Vol 2, No 3 (2008)
Research paper
Published online: 2008-09-12
Jak najbliżsi pamiętają umieranie chorych na raka płuca po 2-8 latach? Badanie jakościowe oparte na wywiadach z członkami rodzin
Medycyna Paliatywna w Praktyce 2008;2(3):121-130.
Abstract
Wstęp. Celem badania była ocena, jak bliscy pamiętają umieranie chorych na raka płuca kilka lat po ich
śmierci.
Materiał i metody. Zaproszenie do udziału w badaniu przekazano telefonicznie rodzinom 45 chorych, którzy zmarli do 7 lat po radykalnej resekcji niedrobnokomórkowego raka płuca. Tylko 20 z zaproszonych osób zgodziło się rozmawiać o umieraniu i śmierci ich najbliższych. Dla pozostałych ten temat był ciągle zbyt bolesny. Podczas spotkania z dwoma badaczami uczestników poproszono, aby w swobodny sposób odnieśli się do problemów poruszonych w kwestionariuszu Oceny Umierania Chorych na Raka Płuca oraz spróbowali okreslić jakość umierania według skali The Quality of Dying Apgar (QODA).
Wyniki. Krewni 15 pacjentów uważali, że byli w stanie rozpoznać okres umierania ich bliskich na podstawie nasilenia objawów, „typowego” wyglądu, zmiany zachowania lub szczególnych słów, jakie od nich usłyszeli. Mediana punktacji w skali oceniającej jakość umierania według QODA wynosiła 6,5/10 (przedział 3-9). Niższe oceny zanotowano w przypadku pacjentów umierających w szpitalu, których rodziny były nieobecne w czasie zgonu, a także jeśli objawy leczono w niedostateczny sposób. Jedynie rodziny 5 pacjentów uważały łagodzenie bólu i innych objawów w ostatnich dniach życia za zadowalające. Pozostali pamiętali, że ból (n = 9), duszność (n = 8), splątanie (n = 4) lub inne objawy zaburzały umieranie w znacznym lub bardzo nasilonym stopniu. Krewni 3 chorych stwierdzili, że umieranie ich bliskich nie było „pełne godności” przede wszystkim z powodu bardzo nasilonych objawów fizycznych, drastycznych zaniedbań pielęgnacyjnych w szpitalu i poczucia opuszczenia w momencie zgonu. Wszyscy uczestnicy badania byli w stanie opisać postawę lekarzy i pielęgniarek, a nawet powtórzyć wypowiedzi, które od nich usłyszeli.
Wnioski. W badaniu pokazano, że nawet po kilku latach wiele słów, gestów i zachowań chorych z okresu ich umierania przechowywanych jest w pamięci ich rodzin. Członkowie rodzin pamiętają też, jak zachowywał się personel medyczny i jakich słów używał. Opiekując się umierającymi, należy uwzględnić, że sposób, w jaki się to robi, ma dla ich bliskich duże znaczenie i może ich albo wzmacniać, albo osłabiać na długie lata.
Materiał i metody. Zaproszenie do udziału w badaniu przekazano telefonicznie rodzinom 45 chorych, którzy zmarli do 7 lat po radykalnej resekcji niedrobnokomórkowego raka płuca. Tylko 20 z zaproszonych osób zgodziło się rozmawiać o umieraniu i śmierci ich najbliższych. Dla pozostałych ten temat był ciągle zbyt bolesny. Podczas spotkania z dwoma badaczami uczestników poproszono, aby w swobodny sposób odnieśli się do problemów poruszonych w kwestionariuszu Oceny Umierania Chorych na Raka Płuca oraz spróbowali okreslić jakość umierania według skali The Quality of Dying Apgar (QODA).
Wyniki. Krewni 15 pacjentów uważali, że byli w stanie rozpoznać okres umierania ich bliskich na podstawie nasilenia objawów, „typowego” wyglądu, zmiany zachowania lub szczególnych słów, jakie od nich usłyszeli. Mediana punktacji w skali oceniającej jakość umierania według QODA wynosiła 6,5/10 (przedział 3-9). Niższe oceny zanotowano w przypadku pacjentów umierających w szpitalu, których rodziny były nieobecne w czasie zgonu, a także jeśli objawy leczono w niedostateczny sposób. Jedynie rodziny 5 pacjentów uważały łagodzenie bólu i innych objawów w ostatnich dniach życia za zadowalające. Pozostali pamiętali, że ból (n = 9), duszność (n = 8), splątanie (n = 4) lub inne objawy zaburzały umieranie w znacznym lub bardzo nasilonym stopniu. Krewni 3 chorych stwierdzili, że umieranie ich bliskich nie było „pełne godności” przede wszystkim z powodu bardzo nasilonych objawów fizycznych, drastycznych zaniedbań pielęgnacyjnych w szpitalu i poczucia opuszczenia w momencie zgonu. Wszyscy uczestnicy badania byli w stanie opisać postawę lekarzy i pielęgniarek, a nawet powtórzyć wypowiedzi, które od nich usłyszeli.
Wnioski. W badaniu pokazano, że nawet po kilku latach wiele słów, gestów i zachowań chorych z okresu ich umierania przechowywanych jest w pamięci ich rodzin. Członkowie rodzin pamiętają też, jak zachowywał się personel medyczny i jakich słów używał. Opiekując się umierającymi, należy uwzględnić, że sposób, w jaki się to robi, ma dla ich bliskich duże znaczenie i może ich albo wzmacniać, albo osłabiać na długie lata.
Keywords: rak płucascenariusz umieraniaświadomość zbliżania się śmiercibadanie jakościowe
