Maria Rogiewicz

Szkoła Wyższa Psychologii Społecznej w Warszawie

Diagnoza choroby nowotworowej to dla pacjenta i jego rodziny bardzo trudny moment, niejednokrotnie szok, trzęsienie ziemi, dramat. W niniejszej pracy chciałabym skoncentrować się nie na chorym, ale właśnie na rodzinie, emocjach, które towarzyszą wspomnianej sytuacji, a których nie oczekuje się.

Kiedy rodzina dowiaduje się, że chory będzie leczony objawowo, to oznacza, że nie będzie wyleczony. Sytuacja taka może mieć miejsce, kiedy leczenie przyczynowe nie może być rozpoczęte, ze względu na znaczne zaawansowanie choroby; leczenie przyczynowe należy przerwać, ponieważ nie przynosi oczekiwanych efektów; leczenie zostało zakończone, a choroba postępuje. Rozpoczyna się terminalna faza choroby nowotworowej.

Zmianie ulega funkcjonowanie pacjenta i rodziny. Brak leczenia przeciwnowotworowego to bardzo trudny moment dla bliskich osób. Rodzina może zareagować odmową lub nieprzyjmowaniem do wiadomości stanu rzeczy. Agresja to naturalna reakcja przejawiająca się na zewnątrz złością, gniewem, oskarżaniem, buntem, lękiem. Te uczucia są nazywane „niekochanymi”, ponieważ nie ma przyzwolenia kulturowego dla ich ujawniania. Trudno jest więc je przeżywać, przyznać się do nich [1]. Każdy z członków rodziny przeżywa sytuację inaczej, z różnym nasileniem. Lekarz poznaje rodzinę w tej nowej dla nich sytuacji. Powinien pozwolić wybrzmieć okazywanym emocjom. Rodzina chce aprobaty dla okazywania złości, uczucia bycia oszukanym, okradzionym, „bo nie tak miało wyglądać życie”. Rodzina to pacjent „drugorzędowy”. Pacjentem „pierwszorzędowym” jest chory. Jedni i drudzy potrzebują opieki i czasu, aby uporać się z informacją o zaprzestaniu leczenia przyczynowego. Na zachowanie mają wpływ wcześniejsze postawy wobec choroby, doświadczenia związane z chorowaniem, komplikacjami, jakość relacji oraz własne przemyślenia – lub ich brak – na temat umierania i śmierci.

Rodzina chce pomagać w leczeniu, ponieważ jest ona dla chorego podstawowym środowiskiem. Jakie relacje utrwalą się, jest uzależnione od tego, jaką pozycję w rodzinie zajmował chory, jakie będą teraz ograniczenia funkcjonowania rodziny, czy pogorszy się sytuacja materialna, jakie pojawią się napięcia i konflikty [2]. Rodzina staje przed wyzwaniem przeformułowania funkcjonowania na wielu płaszczyznach, życia dniem dzisiejszym, unikając tworzenia scenariuszy. To są zmiany negatywne, ale są też pozytywne, takie jak większa bliskość, wzrost więzi uczuciowej, szczere rozmowy, wzajemne wspieranie się. Celem takiej integracji jest chęć przezwyciężenia niepewności, uczucia zagrożenia i opuszczenia [3].

Członkowie rodziny pełnią rolę chorego drugiego rzędu w określonym stylu: altruistycznym, egoistycznym lub neutralnym. W opisie tej roli skoncentruję się na emocjach, jakie przeżywa rodzina, gdy ich bliski zbliża się do kresu życia. Nie chodzi tu o ocenę uczuć „dobre i złe”, ale o stopień trudności z ich zaakceptowaniem i przeżywaniem [4]. Te, tak zwane „niekochane”, uczucia budzą niepokój i wyrzuty sumienia, panuje przekonanie o ich niestosowności. Prowadzą natomiast do niepokoju, płaczliwości, rozdrażnienia. Uczucia te wpływają na jakość opieki nad chorym. Lekarzowi rozpoznanie stylu pełnienia roli przez rodzinę może pomóc w lepszym zrozumieniu i zaproponowaniu skutecznej pomocy.

Opiekunowie pełniący swoją rolę w sposób altruistyczny nie pozwalają sobie na okazywanie „niekochanych” emocji. Blokowanie wyzwala lęk, poczucie winy, myśli, takie jak pragnienie dla siebie samego, by nie żyć albo wyobrażanie sobie własnej ucieczki od chorego i jego problemów. Mimo tłumienia, zdarzają się wybuchy, kiedy napięcie wymyka się spod kontroli, prowadząc do poczucia winy i smutku. Po jednym wybuchu włączane jest tłumienie, do następnego wybuchu. Jest to błędne koło. Taki wybuch to chwilowy egoizm. W tym stylu nie ma miejsca dla „ja”, czyli korzystania z przywilejów, są tylko obowiązki i należy okazywać tylko „dobre” emocje. Bliscy nie pozwalają sobie na realizowanie własnych planów i potrzeb, bo to sprzeniewierzanie się pełnionej roli. W tym stylu opiekunowie mają potrzebę kontrolowania wszystkiego: „nikt tak tego nie zrobi, jak ja” [3].

Jeżeli rola jest pełniona w sposób egoistyczny, wówczas istnieje przyzwolenie na okazywanie „niekochanych” emocji. Nad realizowanie obowiązków ważniejsze jest korzystanie z przywilejów, czyli przeważa „ja”, nieraz kosztem chorego.

Pełnienie roli w sposób neutralny zapewnia w miarę harmonijne korzystanie z przywilejów i wypełnianie obowiązków. Dla „ja” jest tyle miejsca, ile potrzeba.

Wymienione style pełnienia roli opiekuna mogą w ostatnim okresie życia pacjenta z egoistycznego przechodzić w altruistyczny, neutralny; neutralny w altruistyczny lub egoistyczny. Jest to uzależnione między innymi od momentu rezygnacji z leczenia przeciwnowotworowego. Rozpoczyna się faza terminalna choroby nowotworowej.

Pacjent i rodzina usłyszeli w momencie diagnozy, że można tylko zaproponować leczenie objawowe, ze względu na zaawansowanie choroby. W tej sytuacji rodzina nie miała czasu na adaptację do choroby. Oczekiwali leczenia zakończonego wyleczeniem. Nie są zmęczeni opiekowaniem się, bo go jeszcze nie podjęli. Zadają sobie pytania, kto zawinił, że choroba jest tak zaawansowana? Jaki może być zakres ich odpowiedzialności? Pojawia się złość, agresja, przerażenie, rozpacz, wściekłość wobec innych członków rodziny i chorego.

Następną szczególną sytuacją jest ta, gdy rozpoczęte leczenie przyczynowe nie dało oczekiwanych efektów i trzeba je przerwać. Rodzina zaadaptowała się do choroby. Oczekują wyleczenia, mają już pewien staż w roli opiekuna. Nauczyli się, uczą się zmagać z różnymi sytuacjami związanymi z leczeniem, objawami, zmianami w funkcjonowaniu na wielu płaszczyznach. Zaczynają być zmęczeni opiekowaniem się. Zadają sobie pytania, kto winien temu, że leczenie jest nieskuteczne: lekarz, pacjent czy rodzina, a może ktoś inny? Te pytania o winę, sprawcę, zakres własnej odpowiedzialności bywają kierowane nieraz do Boga. Ma to walor psychologiczny. Kieruje odpowiedzialność za zdarzenie na otoczenie zewnętrzne. Rodzinie łatwiej sobie poradzić, przypisując komuś innemu winę za zaistniałą sytuację [5].

Leczenie przeciwnowotworowe zakończono, niestety choroba postępuje i stosuje się tylko leczenie objawowe. Rodzina jest zawiedziona. Nadzieja na wyleczenie prysnęła. Opiekunowie są zmęczeni. Konfrontują się z faktem zbliżania się chorego do kresu życia. Pojawiają się pytania o sprawcę i własny udział, ale także beznadzieja, żal, rozpacz, złość, wściekłość, bezsilność, bezradność.

Rozpoczyna się faza terminalna i u rodziny, tak samo jak u pacjenta można wyróżnić etapy jej przeżywania. Tę fazę można nazwać „okresem przejściowym”. Hopson wyróżnił siedem etapów okresu przejściowego u rodziny [6]. Znajomość tych faz może pomóc lekarzowi w skuteczniejszym pomaganiu rodzinie, w radzeniu sobie z emocjami, przygotowaniu do rozstania i w rozstaniu.

Pierwszy okres to brak mobilizacji. Rodzina nie dowierza, zaprzecza, że rozpoczęła się faza terminalna. Pojawiają się myśli „to nie może być prawda”, „to chyba sen”.

Następny etap to gwałtowne wahania nastroju. Od rozpaczy do pomniejszania zagrożenia, lekceważenia wcześniejszych obaw. Należy spodziewać się dużej rozpiętości reakcji. Jeżeli zdarza się, że ten etap jest zbieżny z reakcją chorego, to sytuacja jest prawie nie do udźwignięcia bez pomocy osób z zewnątrz. Pomoc lekarza znającego rodzinę jest bardzo ważna.

Gwałtowne reakcje przechodzą w zwątpienie w siebie, we własne siły, możliwość poradzenia sobie. Ma miejsce konfrontacja starań z brakiem skuteczności. Stan osoby bliskiej nie tylko nie poprawia się, ale stopniowo pogarsza. Rodzina może przeżywać rozdrażnienie, gniew, zmęczenie, bezradność, ale tego nie ujawnia, ponieważ to z kolei wyzwala lęk i poczucie winy. Jedyny skuteczny sposób na poradzenie sobie to pozwolić wybrzmieć emocjom. Pomóc może także zgoda i zachęcanie ze strony lekarza.

Następny etap to ujawnianie emocji. Jeżeli bliscy nie utkną w poprzednim etapie, to coraz dotkliwiej zdają sobie sprawę, że pacjent zbliża się do kresu.

W trakcie albo pod koniec tego etapu rozpoczyna się okres badania („co jeszcze można?”, „środki nadzwyczajne”). Jest wprowadzanie, sprawdzanie nowych zachowań, nowych sposobów zapewniania opieki choremu.

Kolejny etap to poszukiwanie i nadawanie znaczenia. Rodzina stara się uzyskać wiedzę, zdobyć świadomość tego, co się dzieje.

Ostatni etap to odczucie ponownego bycia sobą, mimo zmagania się z trudną sytuacją.

Rodzina nie zawsze przechodzi przez wszystkie wymienione etapy. Przeżywanie może być przerywane, nieharmonijne [6]. Dla lekarza ważne jest, aby orientować się, na jakim etapie okresu przejściowego jest rodzina. Jeżeli ta wiedza będzie uzupełniona o styl pełnienia roli chorego drugiego rzędu, to interwencja lekarza będzie skuteczniejsza.

Lekarz może zadać sobie pytanie, ale skąd jeszcze te emocje? Jaka jest ich geneza? Na pewno niebagatelną rolę odgrywają więzi rodzinne. W rodzinach, gdzie więzi emocjonalne są silne, choroba powoduje zbliżenie się do siebie jej członków. Gdy więzy są powierzchowne konfrontacja z chorym, którego nie można wyleczyć, może prowadzić do rozpadu rodziny, obwiniania się [7]. Interesująca jest typologia rodzin zaproponowana przez Weihsa i Reissa [8]. Typologię swoją oparli na analizie poczucia bezpieczeństwa, jakie daje rodzina. Najlepiej w sytuacji strat radzą sobie rodziny z wysokim poczuciem bezpieczeństwa. Gdy dominuje niskie poczucie bezpieczeństwa, a stres się przedłuża i rodzina jest źle zorganizowana, zmienność emocjonalna miesza się z chaotycznym działaniem, unikanie z lekceważeniem. Prowadzi to do spłycania sytuacji, miotania się, uciekania, unikania rozmawiania. Niemożliwe, a z pewnością bardzo trudne, jest wspólne rozwiązywanie problemów [8]. Kissane zwrócił uwagę na rodziny, w których dominują konflikty, brak spójności [9]. Gdy rodzina wspiera się, to potrafi pokonywać trudy opiekowania się. Tam, gdzie przeważają konflikty i rodzina jest wzajemnie do siebie wrogo nastawiona, wtedy będzie szukać winnego. Obarcza winą innych, odmawia rozmowy, aby się porozumieć. Natomiast w rodzinach ponurych konflikt przebiega podskórnie. Występuje problem w ekspresji emocji. Takie blokowanie wyzwala lęk, poczucie winy. Z kolei w rodzinach splątanych brak jest granic między pokoleniami i poszczególnymi członkami, brak prywatności. Funkcjonują oni w ścisłej symbiozie. Rodziny niezaangażowane żyją, co prawda pod jednym dachem, ale osobno. Gdy ktoś zachoruje nie może liczyć na wsparcie lub otrzymuje je w niewielkim stopniu [9].

Należy przez cały czas pamiętać, że rodzina opiekuje się chorym, u którego stosuje się tylko leczenie objawowe. Lekarz powinien dowiedzieć się, co opiekunowie wiedzą o chorobie, leczeniu, jakie w tej rodzinie są mity na temat zdrowia i choroby. Jak pisze de Barbaro „W sprawach tak ważnych i nasyconych emocjami, jak zdrowie i życie trudno oczekiwać, by decydował jakiś racjonalny, obiektywny algorytm” [10]. Im większy chaos, bezradność, konflikty, tym trudniej się porozumieć się. Rodzina jest coraz bardziej osłabiona. Możliwości percepcyjne obniżają się. Aby z taką rodziną współpracować, należy interesować się sytuacją, mieć czas na wysłuchanie ich historii.

Podsumowując rozważanie, skąd bierze się agresja – jest ona efektem zmęczenia długotrwałą opieką (deficyt snu), rezygnacji z siebie, ograniczenia zaspokojenia własnych potrzeb, zakłócenia poczucia bezpieczeństwa, nieopanowanej wyobraźni, samotności, poczucia winy, utraty sensu życia, depresji, myśli i prób samobójczych, wypalenia opieką nad chorym.

Na zewnątrz agresja przejawia się wściekłością, rozpaczą, krzykiem, płaczem, oskarżeniami, irytacją.

Konsekwencją tej sytuacji jest niezadowolenie, dystans do chorego, poczucie, że opieka to daremny trud [4].

Chciałabym zwrócić szczególną uwagę na fakt, że agresja może maskować utratę sensu życia, poczucie winy, zakłócenie poczucia bezpieczeństwa, depresję, myśli samobójcze, wypalenie.

Co lekarz może zrobić w obliczu agresji rodziny?

Pamiętając o wpływie na zachowanie stylu pełnienia roli pacjenta drugorzędowego, relacjach w rodzinie, etapie przejściowym i wreszcie o tym, że rodzina opiekuje się chorym u kresu życia, należy stworzyć takie warunki, aby „niekochane” emocje mogły wybrzmieć. Przede wszystkim zachować „zimną krew”, nie uspokajać. Jak „opadną” emocje, dopytać o ich przyczynę. Koncentrować się na faktach, nie reagować na osobiste ataki [11]. Chyba że rodzina przekroczy granice, jakie stawia sobie lekarz. Wówczas byłoby dobrze, aby bliscy usłyszeli „chyba się Państwo zagalopowali”, a jeżeli to pozostanie bez echa, należałoby powiedzieć bardziej stanowczo „nie życzę sobie...”. Kryzys nie usprawiedliwia przekraczania przez nich granic. Ważne, aby lekarz usłyszał, co bliscy chorego mają do powiedzenia, a nie koncentrował się na tym, że przecież on wie lepiej („wielepek”). Kiedy pojawiają się wątpliwości co do pełnego zrozumienia, trzeba się dowiedzieć. W rozmowie warto używać słów zrozumiałych dla rodziny – spotkać się z nią w jej świecie. Jeżeli rodzina uparcie obstaje przy swoim, konieczne jest stworzenie klimatu, w którym obie strony chcą poznać swoje stanowiska. Pomocna może być zasada optymalnej różnicy, polegająca na używaniu podobnych, choć nie identycznych sformułowań (mówienie podobnymi, choć nie identycznymi językami). Lekarz powinien język komunikacji dostosować do potrzeb i możliwości tych, z którymi rozmawia [10]. Należy pamiętać też o tym, że rodzina jest w kryzysie, a to znaczy, że trzeba poświęcić im czas. Należy być życzliwie dyrektywnym. Pomóc w logistyce, przekierować do odpowiednich służb, powiedzieć, gdzie jaką pomoc otrzymają. McDaniel, Hepworth i Doherty zaproponowali termin „medyczna terapia rodzinna” na określenie „biopsychospołecznej terapii jednostek i rodzin z problemami medycznymi” [12]. Można zaproponować rodzinie wzięcie udziału w programie Poprawy Relacji autorstwa Guerneya Jun [12].

Informacje należy przekazywać nie w formie propozycji, lecz komunikatu, polecenia. Taka forma działa na rodzinę odbarczająco – ktoś wziął na siebie decyzję. Skutecznym uspokojeniem jest też mówienie bliskim, że ich reakcje są normalne w tej sytuacji. Starać się podtrzymywać, współczuć, nie osądzać. To buduje więź między lekarzem a rodziną. Bez więzi niemożliwe jest porozumienie.

O co zadbać?

O miejsce do rozmowy, chusteczki, wodę, herbatę, kawę. Zadbać, aby ze swej strony lekarz miał czas, zachował „zimną krew”, towarzyszył, umożliwił wybrzmienie emocji, nie bał się, nie opuścił rodziny tak długo, jak będzie potrzebny.

Piśmiennictwo

1. Grzywocz K. Uczucia niekochane. Zeszyty Formacji Duchowej. Nr 41, Kraków 2008.

2. Baranowicz I. Rola rodziny w opiece nad człowiekiem przewlekle chorym. Socjologia rodziny 2001; XIII: 209–228.

3. Rogiewicz M., Paczkowska A. Trudne sytuacje psychologiczne. [W:] Krakowiak P., Krzyżanowski D., Modlińska A. (red.). Przewlekle chory w domu. Poradnik dla rodzin i opiekunów. Fundacja Hospicyjna, Hospicjum to też Życie 2010; 11: 273–287.

4. Kowalczyk M. Miłość i gniew. Koszty emocjonalne rodzin w kontekście opieki nad bliskim chorym. Medycyna Paliatywna w Praktyce 2012; 6(1): 23–27.

5. Jaworski R. Trauma, jak uleczyć ból duszy. Magazyn w 4 oczy 2012; 5: 12–17.

6. Hopson B. Response to paper by Schlossberg, Brammer and Abrego. Cunseling Psychologist 1981; 9(2): 36–39.

7. Pietrzyk A. Ta choroba w rodzinie. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006.

8. Weihs K., Reiss D. Family reorganization in response to cancer: A developmental perspective. [W:] Baider L., Cooper C.L., Kaplan De-Nour A. (red.). Cancer and family. Oxford, John Wiley&Sons. England 1996; 3–29.

9. Kissane D.W., Bloch S., Burns W.I., Patrick J.D., Wallace C.S., Mc Kenzie D.P. Perceptions of family functioning and cancer. Psycho-Oncology 1994; 3: 259–269.

10. de Barbaro B. Rozmowa z rodziną pacjenta. [W:] Grajcarek A. (red.). Sztuka rozmowy z chorym. Wyd. ad vocem, Kraków 2001; 219–230.

11. Potter-Efron R. Życie ze złością. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1996.

12. Goldenberg H., Goldenberg I. Terapia rodzin. Wydawnictwo Uniwersytet Jagielloński, Kraków 2006; 368–372.

Adres do korespondencji: dr Maria Rogiewicz
ul. Agrestowa 12–14, 85–485 Bydgoszcz
e-mail: mrogiewicz@wp.pl