open access

Vol 11, No 1 (2004)
Original Papers
Published online: 2004-01-22
Get Citation

Jakość życia dzieci i młodzieży ze stymulatorem serca w ocenie rodziców pacjentów

Magdalena Dyga-Konarska i Katarzyna Bieganowska
Folia Cardiologica Excerpta 2004;11(1):47-51.

open access

Vol 11, No 1 (2004)
Original Papers
Published online: 2004-01-22

Abstract

Wstęp: W piśmiennictwie niewiele jest prac dotyczących problemów, na jakie napotykają rodzice dzieci przewlekle chorych. Celem niniejszej pracy była próba poznania specyficznych problemów rodzin, w których u dzieci i młodzieży zastosowano stałą stymulację serca. Prezentowane badania własne podjęto w Polsce po raz pierwszy.
Materiał i metody: Badania ankietowe dotyczące jakości życia, uzupełnione rozmową z psychologiem, przeprowadzono u 70 rodziców (60 matek i 10 ojców) dzieci i młodzieży ze stałą stymulacją serca leczonych w Klinice Kardiologii Instytutu „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Pacjenci z wszczepionym rozrusznikiem serca byli w wieku od 3 miesięcy do 19 lat, a od momentu implantacji stymulatora serca upłynęło średnio 5 lat.
Wyniki: Rodzice dzieci i młodzieży ze stymulatorem serca w większości pozytywnie ocenili jakość życia swoich dzieci, co było zbieżne z wynikami ankiet pacjentów. Powszechne było przyzwyczajenie się do stymulatora serca u dziecka (89%). Dostrzegano korzyści, ale też sygnalizowano trudności wynikające z tej metody leczenia, zarówno dla dziecka, jak i dla rodziców. Większość (68%) rodziców w codziennym życiu starała się traktować dziecko jak zdrowe, uważała, że prowadzi ono tryb życia podobny jak rówieśnicy (77%), że jest zadowolone z siebie (84%) i ze swojego życia (86%). Rodzice zgłaszali potrzebę uzyskania dodatkowych informacji o chorobie i leczeniu (40%), oczekiwali większych kompetencji lekarzy pierwszego kontaktu, stomatologów i nauczycieli w opiece nad dzieckiem, a także wsparcia emocjonalnego w redukowaniu rodzicielskiego stresu i porad zwiększających ich własne kompetencje wychowawcze.
Wnioski: Jakość życia dzieci i młodzieży ze stałą stymulacją serca zarówno większość rodziców, jak i samych pacjentów oceniała pozytywnie. Badania ujawniły występowanie specyficznych trudności dzieci i rodziców w przystosowaniu się do tej metody leczenia. Ukazały konieczność systematycznego informowania pacjentów i rodziców oraz udzielania im emocjonalnego wsparcia, aby pomóc zmniejszyć problemy związane z wszczepieniem stymulatora serca w wieku rozwojowym. (Folia Cardiol. 2004; 11: 47–51)

Abstract

Wstęp: W piśmiennictwie niewiele jest prac dotyczących problemów, na jakie napotykają rodzice dzieci przewlekle chorych. Celem niniejszej pracy była próba poznania specyficznych problemów rodzin, w których u dzieci i młodzieży zastosowano stałą stymulację serca. Prezentowane badania własne podjęto w Polsce po raz pierwszy.
Materiał i metody: Badania ankietowe dotyczące jakości życia, uzupełnione rozmową z psychologiem, przeprowadzono u 70 rodziców (60 matek i 10 ojców) dzieci i młodzieży ze stałą stymulacją serca leczonych w Klinice Kardiologii Instytutu „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Pacjenci z wszczepionym rozrusznikiem serca byli w wieku od 3 miesięcy do 19 lat, a od momentu implantacji stymulatora serca upłynęło średnio 5 lat.
Wyniki: Rodzice dzieci i młodzieży ze stymulatorem serca w większości pozytywnie ocenili jakość życia swoich dzieci, co było zbieżne z wynikami ankiet pacjentów. Powszechne było przyzwyczajenie się do stymulatora serca u dziecka (89%). Dostrzegano korzyści, ale też sygnalizowano trudności wynikające z tej metody leczenia, zarówno dla dziecka, jak i dla rodziców. Większość (68%) rodziców w codziennym życiu starała się traktować dziecko jak zdrowe, uważała, że prowadzi ono tryb życia podobny jak rówieśnicy (77%), że jest zadowolone z siebie (84%) i ze swojego życia (86%). Rodzice zgłaszali potrzebę uzyskania dodatkowych informacji o chorobie i leczeniu (40%), oczekiwali większych kompetencji lekarzy pierwszego kontaktu, stomatologów i nauczycieli w opiece nad dzieckiem, a także wsparcia emocjonalnego w redukowaniu rodzicielskiego stresu i porad zwiększających ich własne kompetencje wychowawcze.
Wnioski: Jakość życia dzieci i młodzieży ze stałą stymulacją serca zarówno większość rodziców, jak i samych pacjentów oceniała pozytywnie. Badania ujawniły występowanie specyficznych trudności dzieci i rodziców w przystosowaniu się do tej metody leczenia. Ukazały konieczność systematycznego informowania pacjentów i rodziców oraz udzielania im emocjonalnego wsparcia, aby pomóc zmniejszyć problemy związane z wszczepieniem stymulatora serca w wieku rozwojowym. (Folia Cardiol. 2004; 11: 47–51)
Get Citation

Keywords

jakość życia; stała stymulacja serca; pacjent w wieku dziecięcym; rodzice

About this article
Title

Jakość życia dzieci i młodzieży ze stymulatorem serca w ocenie rodziców pacjentów

Journal

Folia Cardiologica

Issue

Vol 11, No 1 (2004)

Pages

47-51

Published online

2004-01-22

Bibliographic record

Folia Cardiologica Excerpta 2004;11(1):47-51.

Keywords

jakość życia
stała stymulacja serca
pacjent w wieku dziecięcym
rodzice

Authors

Magdalena Dyga-Konarska i Katarzyna Bieganowska

Important: This website uses cookies. More >>

The cookies allow us to identify your computer and find out details about your last visit. They remembering whether you've visited the site before, so that you remain logged in - or to help us work out how many new website visitors we get each month. Most internet browsers accept cookies automatically, but you can change the settings of your browser to erase cookies or prevent automatic acceptance if you prefer.

 

Wydawcą serwisu jest  "Via Medica sp. z o.o." sp.k., ul. Świętokrzyska 73, 80–180 Gdańsk

tel.:+48 58 320 94 94, faks:+48 58 320 94 60, e-mail:  viamedica@viamedica.pl