Jakość życia dzieci i młodzieży ze stymulatorem serca w ocenie rodziców pacjentów

Streszczenie

Wstęp: W piśmiennictwie niewiele jest prac dotyczących problemów, na jakie napotykają rodzice dzieci przewlekle chorych. Celem niniejszej pracy była próba poznania specyficznych problemów rodzin, w których u dzieci i młodzieży zastosowano stałą stymulację serca. Prezentowane badania własne podjęto w Polsce po raz pierwszy.
Materiał i metody: Badania ankietowe dotyczące jakości życia, uzupełnione rozmową z psychologiem, przeprowadzono u 70 rodziców (60 matek i 10 ojców) dzieci i młodzieży ze stałą stymulacją serca leczonych w Klinice Kardiologii Instytutu „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Pacjenci z wszczepionym rozrusznikiem serca byli w wieku od 3 miesięcy do 19 lat, a od momentu implantacji stymulatora serca upłynęło średnio 5 lat.
Wyniki: Rodzice dzieci i młodzieży ze stymulatorem serca w większości pozytywnie ocenili jakość życia swoich dzieci, co było zbieżne z wynikami ankiet pacjentów. Powszechne było przyzwyczajenie się do stymulatora serca u dziecka (89%). Dostrzegano korzyści, ale też sygnalizowano trudności wynikające z tej metody leczenia, zarówno dla dziecka, jak i dla rodziców. Większość (68%) rodziców w codziennym życiu starała się traktować dziecko jak zdrowe, uważała, że prowadzi ono tryb życia podobny jak rówieśnicy (77%), że jest zadowolone z siebie (84%) i ze swojego życia (86%). Rodzice zgłaszali potrzebę uzyskania dodatkowych informacji o chorobie i leczeniu (40%), oczekiwali większych kompetencji lekarzy pierwszego kontaktu, stomatologów i nauczycieli w opiece nad dzieckiem, a także wsparcia emocjonalnego w redukowaniu rodzicielskiego stresu i porad zwiększających ich własne kompetencje wychowawcze.
Wnioski: Jakość życia dzieci i młodzieży ze stałą stymulacją serca zarówno większość rodziców, jak i samych pacjentów oceniała pozytywnie. Badania ujawniły występowanie specyficznych trudności dzieci i rodziców w przystosowaniu się do tej metody leczenia. Ukazały konieczność systematycznego informowania pacjentów i rodziców oraz udzielania im emocjonalnego wsparcia, aby pomóc zmniejszyć problemy związane z wszczepieniem stymulatora serca w wieku rozwojowym. (Folia Cardiol. 2004; 11: 47–51)