Vol 3, No 1 (2017)
Review paper
Published online: 2017-04-19
Jakość życia w przewlekłych chorobach reumatycznych – uwarunkowania społeczne, psychologiczne i medyczne oraz metody pomiaru
Forum Reumatol 2017;3(1):5-12.
Abstract
Badania jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (HRQoL, Health Related Quality of Life) są szeroko stosowane w praktyce medycznej i badaniach klinicznych. Wykorzystując wystandaryzowane narzędzia badawcze, w ocenie uwzględnia się wiele czynników zależnych od choroby i niezależnych, takich jak aspekty zdrowia fizycznego, sprawności ruchowej, stanu psychicznego, sytuacji społecznej czy materialnej chorego. Celem pracy jest przedstawienie problematyki jakości życia, wychodząc od koncepcji wywodzących się z nauk społecznych, po przedstawienie założeń teoretycznych HRQoL i dostępnych narzędzi pomiaru, ze szczególnym zwróceniem uwagi na problematykę jakości życia w przewlekłych chorobach reumatycznych. Metodą wykorzystaną w pracy jest przegląd i analiza piśmiennictwa poświęconego omawianej tematyce. Badania jakości życia w medycynie są wyrazem całościowego podejścia do złożonych problemów chorego. Ukazują punkt widzenia pacjenta wyrażony w subiektywnej ocenie. Wskazują na ograniczenia w funkcjonowaniu spowodowane chorobą, umożliwiając identyfikację najważniejszych problemów chorego. Ustalenie priorytetów i preferencji pacjenta może wpływać na właściwe decyzje terapeutyczne.
Keywords: jakość życia uwarunkowana stanem zdrowiachoroby reumatycznemetody pomiaru
References
- Mc Kenna S. Measuring quality of life. Eur Psychiatry. 1997; 12(supl. 3): 267–274.
- Künsebeck HW, Körber J, Freyberger H. Quality of life in patients with inflammatory bowel disease. Psychother Psychosom. 1990; 54(2-3): 110–116.
- Zhan L. Quality of life: conceptual and measurement issues. J Adv Nurs. 1992; 17(7): 795–800.
- Czapiński J. Psychologia szczęścia. Wydawnictwo Psychologiczne, Warszawa 1992.
- Trojanowska A. Znaczenie badań nad jakością życia w medycynie. Zdr Publ. 2011; 121: 99–103.
- Ferrans CE. Quality of life: conceptual issues. Semin Oncol Nurs. 1990; 6(4): 248–254.
- Carr AJ, Higginson IJ. Are quality of life measures patient centred? BMJ. 2001; 322(7298): 1357–1360.
- WHO: WHOQOL. Measuring Quality of Life. Division of mental health and prevention of substance abuse. ; 1997.
- Schipper H, Clinch J, Powell V. Quality of life studies: definitions and conceptual issues. W: Spilker B. (red.). Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials.Spilker B. ed. Lippinocott-Raven, Philadelphia : 11–24.
- Cella DF, Tulsky DS. Measuring quality of life today: methodological aspects. Oncology (Williston Park). 1990; 4(5): 29–38; discussion 69.
- Gotay CC, Korn EL, McCabe MS, et al. Quality-of-life assessment in cancer treatment protocols: research issues in protocol development. J Natl Cancer Inst. 1992; 84(8): 575–579.
- Tobiasz-Adamczyk B. Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia. Nowe spojrzenie na chorego. In: Ostrowska A. ed. Socjologia medycyny. Wydawnictwo Instytutu Filozofii i Socjologii PAN, Warszawa 2009: 113–140.
- Alonso J, Ferrer M, Gandek B, et al. IQOLA Project Group. Health-related quality of life associated with chronic conditions in eight countries: results from the International Quality of Life Assessment (IQOLA) Project. Qual Life Res. 2004; 13(2): 283–298.
- Guyatt GH, Kirshner B, Jaeschke R. Measuring health status: what are the necessary measurement properties? J Clin Epidemiol. 1992; 45(12): 1341–1345.
- Ware JE, Kosiński M, Dewey JE. Psychometric test. In: Ware JE, Kosiński M, Dewey JE. ed. How to score version 2 of the SF-36 Health Survey (Standard and Acute forms). Quality Metric Incorporation, Lincoln 2002.
- Tylka J, Piotrowicz R. Quality of life SF-36 questionnaire — the Polish version. Kardiol Pol. 2009; 67: 1166–1169.
- Bergner M, Bobbitt RA, Carter WB, et al. The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure. Med Care. 1981; 19(8): 787–805.
- Wołowicka L. Jakość życia w naukach medycznych. Dział Wydawnictw Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Poznań 2001.
- Jaracz K, Kalfoss M, Górna K, et al. Quality of life in Polish respondents: psychometric properties of the Polish WHOQOL-Bref. Scand J Caring Sci. 2006; 20(3): 251–260.
- Wrześniewski K. Badanie subiektywnego stanu zdrowia za pomocą polskiej adaptacji the Notthingham Health Profile. In: Wrześniewski K. ed. Współczesne potrzeby i możliwości pomiaru zdrowia. Ignis, Warszawa 1997.
- Boston University Multipurpose Arthritis Center. AIMS user’s guide. Boston. (Manuscript, nd), Boston University 2000.
- Ruta DA, Garratt AM, Leng M, et al. A new approach to the measurement of quality of life. The Patient-Generated Index. Med Care. 1994; 32(11): 1109–1126.
- Marquis P, Cialdella P, De la Loge C. Development and validation of a specific quality of life module in post-menopausal women with osteoporosis: the QUALIOST. Qual Life Res. 2001; 10(6): 555–566.
- Lips P., Cooper C., Agnusdei D. i wsp. Quality of life in patients with vertebral fractures: Validation of the quality of life questionnaire of the European Foundation for Osteoporosis (QUALEFFO). Osteoporos. Int. 1999; 10: 150–160.
- Szepietowski J, Salomon J, Finlay AY, et al. Dermatology Life Quality Index (DLQI): Polish version. Dermatol Klin. 2004; 6: 63–70.
- Sierakowska M., Sierakowski S., Sierakowska J. i wsp. Adaptation and validation of the Systemic Sclerosis Quality of Life Questionnaire into polish: item analysis using rasch models. Ann. Rheum. Dis. 2016; 75 (supl. 2): 1301.
- Badia X., Benavides R., Rajmil R. Instruments for measuring health-related quality of life in children and adolescents with asthma. Ann. Esp. Pediatr. 2001; 54: 213–221.
- Klepper S. Measures of Pediatric Function. Arthritis Care Res. 2003; 49: 5–14.
- Sierakowska M., Sierakowski S., Lewko J. i wsp. The health related quality of life aspects in chronic rheumatic diseases. Progress in Health Sciences 2011; 1: 73–80.
- Cieślik B., Podbielska H. Przegląd wybranych kwestionariuszy oceny jakości życia. Acta Bio-Optica et Informatica Medica. Inżynieria Biomedyczna 2015; 21: 102–135.
- Wysocka-Skurska I, Sierakowska M, Sierakowski S. Ocena jakości życia pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów w zależności od stosowanej terapii farmakologicznej. Reumatologia. 2012; 50: 16–23.
- Siegrist J, Junge A. Conceptual and methodological problems in research on the quality of life in clinical medicine. Soc Sci Med. 1989; 29(3): 463–468.
- Kulikowski K. Psychologiczny i medyczny kontekst jakości życia osób z chorobami reumatycznymi. Reumatologia. 2014; 52: 200–206.
- Schwartz CE, Sprangers MAG. Adaptation to changing health: response shift in quality of life research. American Psychological Association, Washington DC 2000.
- Sierakowska M, et al. Jolanta Lewko J., Krajewska K. Jak żyć z przewlekłą chorobą reumatyczną — rola pielęgniarki w edukacji pacjentów. Problemy Pielęgniarstwa. 2008; 16: 199–204.
- Hyphantis T, Palieraki K, Voulgari PV, et al. Coping with health-stressors and defence styles associated with health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus. Lupus. 2011; 20(9): 893–903.
