Psychologiczne i społeczne problemy dzieci w rodzinie ze stwardnieniem rozsianym
Streszczenie
Lekarze neurolodzy zwykle skupiają swoją uwagę na zdrowotnych problemach chorego na stwardnienie rozsiane (SM, sclerosis multiplex), mniej dostrzegając psychospołeczne i psychologiczne problemy chorego, jego bliskich, w tym dzieci. Praktycznie nie ma wypracowanych zasad postępowania wobec dzieci rodziców z SM, a są one uważane za szczególnie psychologicznie zagrożone. Poinformowanie dziecka o możliwości rozwoju niepełnosprawności, etiologii, przebiegu choroby i jej objawów często przekracza możliwości rodziców. Dzieci oczekują wyjaśnień, ale nie otrzymują informacji dostosowanych do poziomu ich edukacji i rozwoju psychospołecznego. Wpływ SM na rodzicielstwo rodziców chorych na SM nie został jednoznacznie określony. Dziecko w sytuacji choroby często przedkłada potrzeby chorego rodzica nad własne i wytwarza zachowania aktywnej ochrony rodzica. Lęk i niepokój spowodowany obserwacją objawów oraz przeciążeniem zadaniami domowymi wywołują u dzieci szerokie spektrum reakcji emocjonalnych, a ponadto większą obowiązkowość, odpowiedzialność i troskę o rodziców. Dzieci czują też, że powinny ukrywać własne problemy, by nie obciążać nimi chorego rodzica. Stwierdzono, że dorastające córki najdotkliwiej reagują, gdy na SM choruje matka, a w mniejszym stopniu, gdy choruje ojciec, natomiast reakcje dorastających synów nie są związane z płcią rodzica. Zarówno dorośli, jak i dzieci potrzebują wsparcia. Jednak przede wszystkim ważne jest wsparcie rodziców, bo to oni zapewniają psychologiczną stabilizację dzieciom. Złożone reakcje dzieci na SM wskazują na potrzebę interdyscyplinarnych, indywidualnych i rodzinnych interwencji terapeutycznych.
Słowa kluczowe: stwardnienie rozsianeproblemy psychospołeczneproblemy psychologicznereakcje emocjonalne dzieci
Referencje
- Diareme S, Tsiantis J, Kolaitis G, et al. Emotional and behavioural difficulties in children of parents with multiple sclerosis: a controlled study in Greece. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2006; 15(6): 309–318.
- Boström K, Nilsagård Y. A family matter — when a parent is diagnosed with multiple sclerosis. A qualitative study. J Clin Nurs. 2016; 25(7-8): 1053–1061.
- Pakenham KI, Tilling J, Cretchley J. Parenting difficulties and resources: the perspectives of parents with multiple sclerosis and their partners. Rehabil Psychol. 2012; 57(1): 52–60.
- Armistead L, Klein K, Forehand R. Parental physical illness and child functioning. Clin Psychol Rev. 1995; 15(5): 409–422.
- Steck B. The psychosocial impact of multiple sclerosis on families and children. Int MS J. 2000; 7: 63–70.
- Cross T, Rintell D. Children's perceptions of parental multiple sclerosis. Psychol Health Med. 1999; 4(4): 355–360.
- Bowes JM, San L, Chen MJ, et al. Reasoning and negotiation about child responsibility in urban Chinese families: Reports from mothers, fathers and children. Int J Behav Dev. 2016; 28(1): 48–58.
- Armsden GC, Lewis FM. The child's adaptation to parental medical illness: theory and clinical implications. Patient Educ Couns. 1993; 22(3): 153–165.
- Armstrong J. Emotional functioning of multiple sclerosis patients from a family life cycle stage perspective. Dissertaion Abstarcts International 1988: 48/10b.
- Arnaud SH. Some psychological characteristics of children of multiple sclerotics. Psychosom Med. 1959; 21(1): 8–22.
- Blackford KA. Strategies for intervention and research witch children or adolescents who have a parent with multiple sclerosis. Axone. 1992; 14(2): 50–54.
- Friedmann ML, Tubergn P. Multiple sclerosis and the family. Arch Psychiatr Nurs. 1987; 1: 47–54.
- Deatrick JA, Brennan D, Cameron ME. Mothers with multiple sclerosis and their children: effects of fatigue and exacerbations on maternal support. Nurs Res. 1998; 47(4): 205–210.
- White DM, Catanzaro RN, Buchholz A. Psychological issues among adolescents in families in wich a parent has multiple sclerosis. Report to the National Multiple Sclerosis Society. , New York 1996.
- Yahav R, Vosburgh J, Miller A. Emotional responses of children and adolescents to parents with multiple sclerosis. Mult Scler. 2005; 11(4): 464–468.
- Grant KE, Compas BE. Stress and anxious-depressed symptoms among adolescents: searching for mechanisms of risk. J Consult Clin Psychol. 1995; 63(6): 1015–1021.
- Christ GH, Siegel K, Sperber D. Impact of parental terminal cancer on adolescents. Am J Orthopsychiatry. 1994; 64(4): 604–613.
- Burnfeld A. The psychosocial impact of MS. Int Mult Scler J. 1995; 2: 33–35.
- Segal J. Your feelings or mine? Projective identification in a context of counselling families living with multiple sclerosis. Psychodynamic Practice. 2003; 9(2): 153–171.
- Steck B, Kappos L, Burgin D. Psychosoziale Auswirkung Multipler Sklerose auf Familie und Kinder. Schw Arch Neurol Psychiatr. 1999; 150: 6161–6821.
- Wells M, Jones R. Childhood parentification and shame-proneness: a preliminary study. Am J Family Ther. 2000; 28(1): 19–27.
- Lackey NR, Gates M. Adults’ recollections of their experiences as young caregivers of family members with chronic physical illnesses. J Adv Nurs. 2001; 34(3): 320–328.
- Pakenham KI, Bursnall S. Relations between social support, appraisal and coping and both positive and negative outcomes for children of a parent with multiple sclerosis and comparisons with children of healthy parents. Clin Rehabil. 2006; 20(8): 709–723.
- Wineman NM. Adaptation to multiple sclerosis: the role of social support, functional disability, and perceived uncertainty. Nurs Res. 1990; 39(5): 294–299.
