Korzystanie z Internetu przez chorych na stwardnienie rozsiane
Streszczenie
Internet jest medium obejmującym szeroki zakres usług i możliwości, dającym dostęp do różnorodnych informacji oraz interakcji społecznych. Obecnie stanowi on jedno z najpopularniejszych źródeł wiedzy i rozrywki. Temat własnej choroby zgłębiany w internecie może być szczególnie interesujący dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM, sclerosis multiplex). W badaniu wykorzystano kwestionariusz Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29) oraz autorską ankietę zawierającą pytania dotyczące sposobów i częstotliwości korzystania z internetu. W pracy zaprezentowano wyniki pilotażowego badania, którego podstawowym celem miało być opracowanie narzędzia badawczego dla wieloośrodkowego badania obejmującego większą grupę polskich chorych na SM. Badaniem objęto 55 chorych w średnim wieku 44,02 roku, u których średni czas trwania SM to 14,08 roku. Codziennie korzystało z internetu 50,9% badanych, 16,4% — 4–5 razy w tygodniu, 20% — 2–3 razy, a 10,9% — raz w tygodniu. W ciągu tygodnia 29,1% spędza w internecie 1– –4 godzin, 20% — 5–7, 23,6% —8–14 godzin, a 23,6% — więcej. Stwierdzono, że jakość życia u chorych na SM korzystających z internetu w porównaniu z grupą niekorzystającą była wyższa. Ze względu na liczebność grupy nie można było natomiast określić zależności jakości życia od korzystania z internetu jako źródła rozrywki i wiedzy o świecie oraz od poszukiwania informacji o sposobach leczenia SM. Dogłębna analiza, jak to medium wpływa na jakość życia chorych na SM, jest jednym z celów toczącego się już badania w 10 polskich ośrodkach SM.
Słowa kluczowe: stwardnienie rozsianeinternetjakość życia
Referencje
- Galimberti C, Giuseppe R. Aktorzy, artefakty i procesy. Szkic społecznej psychologii cyberprzestrzeni. In: Paluchowski WJ. ed. Internet a psychologia. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2003: 25–45.
- Mitchell AJ, Benito-León J, González JMM, et al. Quality of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and psychological components of wellbeing. Lancet Neurol. 2005; 4(9): 556–566.
- Wolińska A. Stres psychologiczny a stwardnienie rozsiane. Neuropsychiatr Neuropsychol. 2012; 7(4): 184–189.
- Yorkston KM, Baylor C, Amtmann D. Communicative participation restrictions in multiple sclerosis: associated variables and correlation with social functioning. J Commun Disord. 2014; 52: 196–206.
- Kraut R, Patterson M, Lundmark V, et al. Internet paradox. A social technology that reduces social involvement and psychological well-being? Am Psychol. 1998; 53(9): 1017–1031.
- Kraut R, Kiesler S, Boneva B, et al. Internet paradox revisited. Journal of Social Issues. 2002; 58(1): 49–74.
- Haase R, Schultheiss T, Kempcke R, et al. Modern communication technology skills of patients with multiple sclerosis. Mult Scler. 2013; 19(9): 1240–1241.
- Lejbkowicz I, Paperna T, Stein N, et al. Internet usage by patients with multiple sclerosis: implications to participatory medicine and personalized healthcare. Mult Scler Int. 2010; 2010: 640749.
- Hay MC, Strathmann C, Lieber E, et al. Why patients go online: multiple sclerosis, the internet, and physician-patient communication. Neurologist. 2008; 14(6): 374–381.
- Wallace P. The psychology of internet. Cambridge University Press, Cambridge 2016.
- Sproull L, Kiesler S. Reducing social context cues: electronic mail in organizational communication. Management Science. 1986; 32(11): 1492–1512.
- Boeschoten RE, Dekker J, Uitdehaag BMJ, et al. Internet-based self-help treatment for depression in multiple sclerosis: study protocol of a randomized controlled trial. BMC Psychiatry. 2012; 12: 137.
- Wardell L, Hum S, Laizner A, et al. Multiple sclerosis patients' interest in and likelihood of using online health-care services. Int JMS Care. 2009; 11(2): 79–89.
- McKenna KA, Green A, Gleason MJ. Relationship formation on the internet: what's the big attraction? Journal of Social Issues. 2002; 58(1): 9–31.
- Amichai-Hamburger Y, Wainapel G, Fox S. "On the Internet no one knows I'm an introvert": extroversion, neuroticism, and Internet interaction. Cyberpsychol Behav. 2002; 5(2): 125–128.
- Blumer T, Doering N. Are we the same online? The expression of the five factor personality traits on the computer and the Internet. Cyberpsychol J Psychosoc Res Cyberspace. 2012; 6(3).
- Lee EJ, Lee Lu, Jang J. Internet for the internationals: effects of internet use motivations on international students' college adjustment. Cyberpsychol Behav Soc Netw. 2011; 14(7-8): 433–437.
- Monnier J, Laken M, Carter CL. Patient and caregiver interest in internet-based cancer services. Cancer Pract. 2002; 10(6): 305–310.
- Hall A. Audience personality and the selection of media and media genres. Media Psychol. 2005; 7(4): 377–398.
- Hobart J, Lamping D, Fitzpatrick R, et al. The Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29): a new patient-based outcome measure. Brain. 2001; 124(Pt 5): 962–973.
- Haase R, Schultheiss T, Kempcke R, et al. Use and acceptance of electronic communication by patients with multiple sclerosis: a multicenter questionnaire study. J Med Internet Res. 2012; 14(5): e135.
- Batorski D. Technologie i media w domach i w życiu Polaków. In: Czapiński J, Panek T. ed. Diagnoza społeczna 2015. Warunki i jakość życia Polaków. Raport. Rada Monitoringu Społecznego, Warszawa 2015: 373–395.
- Zettl UK, Bauer-Steinhusen U, Glaser T, et al. Study Group. Evaluation of an electronic diary for improvement of adherence to interferon beta-1b in patients with multiple sclerosis: design and baseline results of an observational cohort study. BMC Neurol. 2013; 13: 117.
- Kossakowska M, Zemła-Sieradzka L. Wybrane pozytywne aspekty zmagania się z przewlekłą chorobą u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Post Psychiatr Neurol. 2011; 20(4): 259–267.
- Szepietowska EM, Przybyło M. Poczucie alienacji i wsparcia społecznego osób chorujących na stwardnienie rozsiane: są powody do optymizmu. Post Psychiatr Neurol. 2009; 18(2): 149–155.
