Wpływ rehabilitacji na funkcjonowanie chorych na stwardnienie boczne zanikowe – badanie pilotażowe

Artykuł oryginalny

Anna Pyszora1, Andrzej Karnowski2, 3, Małgorzata Krajnik1

1Katedra i Zakład Medycyny Paliatywnej, Collegium Medicum Uniwersytetu im. Mikołaja Kopernika w Bydgoszczy, Polska
2Zakład Opiekuńczo-Leczniczy w Chełmnie, Polska
3Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy, Polska
-------------------------------------------------

Wpływ rehabilitacji na funkcjonowanie chorych na stwardnienie boczne zanikowe – badanie pilotażowe

Przedrukowano za zgodą z: Advances in Paliative Medicine 2012; 11, 1: 31–42

Streszczenie

Wstęp. Stwardnienie boczne zanikowe (SLA) jest szybko postępującym schorzeniem neurologicznym, w którym dochodzi do stopniowego pogorszenia funkcji motorycznych. Rehabilitacja jest jednym z elementów leczenia objawowego pacjentów z SLA.

Celem badania była ocena wpływu rehabilitacji na funkcjonowanie pacjentów z SLA w zakresie czynności życia codziennego.

Materiał i metody. W badaniu pilotażowym wzięło udział 10 pacjentów z SLA. Badanie polegało na wypełnieniu przez pacjenta kwestionariusza składającego się z pięciu części: informacji ogólnej, skali oceny czynnościowej w SLA ALSFRS, skali oceny nasilenia objawów (ESAS), zmodyfikowanej wersji szpitalnej skali oceny lęku i depresji (HADS-M) oraz części oceniającej wpływ rehabilitacji na funkcjonowanie pacjenta.

Wyniki. Większość pacjentów stwierdzała, że rehabilitacja pomaga im w oddychaniu, łagodzi ból i poprawia jakość snu. Obserwowano także poprawę stanu psychicznego u większości chorych. Na podstawie odpowiedzi udzielanych przez pacjentów można wnioskować, że leczenie często powodowało jedynie minimalną poprawę lub brak poprawy w zakresie takich czynności, jak chodzenie, wchodzenie i schodzenie po schodach, pisanie lub przygotowywanie posiłków.

Wnioski. Rehabilitacja powinna być elementem leczenia objawowego u pacjentów z SLA, choćby ze względu na wykazaną w badaniu poprawę stanu psychicznego, mimo iż w wielu przypadkach leczenie to przynosi bardzo niewiele korzyści w znaczeniu ogólnym. Informacje zawarte w niniejszej pracy mogą być istotne dla opiekunów i fizjoterapeutów pracujących z pacjentami, ponieważ mogą być pomocne w podejmowaniu właściwych decyzji dotyczących poprawy komfortu i jakości życia pacjenta.

Medycyna Paliatywna w Praktyce 2013; 7, 1: 11–20

Słowa kluczowe: SLA, rehabilitacja, fizjoterapia

Wprowadzenie

Stwardnienie boczne zanikowe (SLA, sclerosis lateralis amyotrophica) jest szybko postępującym schorzeniem neurologicznym, w którym dochodzi do uszkodzenia górnego i dolnego neuronu ruchowego [1]. Choroba ta cechuje się stopniowym pogarszaniem się czynności motorycznych, powodując istotne ograniczenie aktywności w życiu codziennym. Ponieważ SLA jest schorzeniem nieuleczalnym, najważniejszym elementem opieki nad pacjentami jest leczenie dokuczliwych objawów, zaburzających normalne funkcjonowanie pacjenta [2]. Jednym z elementów leczenia objawowego jest rehabilitacja [3]. Do jej zadań należy zazwyczaj utrzymanie optymalnej sprawności fizycznej i łagodzenie negatywnych skutków ograniczonej aktywności ruchowej. Rehabilitacja musi być zaplanowana indywidualnie dla każdego pacjenta, z uwzględnieniem stopnia nasilenia choroby i związanych z nią ubytków neurologicznych [4, 5].

Celem badania była ocena kliniczna chorych na SLA i ocena postrzeganego przez pacjenta wpływu rehabilitacji na funkcjonowanie w zakresie czynności życia codziennego.

Materiał i metody

Pacjenci

Badanie zostało przeprowadzone wśród pacjentów znajdujących się pod opieką dwóch placówek: Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego w Chełmnie i Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy Uzyskano zgodę komisji bioetycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu na przeprowadzenie badania. Przed przystąpieniem do badania, każdy z pacjentów udzielił pisemnej zgody na udział. Do opisanego badania pilotażowego włączono ogółem 10 pacjentów: ośmiu z Ośrodka Wentylacji Domowej w Bydgoszczy i dwóch z Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego w Chełmnie.

Metody

Każdy z pacjentów został poproszony o wypełnienie – we współpracy z badaczem – specjalnego kwestionariusza, który obejmował:

ogólne informacje o pacjencie;

Wyniki

Badaniem objęto 10 pacjentów, w tym 3 mężczyzn i 7 kobiet. Średnia wieku wynosiła 54,2 ± 12,26 lat. Czas od rozpoznania choroby do momentu przeprowadzania kwestionariusza oceny wynosił ponad 3 lata u 6 pacjentów, mniej niż rok u 2 pacjentów, 1–2 lata u jednego pacjenta i 2–3 lata u jednego pacjenta. Tylko jedna osoba była zatrudniona w niepełnym wymiarze godzin, natomiast pozostałe nie były aktywne zawodowo.

Drugą część kwestionariusza stanowiła ocena funkcjonowania pacjenta w skali ALSFRS (tab. 1). Ogółem 5 pacjentów było w stanie wykonywać takie czynności, jak: mówienie, połykanie, pisanie odręczne, chodzenie, mimo iż wymagało to od nich znacznego wysiłku. Połowa pacjentów była niezdolna do zmiany pozycji ciała w łóżku bez pomocy innych osób. Dwie osoby były całkowicie unieruchomione w łóżku, z inwazyjną wentylacją przez rurkę tracheostomijną podłączoną do respiratora i miały problemy z odkrztuszeniem gromadzącej się śliny. U sześcior­ga pacjentów stosowano wentylację nieinwazyjną.

W trzeciej części kwestionariusza oceniano stopień nasilenia objawów w skali ESAS (tab. 2). U ośmiorga pacjentów występował co najmniej jeden objaw o znacznym nasileniu (≥ 7/10), a czworo z nich skarżyło się na co najmniej trzy takie objawy. Analiza zgłaszanych objawów wykazała, że do objawów o największym nasileniu należały: lęk (6,3 ± 2,4), obniżenie nastroju (5,4 ± 3,4), złe samopoczucie ogólne (5,4 ± 2,3). Stosunkowo dużym nasileniem charakteryzowały się także następujące objawy: uczucie zmęczenia (4,7 ± 2,5) i utrata łaknienia (4,4 ± 2,87). Duszność i ból cechowały się podobnym stopniem nasilenia, ze średnim wynikiem punktacji odpowiednio 3,9 i 3,5 (znacznie nasilona duszność występowała u dwóch pacjentów, znacznie nasilony ból również u dwóch pacjentów).

W czwartej części kwestionariusza oceniano nasilenie lęku i depresji w skali HADS-M. Trzy osoby uzyskały punktację wskazującą na możliwość występowania zaburzeń lękowych i depresyjnych. Czworo pacjentów uzyskało graniczne wyniki w ocenie lęku i depresji, natomiast u pozostałych trzech chorych liczba punktów była niska, sugerując brak zaburzeń lękowych i depresyjnych (tab. 2).

Piąta część kwestionariusza była poświęcona ocenie wpływu rehabilitacji na funkcjonowanie pacjentów włączonych do badania. Połowa pacjentów miała zapewnioną rehabilitację w domu, w postaci wizyt fizjoterapeutów z Ośrodka Wentylacji Domowej, natomiast czworo pacjentów korzystało z leczenia rehabilitacyjnego w szpitalu. Trzy osoby były leczone w ramach rehabilitacji ambulatoryjnej, a dwoje chorych korzystało z płatnych usług rehabilitacyjnych. Jedna osoba była leczona w innej placówce (w sanatorium). U przeważającej części pacjentów leczenie rehabilitacyjne obejmowało kinezyterapię (9 pacjentów) i masaż klasyczny (8 pacjentów). U połowy chorych stosowane były zabiegi fizykalne (elektroterapia, hydroterapia, pole magnetyczne). U czterech osób w ramach programu rehabilitacyjnego zastosowano metody specjalne: torowanie nerwowo-mięśniowe (PNF, proprioceptive neuromuscular facilitation) i leczenie neurorozwojowe (NDT/Bobath neurodevelopment treatment). Taka sama liczba pacjentów korzystała z konsultacji w sprawie zaopatrzenia ortopedycznego i rehabilitacyjnego (dobór ortez, urządzeń wspomagających chodzenie, wózków inwalidzkich i sprzętu rehabilitacyjnego).

Większość pacjentów (dziewięć osób) deklarowała wykonywanie ćwiczeń rehabilitacyjnych w domu zgodnie z instrukcjami podanymi przez fizjoterapeutę, pielęgniarkę lub lekarza. Szczegółowe dane dotyczące leczenia rehabilitacyjnego stosowanego u pacjentów uczestniczących w badaniu zostały przedstawione w tabeli 3.

Wpływ rehabilitacji na codzienne funkcjonowanie pacjentów oceniano na podstawie częściowych ocen wpływu zastosowanego leczenia usprawniającego na wybrane czynności życia codziennego (takie jak ubieranie i rozbieranie się, higiena, przygotowanie posiłków, pisanie, chodzenie, mówienie), ogólny nastrój i stopień nasilenia wybranych objawów. Na podstawie uzyskanych odpowiedzi można wnioskować, że leczenie nie powodowało żadnej poprawy lub poprawa ta była minimalna w odniesieniu do takich czynności, jak chodzenie, wchodzenie i schodzenie po schodach, pisanie i przygotowanie posiłków. Znaczną lub częściową korzyść zaobserwowano w zakresie oddychania, jakości snu i nasilenia dolegliwości bólowych. Poprawa nastroju wystąpiła u 7 pacjentów. Szczegółowe dane dotyczące wpływu rehabilitacji na określone czynności zostały podane w tabeli 4.

Mediana zadowolenia pacjentów z rehabilitacji w grupie badanej wynosiła 0,5 (przedział: od –3 do 3). Czworo pacjentów było niezadowolonych z leczenia, jedna osoba zaznaczyła neutralny poziom zadowolenia, natomiast 5 pacjentów było zadowolonych z leczenia (z wynikiem od 1 do 3).

Tabela 1. Stan czynnościowy pacjentów według skali ALSFRS

Numer pacjenta

Mowa

Ślinienie

Połykanie

Pisanie odręczne

Przygotowanie posiłków1

Przygotowanie posiłków2

Ubieranie się i higiena

Zmiana pozycji w łóżku

Chodzenie

Wchodzenie po schodach

Oddychanie

1

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

2

3

2

3

2

2

1

2

3

3

4

3

4

4

4

3

0

0

0

1

0

1

4

1

2

3

3

1

0

0

1

0

2

5

0

0

3

3

4

4

4

4

4

3

6

3

1

2

1

0

1

0

1

0

4

7

4

3

3

4

4

3

3

3

3

3

8

3

4

4

3

3

3

3

3

4

3

9

1

4

1

0

0

0

0

1

0

0

10

1

0

1

3

1

2

4

3

1

1

Dla każdego parametru „4” oznacza prawidłowe wykonywanie danej czynności, a „0” oznacza całkowity brak zdolności do jej wykonywania; 1pacjenci odżywiający się naturalnie; 2odżywianie pozajelitowe parenteral nutrition

Tabela 2. Skale oceny nasilenia objawów: ESAS i HADS-M*

Numer pacjenta

ESAS

HADS-M

Ból

Zmęczenie

Nudności

Depresja

Lęk

Senność

Apetyt

Samopoczucie

Duszność

Inne

Depresja

Lęk

1

8

6

0

10

10

8

1

10

10

0

16

19

2

0

3

3

5

5

5

6

4

4

3

12

11

3

5

3

0

8

9

2

4

3

4

0

10

9

4

3

5

0

4

7

1

0

4

2

0

3

8

5

1

3

0

0

3

0

3

5

0

0

0

2

6

8

7

5

8

8

4

7

6

5

0

10

9

7

4

4

2

5

5

3

2

7

5

0

11

14

8

6

8

3

9

8

8

5

6

9

0

9

10

9

0

0

0

5

3

1

8

2

0

0

10

6

10

0

8

0

0

5

0

8

7

0

0

5

5

Średnia

3,5

4,7

1,3

5,4

6,3

3,2

4,4

5,4

3,9

0,3

8,6

9,3

SD

3,2

2,58

1,83

3,47

2,45

3,01

2,87

2,32

3,57

0,95

4,7

4,8

*Punktacja w skali HADS-M: 0–7 – wynik prawidłowy; 8–10 – wynik graniczny; 11–21 – wynik nieprawidłowy

Tabela 3. Leczenie rehabilitacyjne stosowane u pacjentów zakwalifikowanych do badania

Numer pacjenta

Placówka prowadząca leczenie rehabilitacyjne

Rodzaje leczenia

Ćwiczenia wykonywane przez pacjenta

Szpital

Poradnia

Ośrodek wentylacji domowej

Sanatorium

Placówka prywatna

Kinezyterapia

Masaż

Fizykoterapia

Metody specjalne1

Zaopatrzenie ortopedyczne

Tak

Nie

1

x

x

x

x

x

2

x

x

x

x

3

x

x

x

x

x

4

x

x

x

x

x

x

x

x

5

x

x

x

x

x

6

x

x

x

x

x

x

7

x

x

x

x

x

8

x

x

x

x

x

x

9

x

x

x

x

x

10

x

x

x

x

1NDT Bobath, PNF

Tabela 4. Podsumowanie wpływu rehabilitacji na funkcjonowanie pacjentów na podstawie samodzielnej oceny chorego

Numer pacjenta

Stopień ograniczenia sprawności

Objawy
ESAS ≥ 7/10

Lęk, depresja
HADS-M ≥ 11

Poprawa sprawności fizycznej

Poprawa stanu psychicznego

SS*

1

Wentylacja inwazyjna; PEG; pacjent pozostaje w łóżku

Ból, depresja, lęk, duszność

Lęk

Depresja

Brak

Brak

–3

2

Bez wspomagania oddechu; spowolnienie funkcjonowania

Brak

Lęk

Depresja

Brak

Brak

–3

3

Wentylacja nieinwazyjna; znaczne trudności z poruszaniem się; pacjent pozostaje w łóżku

Depresja, lęk

Nie

Znaczna lub częściowa poprawa mowy, połykania i oddychania

Częściowa poprawa nastroju

–3

4

Wentylacja nieinwazyjna; znaczne trudności z poruszaniem się; pacjent pozostaje w łóżku

Lęk

Nie

Nieznaczna poprawa dotycząca ubierania się, chodzenia, zmiany pozycji w łóżku; częściowa poprawa mowy, połykania, oddychania i bólu

Znaczna poprawa nastroju

2

5

Wentylacja nieinwazyjna; normalne funkcjonowanie

Brak

Nie

Częściowa poprawa dotycząca ubierania się/rozbierania, przygotowywania posiłków, zmiany pozycji w łóżku; nieznaczna poprawa w zakresie higieny i pisania odręcznego

Częściowa poprawa

1

6

Znaczne problemy z poruszaniem się i wykonywaniem podstawowych czynności codziennych; pacjent pozostaje w łóżku

Ból, zmęczenie, depresja, lęk

Nie

Minimalna poprawa dotycząca ubierania się i higieny; częściowa poprawa dotycząca zmiany pozycji w łóżku i oddychania

Brak

2

7

Wentylacja nieinwazyjna; samodzielne funkcjonowanie

Brak

Lęk

Depresja

Nieznaczna poprawa dotycząca przygotowywania posiłków, pisania odręcznego, chodzenia po równej powierzchni, wchodzenia i schodzenia ze schodów

Brak

–1

8

Wentylacja nieinwazyjna; samodzielne funkcjonowanie

Zmęczenie, depresja, lęk, senność, duszność

Lęk

Częściowa poprawa oddychania

Brak

–2

9

Wentylacja inwazyjna; pacjent pozostaje w łóżku

Brak

Nie

Nieznaczna poprawa bólu

Brak

1

10

Wentylacja nieinwazyjna; PEG

Zmęczenie, złe samopoczucie ogólne

Nie

Minimalna poprawa dotycząca ubierania się i higieny

Częściowa poprawa nastroju

3

*SS (Satisfaction Scores), punktowa ocena zadowolenia (od –3 do +3)

Omówienie

Celem niniejszego badania pilotażowego było przeprowadzenie wstępnej oceny wpływu rehabilitacji na funkcjonowanie pacjentów z SLA. Próba badawcza była niewielka (n = 10), co może stanowić pewne ograniczenie, jeśli chodzi o wiarygodność wniosków płynących z badania. Skale zastosowane w badaniu (ALSFRS, ESAS i HADS-M) okazały się użytecznym narzędziem badawczym, ponieważ umożliwiły zaobserwowanie pewnych zależności między stanem czynnościowym, nasileniem objawów a skutecznością metod rehabilitacyjnych. Pacjenci w stosunkowo dobrym stanie czynnościowym, bez znacznie nasilonych objawów, znacznie wyżej oceniali skuteczność rehabilitacji.

Według większości pacjentów rehabilitacja pomagała im w oddychaniu, łagodziła ból i poprawiała jakość snu. U większości pacjentów obserwowano również poprawę nastroju. Jak wynika z udzielonych odpowiedzi, leczenie nie spowodowało żadnej lub prawie żadnej poprawy czynnościowej w zakresie takich aktywności, jak chodzenie, wchodzenie i schodzenie po schodach, pisanie i przygotowywanie posiłków. Rehabilitacja pacjentów z SLA opiera się głównie na optymalizacji stanu czynnościowego chorych tak, aby mogli oni zmierzyć się z trudnościami związanymi z postępem choroby w sposób możliwie komfortowy [8]. Dlatego leczenie rzadko prowadzi do spektakularnej poprawy w zakresie takich czynności, jak na przykład chodzenie. Należy podkreślić, że nieco mniej niż połowa pacjentów włączonych do badania korzystała z leczenia prowadzonego za pomocą specjalistycznych metod neurorehabilitacji, takich jak PNF czy NDT/Bobath. Może to wynikać z faktu, że rehabilitacja nie była prowadzona przez specjalistyczne ośrodki neurorehabilitacji. Zaskakujące było również to, że tak niewielu chorych (n = 4) korzystało z konsultacji dotyczących zaopatrzenia rehabilitacyjnego i ortopedycznego. Dobór odpowiednich ortez, urządzeń ułatwiających poruszanie się i wyposażenia usprawniającego pielęgnację w przypadku chorych całkowicie unieruchomionych ma ogromne znaczenie dla tej grupy pacjentów. Ponadto edukacja dotycząca możliwości zastosowania odpowiednich urządzeń pomagających w jedzeniu, ubieraniu się i wykonywaniu innych czynności życia codziennego często sprzyja rozwijaniu niektórych strategii radzenia sobie z wieloma utrudnieniami, które wiążą się z postępem choroby.

Ocena satysfakcji z leczenia również zasługuje na omówienie. Większość pacjentów (n = 6) była niezadowolona z wyników rehabilitacji. Może to być związane z faktem, że nikt nie przygotował pacjentów na to, czego mogą się spodziewać w trakcie swojej choroby. Ich oczekiwania dotyczące skuteczności rehabilitacji były najprawdopodobniej nierealistyczne. Temat ten powinien być nadal zgłębiany na kolejnym etapie badania w celu znalezienia przyczyn braku satysfakcji z leczenia rehabilitacyjnego u niektórych pacjentów. W przypadku dalszej fazy badania dobrze byłoby poszerzyć zakres kwestionariusza z uwzględnieniem oceny oczekiwań pacjentów dotyczących rehabilitacji. Znalezienie przyczyn niskiego poziomu satysfakcji pacjentów może być pomocne w komunikacji z pacjentem w sensie ogólnym, a także w kształtowaniu bardziej realistycznych oczekiwań wobec rehabilitacji i planowaniu indywidualnego programu leczenia.

Wnioski

Przedstawione badanie pilotażowe pokazało najważniejsze problemy, z którymi pacjenci z SLA muszą się zmagać na różnych etapach swojej choroby. Wyniki wstępnej analizy wpływu rehabilitacji na aktywność fizyczną i funkcjonowanie świadczą o niewielkiej skuteczności tego typu leczenia w omawianej grupie chorych. Mimo to rehabilitacja powinna pozostać elementem leczenia objawowego, choćby ze względu na poprawę stanu psychicznego (samopoczucia) i możliwość skutecznego łagodzenia takich objawów, jak ból lub duszność. Wymaga to jednak współpracy między lekarzem, fizjoterapeutą i innymi osobami zaangażowanymi w opiekę nad pacjentem. Połączenie właściwej komunikacji, szybkiego rozpoznawania uciążliwych objawów i skutecznej interwencji lekarskiej stwarza szansę na poprawę efektywności fizjoterapii stosowanej u pacjentów z SLA. Należy podkreślić, że leczenie rehabilitacyjne powinno być rozpoczynane w momencie rozpoznania, wyprzedzając pojawienie się znacznych deficytów neurologicznych, ponieważ tylko wtedy jesteśmy w stanie lepiej porozumieć się z pacjentami i motywować ich, wyznaczając realne cele leczenia. Dzięki temu chorzy będą mogli uniknąć rozczarowania związanego z nierealnymi oczekiwaniami. Z tego punktu widzenia kluczowe znaczenie ma komunikacja między pacjentem a lekarzem w kwestii rokowania i potencjalnych powikłań związanych z postępem choroby.

Informacje zawarte w niniejszej pracy mogą być przydatne opiekunom i fizjoterapeutom pracującym z pacjentami, ponieważ mogą umożliwić podejmowanie skuteczniejszych decyzji dotyczących poprawy komfortu i jakości życia pacjentów.

Istotnym ograniczeniem tego badania była mała liczebność próby. Kontynuowanie badania po zakończeniu fazy pilotażowej projektu, zgodnie z założeniami protokołu i odpowiednimi poprawkami, pozwoli na wyciągnięcie jednoznacznych wniosków.

Piśmiennictwo

Adres do korespondencji:

Anna Pyszora

Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum UMK

ul. M. Skłodowskiej-Curie 9, 85–094 Bydgoszcz,

Polska Tłumaczenie: lek. Ewa Miszczak

Medycyna Paliatywna w Praktyce 2013; 7, 1, 11–20

Copyright © Via Medica, ISSN 1898–0678

Wpływ rehabilitacji na funkcjonowanie chorych na stwardnienie boczne zanikowe – badanie pilotażowe

Wpływ rehabilitacji na funkcjonowanie chorych na stwardnienie boczne zanikowe – badanie pilotażowe

Wpływ rehabilitacji na funkcjonowanie chorych na stwardnienie boczne zanikowe – badanie pilotażowe

Important: This website uses cookies. More >>

The cookies allow us to identify your computer and find out details about your last visit. They remembering whether you've visited the site before, so that you remain logged in - or to help us work out how many new website visitors we get each month. Most internet browsers accept cookies automatically, but you can change the settings of your browser to erase cookies or prevent automatic acceptance if you prefer.

Czasopismo Medycyna Paliatywna w Praktyce dostęne jest również w Ikamed - księgarnia medyczna

Wydawcą serwisu jest  "Via Medica sp. z o.o." sp.k., ul. Świętokrzyska 73, 80–180 Gdańsk

tel.:+48 58 320 94 94, faks:+48 58 320 94 60, e-mail:  viamedica@viamedica.pl