open access
Need for creating Polish registry of multiple sclerosis patients
Affiliations- Oddział Neurologii z Oddziałem Udarowym Szpitala Specjalistycznego w Końskich
- Akademia Górniczo-Hutnicza w Krakowie
- II Klinika Neurologiczna, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie
open access
Abstract
Stwardnienie rozsiane (SR) jest najczęstszą przyczyną niesprawności neurologicznej młodych osób. Szacuje się, że na SR choruje ok. 40 000-60 000 osób w skali całego kraju, a rocznie stwierdza się ok. 2000 nowych zachorowań. Dane te są jednak szacunkowe i wymagają weryfikacji badaniami obejmującymi populację całego kraju. Dotychczas opublikowane wyniki dotyczą tylko niektórych regionów Polski. Konieczne jest również precyzyjne określenie potrzeb pacjentów w zakresie leczenia immunomodulującego i przeprowadzenie szczegółowych analiz farmakoekonomicznych. W celu oszacowania podstawowych parametrów epidemiologicznych, wzorem wielu krajów, potrzebne jest powołanie narodowego rejestru chorych na stwardnienie rozsiane, skupiającego wokół tego projektu wszystkie ośrodki zajmujące się leczeniem SR. W artykule przedstawiono najważniejsze europejskie i amerykańskie bazy danych oraz przybliżono założenia polskiego Rejestru Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym – REJSM, już funkcjonującego w jednym z województw.
Abstract
Stwardnienie rozsiane (SR) jest najczęstszą przyczyną niesprawności neurologicznej młodych osób. Szacuje się, że na SR choruje ok. 40 000-60 000 osób w skali całego kraju, a rocznie stwierdza się ok. 2000 nowych zachorowań. Dane te są jednak szacunkowe i wymagają weryfikacji badaniami obejmującymi populację całego kraju. Dotychczas opublikowane wyniki dotyczą tylko niektórych regionów Polski. Konieczne jest również precyzyjne określenie potrzeb pacjentów w zakresie leczenia immunomodulującego i przeprowadzenie szczegółowych analiz farmakoekonomicznych. W celu oszacowania podstawowych parametrów epidemiologicznych, wzorem wielu krajów, potrzebne jest powołanie narodowego rejestru chorych na stwardnienie rozsiane, skupiającego wokół tego projektu wszystkie ośrodki zajmujące się leczeniem SR. W artykule przedstawiono najważniejsze europejskie i amerykańskie bazy danych oraz przybliżono założenia polskiego Rejestru Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym – REJSM, już funkcjonującego w jednym z województw.
Keywords
stwardnienie rozsiane, epidemiologia, rejestr chorych
About this articleTitle
Need for creating Polish registry of multiple sclerosis patients
Journal
Neurologia i Neurochirurgia Polska
Issue
Pages
484-492
Page views
316
Article views/downloads
746
DOI
10.5114/ninp.2013.38228
Bibliographic record
Neurol Neurochir Pol 2013;47(5):484-492.
Keywords
stwardnienie rozsiane
epidemiologia
rejestr chorych
Authors
Waldemar Brola
Małgorzata Fudala
Stanisław Flaga
Danuta Ryglewicz
