Need for creating Polish registry of multiple sclerosis patients

Abstract

Stwardnienie rozsiane (SR) jest najczęstszą przyczyną niesprawności neurologicznej młodych osób. Szacuje się, że na SR choruje ok. 40 000-60 000 osób w skali całego kraju, a rocznie stwierdza się ok. 2000 nowych zachorowań. Dane te są jednak szacunkowe i wymagają weryfikacji badaniami obejmującymi populację całego kraju. Dotychczas opublikowane wyniki dotyczą tylko niektórych regionów Polski. Konieczne jest również precyzyjne określenie potrzeb pacjentów w zakresie leczenia immunomodulującego i przeprowadzenie szczegółowych analiz farmakoekonomicznych. W celu oszacowania podstawowych parametrów epidemiologicznych, wzorem wielu krajów, potrzebne jest powołanie narodowego rejestru chorych na stwardnienie rozsiane, skupiającego wokół tego projektu wszystkie ośrodki zajmujące się leczeniem SR. W artykule przedstawiono najważniejsze europejskie i amerykańskie bazy danych oraz przybliżono założenia polskiego Rejestru Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym – REJSM, już funkcjonującego w jednym z województw.