Tom 15, Nr 5 (2021)
Inne materiały uzgodnione z Redakcją
Opublikowany online: 2021-10-11
Wyświetlenia strony
3000
Wyświetlenia/pobrania artykułu
90
Transition – proces przejścia pacjenta z chorobą rzadką z systemu opieki pediatrycznej do internistycznej
1, 2, 3, 4, 2
Forum Medycyny Rodzinnej 2021;15(5):202-208.
Streszczenie
Wraz z rozwojem wiedzy dotyczącej patogenezy, diagnostyki i przebiegu klinicznego chorób rzadkich, dokonał się również postęp w zakresie możliwości terapeutycznych u obciążonych nimi chorych, a w następstwie znacząco wydłużył się czas życia pacjentów. W ostatnich latach systematycznie zwiększa się grupa młodych dorosłych z chorobami rzadkimi, którzy wymagają zapewnienia ciągłości wielospecjalistycznej zindywidualizowanej opieki medycznej na takim samym poziomie, jak dotychczas w opiece pediatrycznej. Okres przejścia (transition) pacjentów z opieki pediatrycznej do internistycznej powinien być procesem zaplanowanym i odpowiednio przygotowanym. Dotychczas nie powstały ogólnopolskie wytyczne dotyczące postępowania z dorastającymi pacjentami z chorobami rzadkimi. Autorzy przedstawiają trudności związane z okresem przejściowym oraz proponują podstawowe zasady postępowania oparte na przeglądzie literatury oraz doświadczeniu specjalistycznych centrów eksperckich oraz własnym
Słowa kluczowe: choroba rzadkatransitionopieka przejściowamłodzież
Referencje
- Blum R, Garell D, Hodgman C, et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. Journal of Adolescent Health. 1993; 14(7): 570–576.
- Mazzucato M, Visonà Dalla Pozza L, Minichiello C, et al. The Epidemiology of Transition into Adulthood of Rare Diseases Patients: Results from a Population-Based Registry. Int J Environ Res Public Health. 2018; 15(10).
- Wijlaars LP, Hardelid P, Guttmann A, et al. Emergency admissions and long-term conditions during transition from paediatric to adult care: a cross-sectional study using Hospital Episode Statistics data. BMJ Open. 2018; 8(6): e021015.
- Bryden KS, Peveler RC, Stein A, et al. Clinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood: a longitudinal cohort study. Diabetes Care. 2001; 24(9): 1536–1540.
- Berquist RK, Berquist WE, Esquivel CO, et al. Adolescent non-adherence: prevalence and consequences in liver transplant recipients. Pediatr Transplant. 2006; 10(3): 304–310.
- 2014/287/EU. Commission Implementing Decision of 10 March 2014 Setting out Criteria for Establishing and Evaluating European Reference Networks and Their Members and for Facilitating the Exchange of Information and Expertise on Establishing and Evaluating Such Networks. 2014. n.d.
- 2014/286/EU. Commission Delegated Decision of 10 March 2014 Setting out Criteria and Conditions that European Reference Networks and Healthcare Providers Wishing to Join a European Reference Network Must Fulfil n.d.
- American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, American College of Physicians-American Society of Internal Medicine. A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics. 2002; 110(6 Pt 2): 1304–1306.
- Ministry of Health and Social Policy. Rare Diseases Strategy of the Spanish National Health System Strategy n.d.
- Ministero della Salute. Piano Nazionale Malattie Rare 2013–2016. n.d.
- van Staa AL, Jedeloo S, van Meeteren J, et al. Crossing the transition chasm: experiences and recommendations for improving transitional care of young adults, parents and providers. Child Care Health Dev. 2011; 37(6): 821–832.
- Ferro MA, Rhodes AE, Kimber M, et al. Suicidal Behaviour Among Adolescents and Young Adults with Self-Reported Chronic Illness. Can J Psychiatry. 2017; 62(12): 845–853.
- Trout CJ, Case LE, Clemens PR, et al. A Transition Toolkit for Duchenne Muscular Dystrophy. Pediatrics. 2018; 142(Suppl 2): S110–S117.
- Abbott D, Prescott H, Forbes K, et al. Men with Duchenne muscular dystrophy and end of life planning. Neuromuscul Disord. 2017; 27(1): 38–44.
- Chabrol B, Jacquin P, Francois L, et al. Transition from pediatric to adult care in adolescents with hereditary metabolic diseases: Specific guidelines from the French network for rare inherited metabolic diseases (G2M). Arch Pediatr. 2018 [Epub ahead of print].
- Fredericks EM, Dore-Stites D, Well A, et al. Assessment of transition readiness skills and adherence in pediatric liver transplant recipients. Pediatr Transplant. 2010; 14(8): 944–953.
- Wood DL, Sawicki GS, Miller MD, et al. The Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ): its factor structure, reliability, and validity. Acad Pediatr. 2014; 14(4): 415–422.
