Multimedialna platforma wiedzy medycznej Internetowa Księgarnia Medyczna Kalendarium Konferencji
Forum Medycyny Rodzinnej
MENU
Na skróty Zdeponuj artykuł Wytyczne dla autorów Zrealizuj voucher Recenzenci 2023

dostęp otwarty

Tom 15, Nr 5 (2021)
Inne materiały uzgodnione z Redakcją
Opublikowany online: 2021-10-11
Pokaż PDF Pobierz plik PDF
Pobierz cytowanie

Transition – proces przejścia pacjenta z chorobą rzadką z systemu opieki pediatrycznej do internistycznej

Beata Kieć-Wilk1, Jolanta Wierzba2, Łukasz Kałużny3, Robert Śmigiel4, Karolina Śledzińska2
Forum Medycyny Rodzinnej 2021;15(5):202-208.
Afiliacje
  1. Katedra Chorób Metabolicznych Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum; Klinika Chorób Metabolicznych i Diabetologii Szpital Uniwersytecki, Kraków, Polska
  2. Klinika Neurologii Rozwojowej, Katedra Neurologii, Gdański Uniwersytet Medyczny, Polska
  3. Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, Instytut Pediatrii, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego, Poznań, Polska
  4. Katedra Pediatrii, Zakład Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich, Wrocław, Polska

dostęp otwarty

Tom 15, Nr 5 (2021)
Praktyka lekarza rodzinnego
Opublikowany online: 2021-10-11

Streszczenie

Wraz z rozwojem wiedzy dotyczącej patogenezy, diagnostyki i przebiegu klinicznego chorób rzadkich, dokonał się również postęp w zakresie możliwości terapeutycznych u obciążonych nimi chorych, a w następstwie znacząco wydłużył się czas życia pacjentów. W ostatnich latach systematycznie zwiększa się grupa młodych dorosłych z chorobami rzadkimi, którzy wymagają zapewnienia ciągłości wielospecjalistycznej zindywidualizowanej opieki medycznej na takim samym poziomie, jak dotychczas w opiece pediatrycznej. Okres przejścia (transition) pacjentów z opieki pediatrycznej do internistycznej powinien być procesem zaplanowanym i odpowiednio przygotowanym. Dotychczas nie powstały ogólnopolskie wytyczne dotyczące postępowania z dorastającymi pacjentami z chorobami rzadkimi. Autorzy przedstawiają trudności związane z okresem przejściowym oraz proponują podstawowe zasady postępowania oparte na przeglądzie literatury oraz doświadczeniu specjalistycznych centrów eksperckich oraz własnym

Streszczenie

Wraz z rozwojem wiedzy dotyczącej patogenezy, diagnostyki i przebiegu klinicznego chorób rzadkich, dokonał się również postęp w zakresie możliwości terapeutycznych u obciążonych nimi chorych, a w następstwie znacząco wydłużył się czas życia pacjentów. W ostatnich latach systematycznie zwiększa się grupa młodych dorosłych z chorobami rzadkimi, którzy wymagają zapewnienia ciągłości wielospecjalistycznej zindywidualizowanej opieki medycznej na takim samym poziomie, jak dotychczas w opiece pediatrycznej. Okres przejścia (transition) pacjentów z opieki pediatrycznej do internistycznej powinien być procesem zaplanowanym i odpowiednio przygotowanym. Dotychczas nie powstały ogólnopolskie wytyczne dotyczące postępowania z dorastającymi pacjentami z chorobami rzadkimi. Autorzy przedstawiają trudności związane z okresem przejściowym oraz proponują podstawowe zasady postępowania oparte na przeglądzie literatury oraz doświadczeniu specjalistycznych centrów eksperckich oraz własnym

Pełny tekst:

Pokaż PDF Pobierz plik PDF
Pobierz cytowanie

Słowa kluczowe

choroba rzadka; transition; opieka przejściowa; młodzież

Informacje o artykule
Tytuł

Transition – proces przejścia pacjenta z chorobą rzadką z systemu opieki pediatrycznej do internistycznej

Czasopismo

Forum Medycyny Rodzinnej

Numer

Tom 15, Nr 5 (2021)

Typ artykułu

Inne materiały uzgodnione z Redakcją

Strony

202-208

Opublikowany online

2021-10-11

Wyświetlenia strony

2990

Wyświetlenia/pobrania artykułu

64

Rekord bibliograficzny

Forum Medycyny Rodzinnej 2021;15(5):202-208.

Słowa kluczowe

choroba rzadka
transition
opieka przejściowa
młodzież

Autorzy

Beata Kieć-Wilk
Jolanta Wierzba
Łukasz Kałużny
Robert Śmigiel
Karolina Śledzińska

Referencje (17)
  1. Blum R, Garell D, Hodgman C, et al. Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. Journal of Adolescent Health. 1993; 14(7): 570–576.
    CrossRef
  2. Mazzucato M, Visonà Dalla Pozza L, Minichiello C, et al. The Epidemiology of Transition into Adulthood of Rare Diseases Patients: Results from a Population-Based Registry. Int J Environ Res Public Health. 2018; 15(10).
    CrossRefPubMed
  3. Wijlaars LP, Hardelid P, Guttmann A, et al. Emergency admissions and long-term conditions during transition from paediatric to adult care: a cross-sectional study using Hospital Episode Statistics data. BMJ Open. 2018; 8(6): e021015.
    CrossRefPubMed
  4. Bryden KS, Peveler RC, Stein A, et al. Clinical and psychological course of diabetes from adolescence to young adulthood: a longitudinal cohort study. Diabetes Care. 2001; 24(9): 1536–1540.
    CrossRefPubMed
  5. Berquist RK, Berquist WE, Esquivel CO, et al. Adolescent non-adherence: prevalence and consequences in liver transplant recipients. Pediatr Transplant. 2006; 10(3): 304–310.
    CrossRefPubMed
  6. 2014/287/EU. Commission Implementing Decision of 10 March 2014 Setting out Criteria for Establishing and Evaluating European Reference Networks and Their Members and for Facilitating the Exchange of Information and Expertise on Establishing and Evaluating Such Networks. 2014. n.d.
  7. 2014/286/EU. Commission Delegated Decision of 10 March 2014 Setting out Criteria and Conditions that European Reference Networks and Healthcare Providers Wishing to Join a European Reference Network Must Fulfil n.d.
  8. American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, American College of Physicians-American Society of Internal Medicine. A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics. 2002; 110(6 Pt 2): 1304–1306.
    PubMed
  9. Ministry of Health and Social Policy. Rare Diseases Strategy of the Spanish National Health System Strategy n.d.
  10. Ministero della Salute. Piano Nazionale Malattie Rare 2013–2016. n.d.
  11. van Staa AL, Jedeloo S, van Meeteren J, et al. Crossing the transition chasm: experiences and recommendations for improving transitional care of young adults, parents and providers. Child Care Health Dev. 2011; 37(6): 821–832.
    CrossRefPubMed
  12. Ferro MA, Rhodes AE, Kimber M, et al. Suicidal Behaviour Among Adolescents and Young Adults with Self-Reported Chronic Illness. Can J Psychiatry. 2017; 62(12): 845–853.
    CrossRefPubMed
  13. Trout CJ, Case LE, Clemens PR, et al. A Transition Toolkit for Duchenne Muscular Dystrophy. Pediatrics. 2018; 142(Suppl 2): S110–S117.
    CrossRefPubMed
  14. Abbott D, Prescott H, Forbes K, et al. Men with Duchenne muscular dystrophy and end of life planning. Neuromuscul Disord. 2017; 27(1): 38–44.
    CrossRefPubMed
  15. Chabrol B, Jacquin P, Francois L, et al. Transition from pediatric to adult care in adolescents with hereditary metabolic diseases: Specific guidelines from the French network for rare inherited metabolic diseases (G2M). Arch Pediatr. 2018 [Epub ahead of print].
    CrossRefPubMed
  16. Fredericks EM, Dore-Stites D, Well A, et al. Assessment of transition readiness skills and adherence in pediatric liver transplant recipients. Pediatr Transplant. 2010; 14(8): 944–953.
    CrossRefPubMed
  17. Wood DL, Sawicki GS, Miller MD, et al. The Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ): its factor structure, reliability, and validity. Acad Pediatr. 2014; 14(4): 415–422.
    CrossRefPubMed

Regulamin

Ważne: serwis https://journals.viamedica.pl/ wykorzystuje pliki cookies. Więcej >>

Używamy informacji zapisanych za pomocą plików cookies m.in. w celach statystycznych, dostosowania serwisu do potrzeb użytkownika (np. język interfejsu) i do obsługi logowania użytkowników. W ustawieniach przeglądarki internetowej można zmienić opcje dotyczące cookies. Korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci komputera. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności.

Czym są i do czego służą pliki cookie możesz dowiedzieć się na stronie wszystkoociasteczkach.pl.

Czasopismo Forum Medycyny Rodzinnej dostęne jest również w Ikamed - księgarnia medyczna

Wydawcą czasopisma jest VM Media Group sp. z o.o., ul. Świętokrzyska 73, 80–180 Gdańsk

tel.:+48 58 320 94 94, faks:+48 58 320 94 60, e-mail: viamedica@viamedica.pl