RAPORT

Iwona Patejuk-Mazurek

Klinika Psychiatrii, Oddział Fizjoterapii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Mazowieckie Specjalistyczne Centrum Zdrowia im. Prof. Jana Mazurkiewicza w Pruszkowie

„Schizofrenia — co poza leczeniem farmakologicznym?” — raport z programu edukacyjnego dla pacjentów chorych na schizofrenię, leczonych kwetiapiną

Adres do korespondencji:

dr n. med. Iwona Patejuk-Mazurek

Klinika Psychiatrii OF WUM

Mazowieckie Specjalistyczne Centrum Zdrowia

ul. Partyzantów 2/4, 05-802 Pruszków

e-mail: iw150@onet.eu

Wstęp

Schizofrenia jest przewlekłą chorobą z okresami remisji i zaostrzeń. W okresach gorszego samopoczucia pacjenci bywają nieufni, podejrzliwi, komunikacja z bliskimi bywa wtedy zaburzona. Czasem stany takie kończą się hospitalizacją chorego, często wbrew woli, a to nie wpływa korzystnie na relacje z rodziną. Pacjenci uważają wtedy, że bliscy, a często także ich lekarz psychiatra, nie są dla nich przyjaźni. Złe doświadczenia rodziny i chorego z takich wydarzeń mogą skutkować długotrwałym pogorszeniem relacji. Utrzymanie dobrego stanu psychicznego pacjenta zależy przede wszystkim od systematycznego przyjmowania leków. Zrozumienie objawów choroby i wynikających z nich zaburzeń zachowania, a także poprawa komunikacji mogą pozytywnie wpłynąć na przebieg choroby i leczenia. Dlatego tak niezmiernie ważne jest edukowanie pacjenta, aby jak najwięcej wiedział o swojej chorobie, współuczestniczył w procesie terapeutycznym, biorąc odpowiedzialność za swoje zdrowie. Edukowanie rodziny jest równie ważne i ma na celu zwrócenie uwagi także na pozafarmakologiczne możliwości radzenia sobie z chorobą, aby stanowiło to wsparcie dla chorego członka rodziny. Wiedza ta może posłużyć pełniejszej opiece nad pacjentem, zapobieganiu hospitalizacjom, aktywizacji chorego, utrzymaniu się w rolach społecznych. Również udział lekarza psychiatry w procesie poszerzania wiedzy może skutkować większym zaufaniem pacjenta i lepszą współpracą z nim i jego rodziną.

Poniżej przedstawiono raport z programu edukacyjnego chorych na schizofrenię, oceniającego i poszerzającego wiedzę na temat pozafarmakologicznych sposobów radzenia sobie z chorobą. Podstawową wartością tego badania jest duża grupa pacjentów poddana ocenie i analizie.

Cel i metody

Do badania, prowadzonego w ambulatorium, włączani byli pacjenci, których w związku z rozpoznaną u nich schizofrenią (F20) leczono kwetiapiną. Badanie edukacyjne obejmowało trzy wizyty, ustalane zgodnie z potrzebą wynikającą z opieki nad chorym (ocena stanu psychicznego), materiały edukacyjne, które lekarz przekazywał pacjentowi i na ich podstawie przeprowadzał edukację oraz zachęcał do zapoznania się z nimi między wizytami, a także ankietę wypełnianą przez psychiatrę, w której odnotowywał obserwacje.

Celem badania była ocena edukacji o chorobie, leczeniu farmakologicznym, znaczeniu wsparcia i efektywnej komunikacji z rodziną, czyli o pozafarmakologicznych metodach radzenia sobie z chorobą.

I wizyta obejmowała zebranie danych demograficznych i o chorobie oraz ocenę wiedzy pacjenta z zakresu leczenia farmakologicznego, potrzeby dobrej współpracy i komunikacji z rodziną i lekarzem oraz przekazanie materiałów edukacyjnych z prośbą o zapoznanie się z nimi, w celu omówienia na następnym spotkaniu.

Podczas II wizyty, psychiatra oceniał stan wiedzy chorego na tematy poprzednio omawiane i zawarte w materiałach edukacyjnych, wyjaśniał problemy zgłaszane w tym zakresie przez pacjenta.

III wizyta obejmowała ponownie ocenę zakresu wiedzy pacjenta, zmianę jego podejścia do omawianych wcześniej tematów oraz uzyskanie opinii chorego na temat korzyści odniesionych z uczestnictwa w programie edukacyjnym.

Analizie poddano ankiety uzyskane od 104 lekarzy psychiatrów w ogólnopolskim badaniu, którzy przeprowadzili obserwację 2748 pacjentów.

Wyniki

Analiza uzyskanych wyników wykazała, że 53,1% edukowanych to byli mężczyźni, największą grupę (ponad 70%) pacjentów stanowiły osoby między 34 a 51 rokiem życia. W ocenie czasu trwania choroby najliczniejszą grupą były osoby chorujące 5–10 lat (29,7% ogółu), następnie 2–5 lat (24,8%). Najmniej liczne to powyżej 20 lat choroby (9,0%) i do roku — 3,5%. Znakomita większość chorych mieszkała z rodziną (70,8%), sami lub w instytucjach — odpowiednio 18,0% i 11,2%. Najczęstszym wykształceniem, jakie uzyskali pacjenci, było zawodowe (39,9%), następnie średnie (28,7%). Z wyższym wykształceniem w tej populacji było 8,5% chorych. Jeśli chodzi źródła utrzymania i aktywność zawodową — prawie 50% byli to emeryci lub renciści, 20,6% stanowili bezrobotni, a pracujący zawodowo i uczący się — odpowiednio: 16,7% i 2,2%. W badanej populacji 60,6% respondentów nigdy nie brało udziału w zajęciach edukacyjnych dotyczących choroby. Ci, którzy uczestniczyli, jako miejsce wskazywali najczęściej poradnię (48,5%), szpital (36,2%) i środowiskowy dom samopomocy (12,6%).

W czasie I wizyty 89,0% chorych wiedziało, jakie leki aktualnie przyjmują. 77,3% czuło potrzebę ich przyjmowania, a 60,7% badanych wiedziało, jak długo powinni przyjmować zalecone leki. 68,1% chorych potwierdzało, że należy regularnie przyjmować leki i zgłaszać się na wizyty do lekarza psychiatry, zaś 56,3% uważało, że nie można samodzielnie zmieniać leczenia. W tym temacie zdania nie miało („nie wiem”) 33,7% badanych.

Kolejne pytania dotyczyły wpływu dobrej komunikacji między lekarzem, pacjentem i rodziną na przebieg leczenia. 79,5% chorych uważało, że rozmowa z lekarzem powinna być szczera i otwarta, 3,7% była przeciwnego zdania, a 16,8% odpowiedziała „nie wiem”. 58,0% chorych uważało, że taka rozmowa może pomóc w lepszym leczeniu, zaś 3,3% negowało to, a 38,7% nie miało zdania. 67,7% pacjentów zgadzało się, że lekarz powinien wiedzieć jak najwięcej o dotychczasowym leczeniu i objawach niepożądanych po zażyciu leków, 5,0% twierdziło, że nie. Na pytanie, czy lekarz powinien znać sytuację domową pacjenta, 48,2% odpowiedziało, że tak, 8,9%, że nie, zaś 42,9% nie miało zdania na ten temat. 58,0% chorych uważało, że wczesne zgłoszenie się do lekarza może zapobiec hospitalizacji, 4,6%, że nie, zaś 37,4% odpowiedziało „nie wiem”.

Na II wizytę 67,0% badanych przeczytała materiały edukacyjne, 28,0% częściowo, zaś 5,0% nie. Dla 61,5% zawarte w nich informacje nie wymagały dodatkowych wyjaśnień, dla 1,3% tak. 74,0% pacjentów uważało, że otrzymane od lekarza materiały i ich omówienie były przydatne w radzeniu sobie z chorobą, 2,2% oceniło je jako nieprzydatne, 23,8% nie miało zdania.

Podczas III wizyty dokonano oceny wiedzy uzyskanej przez pacjentów w czasie rozmów edukacyjnych z psychiatrą i z materiałów przekazanych do wykorzystania. Oceny te przedstawiono w tabeli 1.

Tabela 1. Porównanie wiedzy z wizyty I i III

Pytanie (Pan/Pani)		Wizyta I %	Wizyta III %	Wizyta I v. III p
Czy wie, jakie leki obecnie przyjmuje?	Tak	89,0	95,6	< 0,001
	Nie	11,0	4,4
Czy czuje potrzebę przyjmowania leków?	Tak	77,3	88,9	< 0,001
	Nie	22,7	11,1
Czy wie, jak długo należy przyjmować leki?	Tak	60,7	84,3	< 0,001
	Nie	39,3	15,7
Czy należy regularnie przyjmować leki i zgłaszać się do psychiatry?	Tak	68,1	81,3	< 0,001
	Nie	11,9	14,0
	Nie wiem	20,0	4,7
Czy można samodzielnie zmieniać leki (odstawić, zmienić dawkę)?	Tak	10,0	9,3	< 0,001
	Nie	56,3	77,9
	Nie wiem	33,7	12,7
Czy rozmowa z lekarzem o chorobie powinna być szczera i otwarta?	Tak	79,5	76,8	< 0,001
	Nie	3,7	7,1
	Nie wiem	16,8	16,1
Czy lekarz powinien wiedzieć jak najwięcej o dotychczasowym leczeniu i obj. niepożądanych?	Tak	67,7	76,5	< 0,001
	Nie	5,0	7,0
	Nie wiem	27,3	16,5
Czy lekarz powinien znać sytuację domową (konflikty, kłopoty)?	Tak	48,2	74,2	< 0,001
	Nie	8,9	6,6
	Nie wiem	42,9	19,2
Czy szczera rozmowa z psychiatrą może pomóc w leczeniu choroby?	Tak	58,0	81,9	< 0,001
	Nie	3,3	3,7
	Nie wiem	38,7	14,4
Czy wczesne zgłoszenie się do lekarza może zapobiec hospitalizacji?	Tak	58,0	79,8	< 0,001
	Nie	4,6	6,4
	Nie wiem	37,4	13,9
Istotność różnic w wiedzy pacjenta ze względu na wizyty potwierdzono testem McNemara dla danej wartości „p” (pyt. 1–3). Istotność różnic w wiedzy pacjenta po i przed daną wizytą potwierdzono testem symetrii Bowkera dla danej wartości „p” (pyt. 4–7).

W czasie drugiej wizyty psychiatra przeprowadzał rozmowę i zwracał uwagę pacjenta na efektywną komunikację z rodziną chorego. Prosił również chorego o zapoznanie się z tą częścią materiałów edukacyjnych. W czasie III wizyty oceniał nabyte umiejętności. Analizę tych danych przedstawiono w tabeli 2.

Tabela 2. Porównanie wiedzy na wizycie II i III

Pytanie (Pan/Pani)		Wizyta II %	Wizyta III %	Wizyta II v. III p
Czy wie, jak poprawić komunikację z bliskimi?	Tak	42,6	62,3	< 0,001
	Nie	57,4	37,8
Czy ważne jest prawidłowe porozumiewanie się z rodziną?	Tak	57,2	71,3	< 0,001
	Nie	8,2	7,4
	Nie wiem	34,6	21,4
Czy problemy z koncentracją i pamięcią mogą mieć wpływ na rozmowy z bliskimi?	Tak	47,7	62,3	< 0,001
	Nie	8,6	7,4
	Nie wiem	43,6	30,3
Czy rozmowa z bliskimi na ten temat jest potrzebna?	Tak	39,4	55,6	<0,001
	Nie	12,4	6,6
	Czasami	48,2	37,8
Czy rodzina może pomóc, gdy w chorobie zaczyna się gorsze samopoczucie?	Tak	55,5	73,0	< 0,001
	Nie	11,1	8,1
	Nie wiem	33,4	18,9
Czy należy brać pod uwagę opinie bliskich o zauważonej zmianie samopoczucie (wcześniej wizyta)?	Tak	60,4	73,6	< 0,001
	Nie	6,7	5,4
	Nie wiem	33,0	20,9
Czy ważny jest kontakt rodziny z lekarzem i rozmowa o zdrowiu i leczeniu?	Tak	63,7	75,7	<0,001
	Nie	7,0	4,7
	Nie wiem	29,4	19,6
Czy lekarz wyjaśniając rodzinie chorobę może poprawić zrozumienie i pomóc tym?	Tak	63,8	76,7	<0,001
	Nie	3,9	5,0
	Nie wiem	32,3	18,3
Czy otrzymane materiały edukacyjne i ich omówienie uważa za przydatne w radzeniu sobie z chorobą?	Tak	70,4	79,8	<0,001
	Nie	2,2	3,3
	Nie wiem	23,8	16,9
Istotność różnic w wiedzy pacjenta po i przed daną wizytą potwierdzono testem symetrii Bowkera dla danej wartości „p”

W czasie ostatniej wizyty pacjenci zostali zapytani o chęć uczestnictwa w innych programach edukacyjnych. 74,6 % odpowiedziało pozytywnie, 4,4% nie chciałoby uczestniczyć, zaś 21,0% nie miało zdania.

Na zakończenie programu poproszono lekarzy psychiatrów o opinię, czy ich pacjenci wymagają dalszej edukacji. 86,9% potwierdziło, że tak.

Podsumowanie

1. 1. W programie edukacyjnym „Schizofrenia – co poza leczeniem farmakologicznym?”, skierowanym do pacjentów chorujących na schizofrenię, leczonych kwetiapiną, uczestniczyło 2748 chorych.
2. 2. Celem programu była edukacja pacjentów w zakresie pozafarmakologicznych metod radzenia sobie z chorobą.
3. 3. W edukowanej grupie dominowali pacjenci w wieku 34–51 lat, z kilkuletnim przebiegiem choroby, którzy w większości (63,6%) nie znali innych, poza lekami, form leczenia w schizofrenii i nie brali udziału w zajęciach edukacyjnych dotyczących choroby.
4. 4. W wyniku przeprowadzonej edukacji, powtarzanej w ciągu trzech kolejnych wizyt kontrolnych, zaobserwowano istotny wzrost wiedzy pacjentów zarówno w zakresie konieczności systematycznego przyjmowania leków i przestrzegania zaleceń lekarskich, jak również potrzeby dobrej współpracy z lekarzem i rodziną. Obserwacje potwierdzają skuteczność i celowość prowadzonych działań edukacyjnych, zwłaszcza, że schizofrenia jest chorobą przewlekłą, pogarszającą funkcje poznawcze i codzienne funkcjonowanie.
5. 5. W opinii lekarzy biorących udział w programie, większość chorych z rozpoznaną schizofrenią wymaga dalszej edukacji, szczególnie w zakresie nauki efektywnej komunikacji z lekarzem i bliskimi. Zrozumienie stanu pacjenta wynikającego z choroby, umiejętność rozmowy w okresach zaostrzenia, poprawić może relacje i życie z chorobą.