RAPORT
Iwona Patejuk-Mazurek
Klinika Psychiatrii, Oddział Fizjoterapii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Mazowieckie Specjalistyczne Centrum Zdrowia im. Prof. Jana Mazurkiewicza w Pruszkowie
„Schizofrenia — co poza leczeniem farmakologicznym?”— raport z programu edukacyjnego dla pacjentów chorych na schizofrenię, leczonych olanzapiną
Adres do korespondencji:
dr n. med. Iwona Patejuk-Mazurek
Klinika Psychiatrii OF WUM
Mazowieckie Specjalistyczne Centrum Zdrowia
ul. Partyzantów 2/4, 05-802 Pruszków
e-mail: iw150@onet.eu
Wstęp
Schizofrenia jest chorobą, która rozpatrywana w kontekście społecznym, zaburza relacje interpersonalne, doprowadzając do izolacji, a nawet wykluczenia społecznego. Brak rzetelnej wiedzy w społeczeństwie lub opinie kształtowane przez media i literaturę, powodują że nawet najbliższe otoczenie chorego nie rozumie go i jego choroby. Zaburzenia zachowania, emocji traktowane są jako zła wola, złość, uprzedzenie, a nie jako wynik objawów choroby. Początek choroby przypada zwykle na okres wczesnej dorosłości, co może powodować wypadnięcie z ról społecznych (dokończenie edukacji, podjęcie pracy, tworzenie związków, założenie rodziny). Objawy schizofrenii, m.in. zaburzenia funkcji poznawczych, brak motywacji i chęci do działania, zaburzenia nastroju, utrudniają codzienne funkcjonowanie nie tylko w fazie ostrej choroby. Systematyczna farmakoterapia jest podstawową metodą leczenia psychozy schizofrenicznej. Oprócz niej ważne są jednak inne oddziaływania, jak na przykład psychoedukacja, która uczy radzenia sobie z różnymi trudnymi sytuacjami (np. objawy niepożądane, zaburzenia poznawcze) czy treningi umiejętności, na przykład efektywnej komunikacji. Dobra komunikacja, szczególnie w rodzinie, pozwala lepiej zrozumieć objawy choroby, przyczyny gorszego zachowania, uwrażliwić na potrzeby pacjenta, ale też poprawić współpracę z lekarzem, w celu lepszego funkcjonowania.
Poniżej przedstawiono raport z programu edukacyjnego chorych na schizofrenię, oceniającego i poszerzającego wiedzę na temat pozafarmakologicznych sposobów radzenia sobie z chorobą. Podstawową wartością tego badania jest duża grupa pacjentów poddana ocenie i analizie.
Cel i metody
Do badania, które prowadzone było w warunkach ambulatoryjnych, włączano chorych leczonych olanzapiną z powodu schizofrenii (F20). Spotkania edukacyjne składały się z trzech wizyty, ustalanych zgodnie z potrzebą wynikającą z opieki nad chorym (stan psychiczny), materiałów edukacyjnych, które psychiatra przekazywał pacjentowi i na ich podstawie przeprowadzał rozmowy oraz zachęcał do zapoznania się z nimi między spotkaniami, a także ankiety wypełnianej przez lekarza, w której odnotowywano obserwacje.
Badanie miało na celu ocenę przeprowadzonej edukacji o chorobie, farmakoterapii, znaczeniu wsparcia i efektywnej komunikacji z rodziną, czyli o pozafarmakologicznych metodach radzenia sobie z chorobą.
W czasie I wizyty lekarz zbierał dane demograficzne i o przebiegu choroby oraz oceniał wiedzę pacjenta z zakresu farmakoterapii, potrzeby dobrej współpracy i komunikacji z rodziną i lekarzem oraz przekazał materiały edukacyjne z prośbą o zapoznanie się z nimi, celem omówienia na następnym spotkaniu.
II wizyta obejmowała ocenę stanu wiedzy pacjenta na tematy omawiane w czasie I wizyty i zawarte w materiałach edukacyjnych. Lekarz wyjaśniał problemy, które zgłaszał pacjent w tym zakresie.
Na III wizycie psychiatra ponownie ocenił zakres wiedzy pacjenta, zmianę jego podejścia do omawianych wcześniej tematów oraz prosił chorego o udzielenie opinii na temat korzyści odniesionych z uczestnictwa w tym programie edukacyjnym.
Raport został opracowany na podstawie analizy ankiet uzyskanych lekarzy psychiatrów w ogólnopolskim badaniu, którzy przeprowadzili obserwację 17 761 pacjentów.
Wyniki
Dane uzyskano od 17 761 pacjentów, niewiele ponad połowę z nich (50,6%) stanowili mężczyźni. Najliczniejszą grupę stanowili chorzy w wieku 30–39 lat (26,2%), następnie w wieku 40–49 lat (24,8%), najmniej liczne grupy to pacjenci powyżej 70. rż. (1,2%) i poniżej 18. rż. (1,1%). Jeśli chodzi o długość choroby – praktycznie równie liczne były grupy pacjentów chorujących 5–10 lat (25,7%) i 2–5 lat (25,5%), najmniej liczną grupę stanowili pacjenci z chorobą trwającą do roku (6,0%). 22,2% chorych przyjmowało olanzapinę przez 1–2 lata przed badaniem i jest to największa grupa, 10,3% chorych przyjmowało ją od 1–3 miesięcy (najkrótszy czas). Większość pacjentów mieszkała z rodziną (67,6%), inni korzystali z opieki instytucji (ZOL, DPS — 16,5%) lub mieszkali sami (15,9%). W większości chorzy ukończyli szkołę zawodową (38,1%), 33,2% miało wykształcenie średnie, 10,1% wykształcenie wyższe, a 1,7% nie miało wykształcenia. Prawie połowa badanych była na rencie lub emeryturze (49,8%), 21,6% pracowało zawodowo, 18,5% było bezrobotnych, a uczyło się 3,5%.
Z grupy pacjentów włączonych do oddziaływań edukacyjnych — 68,2% już wcześniej brało udział w podobnych zajęciach, z czego 34,2% w szpitalu, 32,2% w poradni, w innych miejscach — 30,9%.
Rozmowę edukacyjną lekarz zaczynał od oceny posiadanej wiedzy na podstawowe zagadnienia (I wizyta). 87% chorych wiedziało, jaki lek aktualnie przyjmuje, zaś 17,9% — nie. 72,5% czuło potrzebę przyjmowania leków. Ponad połowa nie wiedziała, jak długo należy przyjmować zalecone leki (55,1%). 64,5% chorych zgadzała się, że trzeba regularnie zażywać leki i zgłaszać się do psychiatry, przeciwnego zdania było 16,3%, a 19,2% odpowiedziało „nie wiem”. Ponad połowa pacjentów twierdziła, że nie można samodzielnie zmieniać leczenia (51,4%), 15,0% odpowiedziała twierdząco, a 33,6% „nie wiem”. Na pytanie dotyczące znajomości innych form leczenia w schizofrenii, tylko 26,7% odpowiedziało „tak”.
Kolejne pytania dotyczyły znaczenia dobrej komunikacji między pacjentem, jego bliskimi a psychiatrą w przebiegu leczenia. 78,9% badanych była zdania, że rozmowa z lekarzem powinna być szczera i otwarta. 70% uważała, że lekarz powinien wiedzieć jak najwięcej o dotychczasowym leczeniu i objawach niepożądanych po lekach, 8,5% była przeciwnego zdania. 42,2% chorych było zdania, że lekarz powinien znać ich sytuację domową , 19,5% uważała, że nie. Badani potwierdzali, że szczera rozmowa z psychiatrą może pomóc w leczeniu choroby (57,6%), 35,6% nie miała zdania, 6,8% sądziła, że nie. Chorzy uważali, że wczesne zgłoszenie się na wizytę może zapobiec hospitalizacji (45,2%), 44,1% nie miało zdania, a 10,7% sądziła, że to nie ma znaczenia.
Na tej wizycie lekarz omówił i przekazał choremu materiały edukacyjne, z prośbą o zapoznanie się z nimi na kolejne spotkanie.
Na drugą wizytę 96,6% badanych posiadało materiały edukacyjne, 78,1% przeczytało je w całości, 17,8% częściowo, a 4,1,% nie przeczytało ich. Większość pacjentów (78,9%) była zadania, że w otrzymanych materiałach nie było informacji wymagających dodatkowego wyjaśnienia. 76,7% chorych uważało materiały edukacyjne i ich omówienie za przydatne w radzeniu sobie z chorobą, odmiennego zdania było 2,5% pacjentów.
Na III wizytę 90,0% pacjentów deklarowało, że zapoznało się z materiałami edukacyjnymi. Chorzy, którzy uważali, że są informacje wymagające wyjaśnienia (1,9%) wskazywali między innymi na działania niepożądane i dawkowanie leków oraz długość farmakoterapii. Następnie lekarz ocenił wiedzę uzyskaną przez chorych podczas dotychczasowych rozmów i z materiałów edukacyjnych. Oceny te przedstawione zostały w tabeli 1.
Tabela 1. Porównanie wiedzy z wizyty I i III
Pytanie (Pan/Pani) |
Wizyta I |
Wizyta III |
Wizyta I v. III |
|
% |
% |
p |
||
Czy wie, jakie leki obecnie przyjmuje? |
Tak |
82,1 |
91,1 |
< 0,001 |
Nie |
17,9 |
8,9 |
||
Czy czuje potrzebę przyjmowania leków? |
Tak |
72,5 |
85,6 |
< 0,001 |
Nie |
27,5 |
14,4 |
||
Czy wie, jak długo należy przyjmować leki? |
Tak |
55,1 |
77,3 |
< 0,001 |
Nie |
44,9 |
22,7 |
||
Czy należy regularnie przyjmować leki i zgłaszać się do psychiatry? |
Tak |
64,5 |
85,1 |
< 0,001 |
Nie |
16,3 |
13,2 |
||
Nie wiem |
19,2 |
1,7 |
||
Czy można samodzielnie zmieniać leki (odstawić, zmienić dawkę)? |
Tak |
15,0 |
7,5 |
< 0,001 |
Nie |
51,4 |
86,4 |
||
Nie wiem |
33,6 |
6,0 |
||
Czy rozmowa z lekarzem o chorobie powinna być szczera i otwarta? |
Tak |
78,9 |
78,7 |
< 0,001 |
Nie |
5,9 |
14,2 |
||
Nie wiem |
15,2 |
7,1 |
||
Czy lekarz powinien wiedzieć jak najwięcej o dotychczasowym leczeniu i obj. niepożądanych? |
Tak |
70,4 |
87,7 |
< 0,001 |
Nie |
8,5 |
4,4 |
||
Nie wiem |
21,1 |
7,9 |
||
Czy lekarz powinien znać sytuację domową (konflikty, kłopoty)? |
Tak |
42,2 |
77,8 |
< 0,001 |
Nie |
19,5 |
10,1 |
||
Nie wiem |
38,3 |
12,1 |
||
Czy szczera rozmowa z psychiatrą może pomóc w leczeniu choroby? |
Tak |
57,6 |
87,9 |
< 0,001 |
Nie |
6,8 |
5,0 |
||
Nie wiem |
35,6 |
7,1 |
||
Czy wczesne zgłoszenie się do lekarza może zapobiec hospitalizacji? |
Tak |
45,2 |
81,1 |
< 0,001 |
Nie |
10,7 |
6,2 |
||
Nie wiem |
44,1 |
12,7 |
||
Istotność różnic w wiedzy pacjenta ze względu na wizyty potwierdzono testem McNemara dla danej wartości „p” (pyt. 1–3). Istotność różnic w wiedzy pacjenta po i przed daną wizytą potwierdzono testem symetrii Bowkera dla danej wartości „p” (pyt. 4–7). |
W czasie drugiej wizyty psychiatra przeprowadzał rozmowę i zwracał uwagę pacjenta na efektywną komunikację z rodziną chorego. Prosił również chorego o zapoznanie się z tą częścią materiałów edukacyjnych. W czasie III wizyty oceniał nabyte umiejętności. Analizę tych danych zestawiono w tabeli 2.
Tabela 2. Porównanie wiedzy na wizycie II i III
Pytanie (Pan/Pani) |
Wizyta II % |
Wizyta III % |
Wizyta II v. III p |
|
Czy wie, jak poprawić komunikację z bliskimi? |
Tak |
38,5 |
68,0 |
< 0,001 |
Nie |
61,5 |
32,0 |
||
Czy ważne jest prawidłowe porozumiewanie się z rodziną? |
Tak |
64,8 |
84,0 |
< 0,001 |
Nie |
8,3 |
6,3 |
||
Nie wiem |
26,9 |
9,7 |
||
Czy problemy z koncentracją i pamięcią mogą mieć wpływ na rozmowy z bliskimi? |
Tak |
49,7 |
73,8 |
< 0,001 |
Nie |
10,1 |
8,3 |
||
Nie wiem |
40,2 |
17,9 |
||
Czy rozmowa z bliskimi na ten temat jest potrzebna? |
Tak |
35,8 |
51,2 |
< 0,001 |
Nie |
19,2 |
9,7 |
||
Czasami |
45,0 |
39,1 |
||
Czy rodzina może pomóc, gdy w chorobie zaczyna się gorsze samopoczucie? |
Tak |
62,5 |
78,3 |
< 0,001 |
Nie |
9,5 |
6,6 |
||
Nie wiem |
28,0 |
15,1 |
||
Czy należy brać pod uwagę opinie bliskich o zauważonej zmianie samopoczucie (wcześniej wizyta)? |
Tak |
66,0 |
77,7 |
< 0,001 |
Nie |
7,9 |
7,5 |
||
Nie wiem |
26,1 |
14,8 |
||
Czy ważny jest kontakt rodziny z lekarzem i rozmowa o zdrowiu i leczeniu? |
Tak |
65,2 |
77,3 |
< 0,001 |
Nie |
7,3 |
6,8 |
||
Nie wiem |
27,5 |
15,9 |
||
Czy lekarz wyjaśniając rodzinie chorobę może poprawić zrozumienie i pomóc tym? |
Tak |
70,4 |
79,2 |
< 0,001 |
Nie |
5,5 |
6,1 |
||
Nie wiem |
24,1 |
14,7 |
||
Czy otrzymane materiały edukacyjne i ich omówienie uważa za przydatne w radzeniu sobie z chorobą? |
Tak |
76,7 |
82,7 |
< 0,001 |
Nie |
2,5 |
4,6 |
||
Nie wiem |
20,8 |
12,7 |
||
Istotność różnic w wiedzy pacjenta po i przed daną wizytą potwierdzono testem symetrii Bowkera dla danej wartości „p” |
W czasie ostatniej wizyty zapytano pacjentów o chęć uczestnictwa w podobnych programach edukacyjnych. 80,3 % odpowiedziało pozytywnie, 5,9% nie chciałoby uczestniczyć, zaś 13,8% nie miało zdania. Jako przyczyny niechęci do tego typu aktywności w przyszłości podawane były: zbyt nudne — 35,5%, zbyt trudne — 29,0%, inne (bez podania przyczyny) — 25,8%, niezrozumiałe — 9,7%.
Również lekarze psychiatrzy ocenili przydatność programu i potrzebę jego kontynuacji. Według nich 85,8% pacjentów wymaga dalszej edukacji.
Podsumowanie
W opisanym powyżej programie edukacyjnym „Schizofrenia — co poza leczeniem farmakologicznym?”, skierowanym do pacjentów z rozpoznaną schizofrenią, leczonych olanzapiną, uczestniczyło 17 761 chorych.
Program był realizowany w celu zwrócenia uwagi chorym, że poza leczeniem farmakologicznym są inne metody radzenia sobie z chorobą, a jedną z nich jest poprawna komunikacja w triadzie lekarz–pacjent–rodzina pacjenta.
W grupie objętej badaniem dominowali pacjenci w wieku 33–53 lat (mediana wieku 44 lata), z kilkuletnim wywiadem chorobowym, leczeni olanzapiną od kilku miesięcy do 3 lat. Analiza danych pokazała, że większość badanych nigdy nie brała udziału w oddziaływaniach edukacyjnych związanych z ich schorzeniem i że oprócz farmakoterapii nie znają oni innych form leczenia stosowanych w schizofrenii.
Przeprowadzona przez lekarza psychiatrę edukacja, powtarzana w ciągu trzech kolejnych wizyt, skutkowała istotnym wzrostem wiedzy pacjentów, jeśli chodzi o konieczność systematycznego przyjmowania leków i przestrzegania zaleceń lekarskich, jak również potrzeby dobrej współpracy z lekarzem i rodziną. Obserwacje te potwierdzają skuteczność i celowość takich działań, zwłaszcza, że schizofrenia jest chorobą przewlekłą, pogarszającą funkcje poznawcze i codzienne funkcjonowanie.
Opinia psychiatrów, którzy brali udział w programie, również wskazuje, że większość chorych na schizofrenię wymaga dalszych działań edukacyjnych, szczególnie w zakresie nauki efektywnej komunikacji z bliskimi i lekarzem. Może się to przyczynić do wcześniejszego kontaktu z psychiatrą w okresie zaostrzenia choroby i być może pozwoli uniknąć hospitalizacji, a także ułatwi utrzymanie prawidłowych relacji z rodziną. Powtarzana edukacja ma szczególne znaczenie w zwiększeniu świadomości chorych i uzyskaniu poprawy w codziennym funkcjonowaniu, ponadto jest pomocna w przeciwdziałaniu izolacji i wykluczeniu społecznemu.