Tegoroczny Kongres PTOK w swym bogatym i zróżnicowanym programie nie pomija tematu nowotworów układu moczowo-płciowego. Poniżej zamieszczamy głos w tej sprawie - tym razem jednak nie lekarza, a pacjenta. Nie tylko wygrał on walkę z zaawansowanym nowotworem, ale i założył Fundację „Wygrajmy Zdrowie” im prof. Grzegorza Madeja, skupiającą się na problemach raka jąder, prostaty, pęcherza moczowego i nerek. PTOK był także patronem naukowym konferencji prasowej Fundacji, która odbyła się w styczniu tego roku w Warszawie. Lekarze i dziennikarze wspólnie szukali odpowiedzi na pytanie:Dlaczego te nowotwory są w Polsce tematem tabu, a wstyd bierze górę nad rozsądkiem?

Moje życie gwałtownie zmieniło się w grudniu 2004 roku, gdy dowiedziałem się, że jestem chory na raka. Już wcześniej miałem dziwne dolegliwości, ale lekarze nie byli w stanie postawić właściwej diagnozy. Przez ponad rok chodziłem do medyków różnych specjalności: internisty, ortopedy, lekarza chorób wewnętrznych, wreszcie do urologa. W międzyczasie zrobiłem USG nerek i jamy brzusznej. Wtedy w pobliżu nerki dostrzeżono cień, który okazał się nowotworem. Byłem wówczas na drugim roku studiów, zacząłem też pierwszą pracę. Jednak większość czasu spędzałem na „chodzeniu po lekarzach„ i zastanawianiu się z kolegami z pracy, co się dzieje w moim organizmie. Najgorzej było po powrocie do domu. Gdy opadały emocje związane ze sprawami zawodowymi, rozdzierający ból dawał o sobie znać: bolał mnie brzuch, krzyż, plecy. Nie mogłem inaczej spać, jak tylko w pozycji klęczącej - tylko tak udawało się trochę zdrzemnąć, aby nazajutrz jakoś funkcjonować.

Szok, operacje, leczenie
Przypadek sprawił, że mój dyrektor miał zaprzyjaźnioną lekarz w Centrum Onkologii w Warszawie. Zostałem umówiony na wizytę. Nie miałem wtedy jeszcze świadomości, czym zajmują się lekarze z ursynowskiego Centrum. Idąc przez korytarze instytutu, czytałem tabliczki na drzwiach do poszczególnych specjalności. W głowie mi się nie mieściło, że takie nowotwory w ogóle występują. Widziałem ludzi z kamiennymi twarzami czekającymi w kolejce, posępnie patrzących na innych. Dziś wiem, że w myślach zadawali pytanie: Ciekawe, na co „ten nowy” jest chory? Wtedy jeszcze nie wiedziałem, co mnie czeka i jak rozwinie się sytuacja. Po pierwszej wizycie sprawy zaczęły się toczyć w zawrotnym tempie. Trafiłem do Kliniki Nowotworów Układu Moczowego. Tam szybko zdiagnozowano nowotwór jądra. Reszta objawów i zdjęcia wskazywały już na przerzuty. Wtedy to po raz pierwszy dotarło do mnie, co się tak właściwie dzieje. Pamiętam jak dziś, że gdy usłyszałem zdanie: Ma pan raka, odbiło się ono w mojej głowie ogłuszającym grzmotem. Wszystko toczyło się błyskawicznie: krótka wizyta, szybka diagnoza, termin operacji. Wyszedłem z Centrum Onkologii i… znalazłem się w jakiejś nowej rzeczywistości. W głowie kotłowały się tysiące myśli, kreślące wszelkie możliwe scenariusze mojego dalszego życia. I najważniejsze pytanie: Jak długie ono będzie...?
Tuż po świętach Bożego Narodzenia miałem operację. W lutym drugą, znacznie cięższą. I chemioterapia. Nie jest łatwo o tym mówić ani pisać. Dziś głowa automatycznie wypiera tamte bolesne wspomnienia. Zostaje mglisty obraz: wiszących kroplówek, bólów pooperacyjnych, niegojących się ran po bleomecynie. Postanowiłem nie martwić rodziny. Nikt w domu nie wiedział o tym, że jestem chory. Mogłem sobie na to pozwolić, gdyż mieszkam Warszawie, a pochodzę z okolic Poznania. Pomyślałem, że powiem im, jak już będę na prostej. W tym samym czasie nasz wielki Polak, Jan Paweł II odchodził z tego świata. Zbiegło się to w czasie z moją połową chemii. Miałem dużo wolnego czasu, mogłem obserwować te wydarzenia. I sporo myśleć.

Przełamać tabu
Wtedy właśnie pojawił się pomysł powołania organizacji, której głównym zadaniem miało być informowanie społeczeństwa o nowotworach układu moczowego. Dwoje lekarzy: doktor Iwona Skoneczna i doktor Wojciech Rogowski, którzy prowadzili mnie w czasie leczenia, stali się dla mnie inspiracją. Tak powstała idea Fundacji „Wygrajmy Zdrowie”, nazwanej imieniem nestora urologii onkologicznej, profesora Grzegorza Madeja. Oni oraz inni lekarze bardzo pomagali przy powstawaniu tej organizacji. Pojawili się też pacjenci, którzy chcieli pomagać przy urzeczywistnieniu tej wizji.
Początkowo chcieliśmy utworzyć stowarzyszenie pacjentów. Szybko jednak okazało się, że nie jest to takie proste, bo sprawy dotyczące układu moczowo-płciowego są w Polsce nadal traktowane wstydliwie. Przełamywanie tego tabu jednak jeszcze bardziej zmotywowało mnie do działań. Ponieważ na początku niewielu pacjentów miało odwagę uczestniczyć w tym projekcie, pojawił się pomysł, aby organizacja przybrała formułę fundacji zajmującej się problemami nowotworów nerek, jądra, pęcherza moczowego i prostaty.
Za cel postawiliśmy sobie edukowanie społeczeństwa poprzez informowanie, czym są nowotwory układu moczowego. Opracowaliśmy ulotki informacyjne, udało się także zorganizować pierwszą konferencję prasową. Ku mojemu zdumieniu okazało się, że była to pierwsza w Polsce konferencja prasowa, która dotyczyła raka jądra. Okazją do rozmowy o tej chorobie stała się wizyta profesora Craiga Nicholsa - lekarza słynnego kolarza Lance’a Armstronga. Przyjechał on do Polski specjalnie na zaproszenie naszej Fundacji. Wspólnymi siłami Fundacji i lekarzy z warszawskiego Centrum Onkologii zorganizowaliśmy wówczas dużą konferencję naukową, która zgromadziła lekarzy urologów z całego kraju.

Wotum wdzięczności
Od tamtego momentu, który był przełomowy w historii Fundacji, wiele się wydarzyło. Okazało się, że stan mojego zdrowia jest dobry i diagnoza po wyjściu ze szpitala była pozytywna. Oznaczało to, że chorobę udało się pokonać. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie wspaniali lekarze, których spotkałem na swojej drodze, i którzy po prostu wyrwali mnie śmierci. Pomogli oni także urzeczywistnić moje wotum wdzięczności za podarowane życie. Dziś pełniej i znacznie intensywniej wszystko przeżywam. Czuję też odpowiedzialność, by zmieniać polską rzeczywistość: edukować, informować o chorobach nowotworowych, promować zdrowy tryb życia. Spotkania z pacjentami, forum wymiany doświadczeń ludzi po przebytej chorobie, spotkania z lekarzami i psychologami - to dziś główny przedmiot działalności i wysiłków Fundacji. Codziennie dostaję maile i telefony od ludzi, którzy sami zetknęli się z nowotworem lub zachorował ktoś z ich bliskich. Zazwyczaj na początku są bezradni, zagubieni, przestraszeni. Nie wiedzą, jak dalej potoczy się ich życie. Szukają pomocy, porady i wsparcia. Nasza Fundacja pomaga im na tyle, na ile to możliwe, także poprzez informacje zamieszczane na stronie internetowej. Dzięki niej wiele osób dowiedziało się o objawach choroby, wiele zaobserwowało je u siebie i zgłosiło się do lekarza wcześniej, co pozwoliło zdiagnozować chorobę we wczesnym stadium. Mogę przypuszczać, że wielu uratowało to życie.
Po latach pracy na rzecz Fundacji wiem, że to, co wydarzyło się w moim życiu, zmierzało do tego, aby pomagać innym w takich właśnie, krytycznych momentach. Dawać nadzieję na to, że nawet ze śmiertelnej choroby można wyjść i normalnie żyć. Być takim „żywym świadectwem” zwycięstwa medycyny. Bo nadzieja zawsze umiera ostatnia. Teraz wiem, że nie warto kłopotać się codziennymi problemami życia. Każdy dzień należy przeżywać i z radością czekać na kolejny.

Szymon Chrostowski jest studentem Wydziału Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego. Specjalista ds. public relations firm oraz agencji eventowych i public relations. Właściciel firmy doradztwa ds. PR, marketingu i komunikacji. Od 4 lat założyciel i prezes Zarządu Fundacji „Wygrajmy Zdrowie” im. prof. Grzegorza Madeja, wspierającej osoby chore na nowotwory urologiczne. Uczestnik wielu polskich i zagranicznych kongresów organizacji pacjenckich (Fundacja jest stowarzyszona z European Cancer Patient Coalition). Organizator konferencji naukowych i prasowych dotyczących profilaktyki i edukacji zdrowotnej oraz tematów medycznych. Współtwórca forum pacjentów i Rady Pacjentów przy Fundacji. Twórca serwisu www.wygrajmyzdrowie.pl.

Fundacja „Wygrajmy Zdrowie” im prof. Grzegorza Madeja to wspólna inicjatywa pacjentów dotkniętych problemem raka jąder, prostaty, pęcherza moczowego czy nerek oraz lekarzy Kliniki Nowotworów Układu Moczowego w Centrum Onkologii - Instytucie im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie. Jej celem jest edukacja wokół problematyki onkologii urologicznej, zwłaszcza w środowiskach młodzieży i jej wychowawców. Fundacja rozwija i wspiera organizacje pacjentów dotkniętych tymi nowotworami: zabijają one rocznie ponad 16,5 tysiąca osób, ponieważ większość z nich zbyt późno trafia do lekarza specjalisty. Fundacja współpracuje ze stowarzyszeniami pacjentów w kraju i zagranicą oraz z organizacjami prowadzącymi badania kliniczne w dziedzinie urologii onkologicznej. Fundacja chce powołać do życia program doskonalący nauczanie studentów i lekarzy w tym zakresie. Głównymi zadaniami Fundacji są: stworzenie forum wymiany doświadczeń między pacjentami, organizowanie spotkań, sympozjów, konferencji, pikników, marszy, rajdów, stworzenie forum wsparcia psychospołecznego dla pacjentów, fundowanie stypendiów wyjazdowych dla lekarzy i personelu medycznego, organizacja akcji badań przesiewowych i profilaktycznych w zakresie urologii onkologicznej, działalność publicystyczna, wydawnicza, multimedialna propagująca zdrowy styl życia.
Dotychczasowe dokonania Fundacji:
-cotygodniowe spotkania z psychoonkologiami w Centrum Onkologii — Instytucie im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie, a także 2-dniowe warsztaty psychoonkologiczne dla pacjentów z nowotworami układu moczowego oraz ich bliskich Jak poradzić sobie ze stresem i wesprzeć proces zdrowienia;
-organizacja I interdyscyplinarnej sesji naukowo-szkoleniowej dla lekarzy urologów oraz onkologów (3 listopada 2006 r.): Nowotwory jądra problemy terapeutyczne - wykłady wygłosili prof. Craig Nichols oraz prof. Siamak Daneshmand z Kliniki Urologii Szpitala Oregon Health and Science University w Portland (Stany Zjednoczone);
-publikacja materiałów edukacyjnych dla pacjentów chorobami prostaty, jądra, pęcherza moczowego i nerki;
-kampanie społeczne, między innymi: Ogólnopolski Program Edukacyjny dla Pacjentów z Rakiem Prostaty i Ich Bliskich Rak to nie wyrok;
-udział w programach telewizyjnych i radiowych poświęconych nowotworom urologicznym;
-udział w międzynarodowych kongresach i konferencjach organizacji pacjentów, między innymi: Kongres Organizacji Pacjentów Europy Środkowo-Wschodniej w Czechach, Konferencja dotycząca doskonalenia metod pomocy pacjentom zorganizowana przez ECPC w Mediolanie, Kongres ECPC Zjednoczeni w walce z rakiem w Słowenii; 2-dniowa wizyta w Brukseli zorganizowana przez European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations obejmująca między innymi spotkania z eurodeputowanymi oraz cykl wykładów dotyczących współpracy organizacji pacjentów z mediami; II Jesienna Szkoła Onkologii: 3-dniowy panel wykładowo-dyskusyjny dla przedstawicieli organizacji pacjentów chorych na nowotwory w Warszawie. Szczegóły na stronie internetowej www.wygrajmyzdrowie.pl.