Kobiety z rakiem piersi i ich powrót do pracy
Abstract
Zgodnie z danymi Ogólnopolskiego Rejestru Nowotworów w Centrum Onkologii w Warszawie (dane z 2006 r.) rak piersi zajmuje pierwsze miejsce u kobiet zarówno pod względem liczby nowych zachorowań, jaki i liczby zgonów. Na raka piersi zachorowało bowiem 13 385 kobiet, co stanowiło 21,7% wszystkich zachorowań na nowotwory w populacji kobiet (przed rakiem płuc - 7,8%, jelita grubego - 10,3%, trzonu macicy - 6,8%, szyjki macicy - 5,3% i jajnika - 5,4%). Zmarło 5112 kobiet - 12,5% (przed rakiem płuc - 12,3%, jelita grubego - 11,4%, jajnika - 6%, raka szyjki macicy - 4,6% i trzonu macicy - 2%). Rozkład zachorowań w poszczególnych grupach wiekowych przedstawiono w tabeli 1.
Z tej liczby kobiety w wieku 20-59 lat, a więc aktywne zawodowo, stanowią ponad połowę: 7202. Jak widać, największa zachorowalność występuje u kobiet w wieku pomenopauzalnym, czyli po 50. rż. Jeżeli przyjrzymy się tylko cytowanym wynikom dotyczącym 2006 r., widzimy także, że w tej grupie 6120 kobiet to emerytki. Z pozostałej grupy kobiet, zgodnie z danymi uzyskanymi z ZUS, rocznie po raz pierwszy otrzymuje rentę nieco powyżej 2800 kobiet z rakiem piersi (tab. 2). Co dzieje się z pozostałą grupą, która średnio rocznie liczy około 4400 osób?
Jak pisze Rudolf Klimek w książce Nowotwory a choroby nowotworowe, „największym niebezpieczeństwem jest zamknięcie się w sobie i całkowite odseparowanie od społeczeństwa. Trzeba nauczyć się na nowo przyjmować wizyty i pokazywać ludziom, że życie toczy się dalej. Najważniejszy jest jednak powrót do pracy, do zajęć, gdyż praca daje człowiekowi najwięcej satysfakcji, stanowiąc dla niego nie tylko źródło dochodów.”. Badacze zajmujący się jakością życia w chorobie nowotworowej wymieniają kilka elementów składowych tejże: stan somatyczny, samopoczucie psychiczne, relacje społeczne i sprawność fizyczna. Bardziej szczegółowe wymiary jakości życia według Agnieszki Pietrzyk to oprócz wyżej wymienionych, takich jak stan fizyczny i stan psychiczny, to: relacje wewnątrzrodzinne i przyjacielskie, komunikacja w rodzinie, warunki ekonomiczne oraz właśnie aktywność zawodowa/edukacja. Według autorki fakt zmniejszonej aktywności zawodowej jest ciężko przeżywany przez chorych, których poczucie własnej wartości wiąże się z pracą zawodową, zatem rak staje się destruktorem statusu i pozycji socjoekonomicznej.
Aby wyciągnąć pierwsze wstępne wnioski na temat zatrudnienia/renty kobiet z rakiem piersi, wystarczy wejść na któreś z internetowych forów:
Gosik: Jutro jadę do swojego onka, żeby mi wypisał zaświadczenie o moim stanie zdrowia i szybko do ZUS, ale nie wiem, czy nie odrzucą mojego wniosku, bo mało czasu mam do 13.12 (mija mi świadczenie rehabilitacyjne 8 m-cy)? A najgorsze jest to że 1.12 mój pracodawca powiedział mi: „Do widzenia, ja dla pani nie mam pracy”, więc muszę robić wszystko, żeby dostać ten 4-miesięczny zasiłek i potem starać się o rentę , ale jak ja mam to wykonać, skoro dobrze się czuję oprócz tego, że troszkę rączka pobolewa, ale chyba komisja na takie pobolewania rączki nie daje zasiłku ani renty?
Al. La: Tak się dziwicie, bo macie „normalnych” pracodawców. Ja miałam świadomość, że jeśli nie wrócę do pracy po 182 dnich L-4, to mogę dostać wypowiedzenie z pracy. Zakład pracy nie musi wypowiadać, ale może. Po L-4 zamiast świadczenia dostałam od razu rentę, więc natychmiast był telefon, że mam złożyć wypowiedzenie w związku z przejściem na rentę. Niektórzy tak mają... niestety.
Elapysio: Witaj Gosik. Ja też pracowałam w hurtowni i mój onkolog bardzo mnie namawiał na rentę, sugerując, że praca jest za ciężka przy naszym leczeniu. Nie bardzo wyobrażałam sobie życie bez pracy, ale się zgodziłam i już doskonale sobie wyobrażam. Jestem już na rencie trzy lata i kilka dni temu dali mi na następne dwa. Idź na rentę, odpoczniesz sobie, zrobisz spokojnie rekonstrukcję, a jak będziesz się czuła na siłach, spokojnie sobie dorobisz na jakieś pół etatu. Chętnie pomogę i podpowiem w sprawach rentowych. Pozdrawiam cieplutko.
Jola 52: Gosiu, też miałam dylemat. Po chemioterapii dobrze się czułam i chciałam wrócić do pracy. Od tego pomysłu odwiodła mnie właśnie moja onkolog. Powiedziała, że mam przed sobą jeszcze kurację nolwadeksem, nie wiadomo, jak się będę czuła, czy nie będzie ubocznych skutków. Poza tym powiedziała, że ZUS bez problemu przyznaje rentę bezpośrednio po chemii, natomiast po podjęciu pracy stwarzają problemy, gdyż uważają, że czas nas leczy. Zależy też, czy trafi się na "człowieka". Ja miałam takie szczęście, że nie musiałam robić kwaśnej miny. Gdy zaczęłam narzekać, pani dr przerwała mi i powiedziała, że ona wie, co przeszłam i jak się czuję, nawet mnie nie oglądała. Przyznała całkowitą niezdolność do pracy na 2 lata. Potem trafiłam na tę samą lekarkę i dostałam również na 2 lata, ale częściową niezdolność do pracy. W międzyczasie nabyłam prawo do wcześniejszej emerytury i z niego skorzystałam.
Na internetowych forach i portalach społecznościowych trwa nieustanna wymiana doświadczeń, realizuje się poradnictwo w zakresie uzyskania/nieuzyskania grupy niepełnosprawności, pojawiają się sugestie dotyczące podjęcia/niepodjęcia pracy. Analizując 181 tekstów z Gazety Amazonek (edytowanych w ciągu ostatnich trzech lat), wydawanej przez Stowarzyszenie Amazonki Warszawa–Centrum, zauważyłam, że nie ma tu ani jednego tekstu dotyczącego powrotu kobiet z rakiem piersi do pracy. Zapytana o wyjaśnienie tego faktu przewodnicząca Elżbieta Kozik, przyznaje, że istotnie, w środowisku warszawskim to mniejszy i często niezauważalny problem. Po pierwsze dlatego, że łatwiej tu wrócić do pracy, po drugie, że w klubie działają kobiety będące na wcześniejszych emeryturach lub emerytki. Jednakowa sytuacja jest obserwowalna w całej Polsce, jeśli chodzi o orzecznictwo ZUS. Po dużej dyskusji na temat utraty rent przez setki koleżanek walne zgromadzenie Federacji w 2005 r. desygnowało Elżbietę Kozik oraz Magdalenę Salamon, przewodniczącą wrocławskiego stowarzyszenia, do rozmowy z orzecznikami. Zaprezentowanie stanowiska Amazonek w tej sprawie nastąpiło na konferencji orzeczników ZUS. Jak mówi po latach Elżbieta Kozik, obie przedstawicielki Amazonek zostały potraktowane jak wyłudzaczki rent. Usłyszały, że obrzęk limfatyczny nie kwalifikuje pacjentki do inwalidztwa, a tym bardziej brak piersi.
Przystępując do analizy problemu kobiet po mastektomii na rynku pracy, przede wszystkim wiedziałam, że nie można tu przeprowadzić żadnych „twardych” badań. Po pierwsze dlatego, że nie ma szans na dotarcie do kobiet „niezrzeszonych”, po drugie dlatego, że ich status pracująca/niepracująca/na zwolnieniu/na świadczeniu rehabilitacyjnym/rencistka jest płynny i zmienny w czasie.
Rak, jak wiadomo, to choroba o bardzo zróżnicowanym przebiegu. W przypadku raka piersi zazwyczaj dzieje się tak, że kobieta uważająca się za zdrową i funkcjonująca sprawnie w różnych planach swojego życia nagle, za sprawą mniej lub bardziej przypadkowej diagnozy zyskuje status chorej na raka. Z dnia na dzień, wraz z postępującym leczeniem zamiast zdrowieć, czuje się coraz gorzej. Terapia jest często bardzo wyniszczająca i fizycznie, i psychicznie. Typy nowotworów piersi również mają również ogromne znaczenie, nie tylko w perspektywie pięcioletniego przeżycia. Ważne jest także wczesne wykrycie raka. Nie można zatem zastosować tej samej miary do wszystkich kobiet z nowotworem piersi. W przypadku nowotworu rozsianego i licznych odległych przerzutów szanse na powrót do pracy są minimalne. Można jednak przyjąć, że nowotwór piersi wcześnie wykryty nie jest żadną przeszkodą w powrocie do pracy po zakończeniu leczenia.
Przystępując do badania zjawiska - kobiety po mastektomii na rynku pracy - nie miałam żadnej hipotezy na ten temat. Wiedziałam tylko tyle z mojej biografii choroby i kariery pacjentki onkologicznej, że ja na pewno chcę wrócić do pracy, ale po pierwsze - mój nowotwór był w I stadium, bez przerzutów do węzłów chłonnych, nie zastosowano w moim przypadku ani chemioterapii, ani radioterapii, a jedynie leczenie hormonalne, które trwa do dziś, po drugie - jako dziennikarka pracująca w wolnym zawodzie, w dodatku redaktorka naczelna prasy kobiecej, pracująca w nienormowanym trybie pracy, mogłam pracować w domu i przez telefon.
Zafascynowana metodą teorii ugruntowanej postanowiłam ją zastosować jako metodę badawczą: „Teoria ugruntowana jest teorią, która jest indukcyjnie wywiedziona z badań nad zjawiskiem, które reprezentuje. Znaczy to, iż jest ona odkrywana, rozwijana i prowizorycznie weryfikowana poprzez systematyczne zbieranie danych oraz poprzez analizę danych odnoszących się do tego zjawiska. Tak więc, zbieranie danych, analiza i teoria pozostają we wzajemnym związku. Badacz nie zaczyna od teorii, aby ją później sprawdzić. Zaczyna on raczej od dziedziny badań, a to, co jest istotne dla owej dziedziny, ma możliwość wyłonienia się później.” Glaser i Strauss sądzili, że nowatorstwo tej metody można opisywać nieskończoną listą zmiany statusów, dotyczących zarówno jednej osoby, jak i grupy, nieważne, małej czy dużej. Uświadomiłam sobie jednocześnie, że sytuacja kobiet po mastektomii na rynku pracy jest ściśle związana ze zmianą statusów i jako taka może być rozpatrywana w różnych wymiarach statusów. Czułam bowiem instynktownie, a także mając za sobą wiele rozmów nieformalnych w klubach Amazonek, że te zmiany statusów odbywają się jednak w jakimś określonym porządku i żądzą swoimi prawami. Jednostkami analizy stały się wywiady przeprowadzone z reprezentantkami polskich stowarzyszeń Amazonek.
Część wywiadu dotycząca powrotu do pracy kobiet z rakiem piersi miała charakter wywiadu swobodnego. Po wstępnym zapewnieniu, że wiedza ta jest konieczna do pracy naukowej zaznaczano, że uzyskane materiały będą pomocne wszystkim kobietom chorym na raka piersi. Pierwsze pytanie było ogólne i dotyczyło sytuacji w klubie - proszono o ocenę, czy większość kobiet po zakończeniu leczenia wróciła do pracy czy zdecydowała się przejść na rentę. Kiedy rozmowa schodziła na ten temat, zazwyczaj rozwijał się wątek orzecznictwa ZUS i padały przykłady z życia dotyczące kariery rencistki. Przeprowadziłam ponad 50 rozmów z kobietami z rakiem piersi.
Pierwsza wypowiedź - dość kategoryczna w tonie - poprowadziła mnie w stronę nieznanych mi decyzji zmiany statusu:
Nie chcę pracować, mnie raczysko otworzyło oczy na życie. Nawet moje dziecko mi powiedziało, że mnie nie poznaje. Jestem na rencie, 460 zł, rodzina mi pomaga. Jestem szwaczką po obustronnej mastektomii, druga poszła w trzynaście lat po pierwszej. (Elżbieta, Słupsk).
Zastanawiając się nad tą wypowiedzią, doszłam do wniosku, że doświadczenie raka w takim stopniu zmienia postrzeganie świata, iż być może dla części kobiet praca staje się nieważna. Była to jedyna tak kategoryczna wypowiedź, większość kobiet raczej zasłaniała się różnego rodzaju trudnościami w powrocie do pracy.
Z rozmów przebija przede wszystkim niemożność powrotu do pracy spowodowana leczeniem i złym samopoczuciem.
Przyjmując najpierw chemię, potem herceptynę, nie byłam w stanie fizycznie się podnieść. Przynajmniej przez tydzień po wlewce miałam zawroty głowy, nieludzkie nudności. Po chemii też nie byłam w stanie pracować w pełnym wymiarze godzin. Nie miałam siły intensywnie pracować przez 8 godzin. (Małgorzata, Warszawa)
W naszym stowarzyszeniu jest więcej kobiet na emeryturze. Wszystko zależy od samopoczucia. Jestem pielęgniarką i wróciłam do pracy po 6 miesiącach. Ale w tej chwili są u nas trzy chore pielęgniarki i w ich przypadku powrót do pracy jest niemożliwy. Kiedy się bierze chemię co trzy tygodnie, nie da się pracować. To już nie te czasy, kiedy można było brać wolne. (Grażyna, Szczecinek)
Operację miałam w 2005 roku, byłam szwaczką. W dwa lata po operacji poszłam pracować w takim sklepiku zakładowym. Zrezygnowałam, bo byłam cały czas zmęczona. Od 7.00 do 15.00 to jest naprawdę męczące, ręka puchnie. (Małgosia, Stargard Szczeciński)
A jak tu pracować z obrzękiem ręki? Przecież to nie chodzi o pierś, tylko o węzły chłonne. To wtedy się słyszy: „Może pani zmienić zawód”.(Jasia, Augustów)
Z niemożnością powrotu wiąże się ściśle obawa przed powrotem do pracy. To lęk wynikający z własnych ograniczeń fizycznych, ale i traktowania przez szefów i współpracowników.
Mój przykład - w pracy bali się, że będę chodziła na zwolnienie, że będę się źle czuła. Ja się bałam, że będą na mnie patrzeć krzywym okiem. Nie żałuję, że nie pracuję, bo stowarzyszenie mnie wciągnęło. (Teresa, Ruda Śląska)
W pracy nie ma pobłażania. Jak jesteś chora, to po co pracujesz, możesz zmienić pracę jak ci nie odpowiada. (Anna, Włoszczowa)
Jestem pedagogiem, po zwolnieniach korzystałam jeszcze z urlopu zdrowotnego nauczycielskiego. Wróciłam do pracy, ale po pół roku zrezygnowałam. Byłam w ciągłym stresie, żeby być punktualnie, żeby się ze wszystkiego wywiązać, a siły nie te. Odczułam komfort chorowania, gdy przestałam pracować. (Helena, Kalisz)
W związku z obawami i „niemożnościami” u części kobiet wykształca się pierwsza strategia radzenia sobie ze zmianą statusów - strategia „renta”. Jak mówią Amazonki, renta jest zabezpieczeniem, gdy kobiety czują się zagrożone w pracy (Stanisława, Bełchatów). Renta jest równoznaczna z przyjęciem i zaakceptowaniem statusu chorego.
Przede wszystkim na to rozwiązanie namawiają kobiety lekarze.
Mnie lekarze namawiali, żeby iść na rentę, ale po 6-miesięcznym świadczeniu rehabilitacyjnym wróciłam do pracy. Orzecznicy po 5 latach uznają, że jesteśmy zdrowe i zabierają grupę. (Danuta, Kępno)
U nas obowiązuje hasło „Na rentę idź!” Renta to jest zabezpieczenie. Ja cały czas pracowałam, ale miałam swoją działalność gospodarczą. Ja już tak mam, że po prostu muszę być zajęta. (Ala, Elbląg)
Część kobiet konstatuje ten fakt z pewnego dystansu: „Starsze się lenią, uważają, że im się wszystko należy, bo są chore”. (Ela, Częstochowa)
Te z niższym wykształceniem i te, które mają cięższą pracę (magazyny, sklepy) pytają, jak dostać rentę i „Co mogę zyskać z tego, że zachorowałam”. (Marianna, Olsztyn)
Aktywność zawodowa nie jest tu duża, bo to nie jest duże miasto. Ja widzę pewną postawę roszczeniową w stosunku do świadczeń zusowskich. Stąd potem ogromne rozczarowanie, gdy traci się rentę. „Taka niesprawiedliwość, nie dość, że choroba, to jeszcze i to”. Dużo jest odwołań, wtedy być może coś się uzyska. Ale polityka rentowa jest taka, że jak jest remisja, kobieta może wrócić do pracy. (Ewa, Głogów)
Z moich obserwacji wynika, że kobiety kurczowo się trzymają rent, żeby jakoś dociągnąć do tych 55 lat. Te pracujące fizycznie nie mogą wrócić. No na przykład kobieta jest na rocznej rencie, nie może znaleźć pracy. Jest niepozbierana, zaczynają się konflikty w rodzinie, odczuwalny jest brak pieniędzy, ona zaczyna wpadać w depresję. Podpowiadamy, powiedz to na komisji. To nie jest żadne nabieranie, bo ona naprawdę jest w depresji. (Magda, Wrocław)
Bywa, że decyzja przejścia na rentę jest uzasadniana wyższymi wartościami:
Ja uważam, że starsi nie powinni blokować młodym stanowisk pracy, niech sobie starsi znajdą inne zajęcie, wnuki niech bawią. Ja po operacji od razu poszłam na rentę, potem na emeryturę rodzinną, bo mąż umarł. Ale jestem aktywna, byłam radną, działam w radzie nadzorczej. Większość z nas jest aktywna. (Halina, Bartoszyce)
U nas wszystkie muszą mieć grupę. Nasz klub jest jedyny pod tym względem. Jak przychodzi nowa, zaraz się ją wysyła na grupę. To jest z korzyścią i dla niej, i dla klubu, jeżeli chcemy korzystać z różnych programów, np. PFRON. Jak się dostaje pieniądze, wszędzie trzeba dać listę niepełnosprawnych. (Grażyna, Wałbrzych)
Badane kobiety podkreślały często, że takie jest oczekiwanie pracodawców i współpracowników: kobieta z rakiem piersi zgodnie ze statusem człowieka chorego, jeżeli nie wywiązuje się z obowiązków, powinna iść na rentę.
Mamy tu sześć pracujących koleżanek, nie obnoszą się w pracy z tym, że są chore, na badania biorą urlop. Żeby nie mówili: „Kto jest chory, niech idzie na rentę”. (Danka, Ostrowiec Świętokrzyski)
Strategia „renta” ma jednak zasadniczy mankament. Renty przyznawane są z reguły na rok, co roku należy stawać przed komisją, a po pięciu latach są z reguły odbierane, zatem strategie komisji ZUS są dokładnie odwrotne. Rak piersi traktowany jest jak choroba przewlekła, ale nie terminalna, natomiast nadal część pacjentek „wychowanych” na stereotypach i mitach raka nie bardzo chce się z tym pogodzić. Tożsamość wielu kobiet zaczęła być określana przez chorobę, status rencistki jest znacznie wyższy niż status niepracującej kobiety. Pojawia się nowy, realny wróg - ZUS - spersonifikowany w postaci orzeczników zabierających rentę. Znacząca liczba wypowiedzi dotyczyła orzecznictwa.
Są dziewczyny, którym po pięciu latach zabrano rentę. A co, pierś odrośnie? Wszystkie bardzo narzekają na orzeczników ds. osób niepełnosprawnych. Traktują nas jak czarne owce, którym się nie chce pracować. Te do czterdziestki to aż się garną do pracy zarobkowej. (Ewa, Goleniów)
Orzecznicy są przypadkowi, jeden prosił, że chce zobaczyć bliznę po mastektomii, bo nigdy nie widział. Wyczuwa się, że oni są tak kodowani, żeby dawać jak najmniej rent. Mieliśmy taki przypadek dziewczyny, które nie ma obydwu piersi i w dodatku amputowano jej rękę z powodu zaniedbanego obrzęku. I jej też chcieli zabrać rentę! (Ala, Elbląg)