O często gorzkiej rzeczywistości, potrzebie stworzenia spójnego programu oraz sukcesach i wyzwaniach stojących przed medycyną paliatywną z dr. med. Jerzym Jaroszem, twórcą i kierownikiem Zakładu Medycyny Paliatywnej Centrum Onkologii w Warszawie, Konsultantem Wojewódzkim z Mazowsza ds. Medycyny Paliatywnej rozmawia Małgorzata Stępień (fragment wywiadu).

- Opieka paliatywna - zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) - jest wszechstronną opieką nad pacjentami nieuleczalnie chorymi w końcowym etapie ich życia. Wobec wysokiej umieralności pacjentów onkologicznych właśnie w tej dziedzinie medycyny jest ona szczególnie istotna. Jaki zakres działań obejmuje?
– Opieka paliatywna nie odnosi się oczywiście tylko do chorych na nowotwory złośliwe, ale do wszystkich chorób przewlekłych, które w efekcie prowadzą do procesu umierania i śmierci. Zakres działań medycyny paliatywnej obejmuje całościową opiekę nad chorym w okresie, kiedy choroba nie rokuje poprawy i nieuchronnie prowadzi do śmierci. Celem jest uzyskanie możliwie najlepszej jakości życia. Osiąga się to poprzez kontrolę objawów fizycznych: bólu, znużenia, zaburzeń odżywiania, odleżyn, duszności, kaszlu, gromadzenia płynów w jamie opłucnowej, dysfunkcji wielonarządowej - całej gamy objawów charakterystycznych dla schyłkowego okresu życia z chorobą onkologiczną.
Drugim elementem jest opieka psychologiczna: odnosi się ona głównie do próby odnalezienia i wykorzystania mechanizmów adaptacyjnych, ułatwiających przystosowanie się chorego i jego rodziny do tej sytuacji. Ważne jest, by chory w pewnym stopniu pogodził się z zaistniałą sytuacją, a nawet zbliżającym się odejściem.

- Kilkanaście lat temu gościł w naszym kraju twórca psychoonkologii, amerykański onkolog dr Carl Simonton. Podczas wywiadu, jakiego mi udzielił podkreślił, że lekarze zbyt często i za wszelką cenę usiłują wydłużyć życie pacjentów kosztem jego jakości.
- Jeśli jakość życia zdefiniować jako rozbieżność pomiędzy oczekiwaniami a możliwościami ich zaspokojenia, to ważne jest, by oczekiwania chorego w stosunku do siebie samego były realne. Stąd potrzeba opieki psychologicznej. Niekoniecznie oznacza to opiekę sprawowaną przez psychologa. Mam wrażenie, że w Polsce nieco zamieszania powoduje termin „psychoonkologia”: jest on zazwyczaj rozumiany jako działalność psychologa na oddziale onkologicznym. A przecież psychoonkolog to raczej onkolog, analizujący psychologiczne aspekty przystosowania się chorego do życia z chorobą nowotworową oraz wpływu jego stanu psychicznego na rozwój choroby. W praktyce jest miejsce na cały zespół: lekarzy, pielęgniarek i psychologów. Metodę Simontona jako jedną z wielu wykorzystują psycholodzy, ale nie potrafię wypowiedzieć się co do szczegółów. Jednak najwięcej wsparcia „psychicznego” chorzy i ich rodziny powinni uzyskiwać - i uzyskują je - od swoich lekarzy, pielęgniarek. Co do wydłużania życia kosztem jego jakości, to oczywiście usiłujemy pogodzić obydwa te aspekty, choć czasem o tym zapominamy. Paradoksalnie pacjenci, przychodząc do naszego Centrum Onkologii w celu przedłużenia życia, tracą ten darowany czas w wielogodzinnych kolejkach do lekarzy, oczekując na zabiegi, badania. A my wolelibyśmy, by spędzili go w domu, z bliskimi. Czasem lekarze zapominają też o ograniczeniach medycyny. Statystyki wskazują, że 30% pacjentów wyleczymy, a 70% umrze z powodu nowotworów, mimo naszych starań. Zawsze jednak musimy dbać o to, by leczenie było elementem życia, a nie odwrotnie.

- Opieka medyczna i psychologiczna to nie wszystkie elementy medycyny paliatywnej…
- Kolejny stanowi opieka socjalna. Chodzi tu jednak nie tylko o warunki materialne, choć te są niezwykle istotne, ale i o usuwanie się pacjenta z aktywności społecznej i życiowej, ograniczanie kontaktów towarzyskich. To musi być odbudowywane, choć na nieco innych warunkach, i my staramy się w tym pomóc. I wreszcie pomoc duchowa, pomagająca odnaleźć odpowiedzi na pytania chorego i jego rodziny o sens życia i tego wszystkiego, co się dzieje. To pogodzenie się z zaistniałą sytuacją oraz jej akceptacja sprawia, że leczenie jest łatwiejsze. Naszą pomoc rozumiemy więc holistycznie: jest to - zgodnie z amerykańską definicją - pewna filozofia opiekowania się chorym, ukierunkowana na konkretne potrzeby, stosownie do wartości, wierzeń czy kultury pacjenta i jego rodziny. Uwzględnia ona oczekiwania chorego a jednocześnie możliwości medycyny podsuwane mu do wyboru jako opcje.

- Widać więc, że medycyna paliatywna to już odrębna, wyspecjalizowana gałąź medycyny.
- Tak, choć jako nauka wyodrębniła się stosunkowo niedawno. Niestety, niektórzy pacjenci, a także lekarze i urzędnicy, traktują ją jednak nie jako dziedzinę medycyny, ale „umieralnię”, „ludzki śmietnik”. Dobrze ilustrował to pogląd pokutujący w medycynie przez lata, że chorujący na raka w okresie terminalnym nie powinni być poddawani badaniom klinicznym. Czyli ta medycyna miała opierać się tylko na intuicji lekarza, bez naukowej weryfikacji skuteczności stosowania poszczególnych metod leczenia. Na szczęście ten okres już minął: wiemy, że konieczność analizowania naszych interwencji, porównania ich z innymi, podobnie jak w pozostałych gałęziach medycyny jest niesłychanie ważna. Teraz dysponujemy dużą liczbą dowodów, jakie postępowanie jest skuteczne, a jakie nie. Wiemy też, jakiego postępowania wartość naukową trudno jest ocenić i wówczas intuicja lekarza, indywidualny kontakt z pacjentem i jego potrzeby decydują o sposobie leczenia. Nie mam wątpliwości, że medycyna paliatywna jest nauką, choć nieco specyficzną, bo uwzględniamy oczekiwania chorego przy wyborze metod leczenia. Stąd kluczowym elementem jest umiejętność jak najlepszej komunikacji z pacjentem i jego rodziną. Bez tego nie istnieje medycyna paliatywna: jest tylko leczenie objawów i udzielanie dobrych rad. I stąd ta psychoonkologia, która pojawia się w szkoleniu lekarzy oraz nauka komunikowania się. Także my sami: lekarze, personel pielęgniarski dbamy o odpowiednie porozumienie z chorymi i ich rodzinami, by wiedzieli, czego mogą od nas oczekiwać, a my, byśmy mogli rozumieć oczekiwania i analizować, w jakim stopniu nasze interwencje są właściwe.

- Czy jednak w takich działaniach najlepiej nie sprawdziłby się psycholog?
- Można powiedzieć, że psycholog powinien być niezwykle przydatny jako członek zespołu wielospecjalistycznego. Jednak w praktyce wygląda to zupełnie inaczej. Mam wrażenie, ze psycholodzy nie są przygotowani do pracy z chorymi, a my wszyscy nie potrafimy korzystać z walorów pracy zespołowej. Rok temu nowy urzędnik w NFZ stwierdził arbitralnie, że psychologów w hospicjum powinno być tylu, co lekarzy. Powstaje jednak pytanie: co oni mieliby właściwie robić? Rzeczywistość jest taka, że z państwowej kasy wydaje się wielkie pieniądze, kierując dwudziestoparolatków tuż po studiach psychologicznych do hospicjów, bez żadnego przeszkolenia w tej niezwykle delikatnej i skomplikowanej dziedzinie. Oczekuje się od nich, że będą rozwiązywać problemy, z którymi my, siedzący w medycynie paliatywnej od lat, z trudem sobie radzimy! Dzieje się to z krzywdą dla tych młodych ludzi i psychologii jako dyscypliny naukowej. To wypacza całą ideę, to ślepa uliczka. Dlatego niepokoją nas wszelkie działania osób, które usiłują zepchnąć medycynę paliatywną w kierunku psychologii. Należałoby najpierw zastanowić się, jaką rolę w zespole powinien odgrywać psycholog. Na pewno jest on ważny dla nas - lekarzy i personelu, natomiast to, w jakim zakresie interwencja psychologiczna powinna odnosić się do chorych i ich rodzin, jest ciągle tematem rozważań.

Dr med. Jerzy Jarosz jest specjalistą w zakresie anestezjologii i intensywnej terapii oraz medycyny paliatywnej. Odbył staże naukowe w Wielkiej Brytanii, Japonii, Korei Płn, Chinach i Niemczech. Obecnie pracuje na stanowisku kierownika Zakładu Medycyny Paliatywnej Centrum Onkologii - Instytutu im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie, jest także Konsultantem Wojewódzkim ds. medycyny paliatywnej w województwie mazowieckim oraz Lekarzem Naczelnym Hospicjum Onkologicznego w Warszawie. W latach 1986-2004 kierował zespołem anestezjologów i Zakładem Anestezjologii Centrum Onkologii w Warszawie. W 1986 zorganizował Poradnię Przeciwbólową a następnie Oddział Badania Bólu. W 2004 weszły do nowo utworzonego Zakładu Medycyny Paliatywnej, którego jest pierwszym kierownikiem. Od 1984 roku jako wolontariusz zajmował się opieką domową nad chorymi z zaawansowaną chorobą nowotworową. W 1989 roku był współzałożycielem „Fundacji Hospicjum Onkologiczne Św. Krzysztofa” w Warszawie i Lekarzem Naczelnym prowadzonego przez Fundację Hospicjum. Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, oraz komitetów redakcyjnych trzech czasopism onkologicznych. Autor opracowań naukowych z zakresu leczenia bólu oraz rozprawy doktorskiej o ambulatoryjnym leczeniu bólów nowotworowych. Rozdziały jego autorstwa na temat leczenia przeciwbólowego, opieki paliatywnej, dostępów naczyniowych w chemioterapii znajdują się w podręcznikach onkologii klinicznej, chirurgii onkologicznej, ginekologii onkologicznej i medycyny rodzinnej. Współautor podręcznika Leczenie Bólów Nowotworowych. Zakład Medycyny Paliatywnej, kierowany przez dr Jarosza, specjalizuje się w leczeniu przeciwbólowym. Zakład integruje medycynę paliatywną z onkologią poprzez działalność szkoleniowa i badawczą, rozbudowę różnorodnych struktur, działających na terenie szpitala oraz współpracę z lokalnymi hospicjami. W 2009 roku Centrum Onkologii w Warszawie uzyskało rekomendację ESMO Designated Center of Integrated Oncology and Palliative Care. Dr Jarosz jest ponadto koordynatorem programu rozwoju opieki paliatywnej w ramach Narodowego programu Zwalczania Chorób Nowotworowych.