Na tegorocznym XII Kongresie PTOK po raz pierwszy pojawia się sesja psychoonkologiczna. Jak niezwykle istotne jest holistyczne traktowanie pacjenta onkologicznego - leczenie nie tylko jego ciała, ale i psychiki, wiemy od dawna, jednak wiedza ta nie zawsze w wystarczającym stopniu towarzyszy praktyce lekarskiej. O tym, jak rozmawiać o umieraniu, współodczuwać z pacjentem i być z nim do końca opowiadają dr med. Hanna Tchórzewska i mgr Mariola Kosowicz z warszawskiego Centrum Onkologii.

„Spójrz na umierającą osobę i zobacz w niej siebie - te same potrzeby, to samo głębokie pragnienie bycia szczęśliwym i unikania cierpienia, tę samą samotność, ten sam strach przed nieznanym, ten sam skrywany smutek, to samo tłumione poczucie bezradności...” Tybetańska Księga Życia i Umierania

Problem umierania, a w konsekwencji śmierci od zawsze był tematem trudnym i odstręczającym. I choć na poziomie intelektu zdajemy sobie sprawę z istnienia śmierci, to na poziomie emocji nierzadko traktujemy ją, jakby dotyczyła innych, a niekoniecznie nas samych. Rozwój cywilizacji, wielu dziedzin nauki, między innymi medycyny, narzuca postawę ciągłej walki z zagrożeniami. Wizja dobrobytu, życia w zdrowiu: pogoni za wieczną młodością, wyścigu z czasem, aby je wydłużyć, czyni dzisiejszego człowieka bezradnym wobec przemijania i cierpienia. Nie chcemy być bezradni, więc uciekamy od tematów i wydarzeń, które stawiałyby nas w tak niekomfortowej sytuacji. Z jednej strony młodzi lekarze uczą się, jak leczyć i przedłużać życie, nie mając wystarczającej wiedzy, czym jest leczenie duszy, kiedy ciało umiera, a z drugiej coraz głośniej mówimy o samoświadomości pacjenta i jego prawie do prawdy o swoim stanie zdrowia, o ważnej roli lekarza w tworzeniu bezpiecznej relacji z chorym, o partnerskim współdziałaniu w leczeniu na wszystkich etapach: dotyczy to również umierania.

Jak się w tym odnaleźć?
„Jeszcze wczoraj świat wyglądał normalnie: zieleń była zielona, ludzie byli ludźmi, były plany, marzenia, a dzisiaj wszystko się zmieniło. To już nie ten sam świat”. Tak czuje się wielu pacjentów. Pomimo choroby chcą wierzyć w lepsze jutro, w mniejsze lub większe cuda, a tu nagle wchodzi lekarz z wynikami badań i mówi : „Mam złe wiadomości.” Świat już nigdy nie będzie taki sam, a i relacja z naszym pacjentem zmienia się, nabiera innego wymiaru. W tej nowej sytuacji pacjent musi zmierzyć się z nieuchronnością swojego losu, a my z naszymi lękami, ograniczeniami w temacie rozmów o zakończeniu leczenia przyczynowego, a w konsekwencji o procesie umierania. Nie ma jednego słusznego paradygmatu, jak rozmawiać z człowiekiem, który otrzymuje najtrudniejszą informację w swoim życiu. Każda relacja pomiędzy lekarzem a pacjentem jest inna, wyjątkowa i ze strony lekarza wymaga ogromnej uważności. Ważne jest, aby uczciwie uświadomić sobie swój własny stosunek do śmierci, nie uciekając w racjonalizację na przykład braku czasu itp. Musimy wiedzieć, z kim rozmawiamy - nasz pacjent nie może być jedynie diagnozą kliniczną, ale człowiekiem, który doświadcza wielu uczuć i otrzymuje tę diagnozę. Znajdźmy odpowiednie miejsce i czas na taką rozmowę. Nie obawiajmy się uczuć pacjenta, nie są one niczym złym i nie będą dla nas zagrażające, jeżeli my sami się ich nie obawiamy.
Diagnoza mówiąca o chorobie terminalnej nie jest końcem historii. Kiedy drzwi do wyzdrowienia się zamykają, można otworzyć drugie, takie które nie niosą przekłamanej nadziei, ale dają człowiekowi szansę na godną podróż do końcowej przystani. Umierający człowiek doskonale wie, co się z nim dzieje. Nikt tak bardzo nie wyczuwa nastrojów otoczenia, jego lęków, uników, kłamstw, jak chory w obliczu śmierci. Z uwagą i szczególną wrażliwością obserwuje otaczających go ludzi i bezbłędnie wyczuwa, jak bardzo unikają tematu umierania. Sprawia to, że często dostraja się do ich oczekiwań i pozostaje ze swoją prawdą w samotności. Myśli: „...doktor jest taki młody i przestraszony moimi pytaniami o śmierci, że nie będę go już więcej męczyć”.

To nie może być prawda!
Umieranie jest procesem, nie zawsze dzieje się to z dnia na dzień. Najczęściej zanim nadejdzie ten czas, pacjent przechodzi przez długi okres leczenia, przeżywa wiele trudnych chwil i żyje pomiędzy nadzieją, że się uda i brakiem nadziei na wyzdrowienie. Gdy przychodzi moment zmierzenia się z nieodwracalnością postępującej choroby, chory musi poradzić sobie z uczuciem wyraźnie zbliżającego się końca swojego losu. Świadomość skracającego się czasu wyzwala u niego wiele różnych emocji i zachowań, które z zewnątrz mogą wydawać się niezrozumiałe lub przesadzone w swej ekspresji. Tak trudno pogodzić się z diagnozą, która w perspektywie oznacza kres i ogarnąć czas, który jeszcze pozostał. Dr Elizabeth Kübler-Ross wymienia pięć etapów reagowania, przez które przechodzi pacjent w obliczu trudnej informacji o swoim stanie zdrowia. Nie muszą one występować w jakiejś logicznej kolejności i w dużej mierze są tymi samymi reakcjami, które również człowiek zdrowy, bardziej lub mniej świadomie, uruchamia na co dzień. Zaprzeczenie („to niemożliwe, to nie może być prawda, na pewno można jeszcze coś zrobić”) jest reakcją obronną na wstrząs, jakiego w chwili trudnej diagnozy doświadcza człowiek. Taki stan pozwala wielu osobom przetrwać ten pierwszy wstrząs i ogarnąć myśli, które w pierwszej chwili wyglądają jak porozrzucane puzzle. W takiej sytuacji pacjent słyszy wybiórczo jest zagłębiony w swoich myślach i wówczas potrzeba wielkiej wrażliwości i zrozumienia jego stanu, aby pomóc mu wydobyć się spokojnie i zgodnie z jego wolą na powierzchnię prawdy. Istnieją jednak sytuacje, kiedy proces zaprzeczenia trwa długo, z naszej perspektywy zbyt długo i na siłę chcemy uświadomić pacjentowi prawdę, o której on nie chce mówić. Tracimy wówczas z oczu chorego i jego sposób radzenia sobie z tą niewyobrażalnie trudną sytuacją i realizujemy swój zamysł, jak „powinno być”. Nie ma czegoś takiego, jak powinno być! Lekarz ma prawo do swojej prawdy i ze szczególną wrażliwością może ją przekazać pacjentowi, a pacjent ma prawo nie chcieć jej słyszeć! Złość, gniew, zazdrość to emocje, poprzez które chory mówi światu „nie godzę się z tym, co się dzieje”, „świat, ludzie, lekarze, Bóg mnie zawiedli!”, „dlaczego to ja?!”, „dlaczego już teraz?!” itp.

Nadzieja umiera ostatnia…
Bilans dotychczasowego życia, który nie zawsze wypada pozytywnie, poczucie niemożności dopełnienia tego, co pozostanie niedopełnione, powoduje tak silny ból, że czasami jedynym sposobem na odreagowanie jest obwinianie całego świata i złość. Kiedy rozumiemy ten stan, nie przyjmujemy osobiście złości, pretensji pacjenta, a wręcz odwrotnie, z godnością i szacunkiem dla jego przeżyć, poświęcamy mu czas na rozmowę, zachowując spokój i zrozumienie. Może warto w takich chwilach przypomnieć sobie, jak my sami mając różnego rodzaju codzienne problemy, potrafimy odreagowywać je na innych!
Chory ma wiele czasu na myślenie: w jego głowie powstaje wiele pytań, refleksji i oczekiwań. Świadomość zbliżającej się śmierci przeplata się z odrobiną nadziei, że może jednak coś się wydarzy i jeszcze będzie dobrze. Nierzadko w takiej sytuacji pacjent zaczyna myśleć magicznie, targuje się z Bogiem, losem o cud, który ma się zdarzyć. Najpierw może to być „duża nadzieja”, że jednak wyzdrowieje i wtedy zadaje powtarzające się pytanie, „czy jednak nie ma nadziei na wyzdrowienie?”, a my zbyt często oczekujemy, że powinien już zrozumieć, że szans nie ma! Z czasem swoje oczekiwania zmienia w „małą nadzieję”, gdzie każdy przeżyty dzień staje się ważny... Niekiedy tak labilny sposób myślenia pacjenta wywołuje u lekarza dyskomfort. Nie wiemy, jak się zachować, z czym się zgadzać, a z czym dyskutować. Takie zamieszanie wynika z różnicy percepcji sytuacji dzielonej z chorym. My rozumiemy nadzieję jako powrót do zdrowia, a dla pacjenta jest to każda lepsza chwila bez bólu, chwila rozmowy, normalności, której może doświadczyć w swojej sytuacji. Nie ma powodu, aby na siłę ściągać pacjenta do realności myślenia, ani też okłamywać go lub unikać rozmowy. Mamy być uczciwi, ale nieraniący. Długotrwały proces leczenia, zmęczenie, samotność, wyniszczenie organizmu i wynikające z tego ograniczenia w funkcjonowaniu chorego, zależność od innych, utrata tego, co było wartością i tego, czego już nie będzie, mogą doprowadzić do depresji, która zbyt często traktowana jest jako stan adekwatny do sytuacji pacjenta. Pogodzenie się z losem to stan, który wcale nie musi oznaczać spokoju i akceptacji nieuchronności śmierci, która stoi obok chorego i patrzy prosto w jego oczy. Jest to stan wewnętrznego przeżywania przez pacjenta odchodzenia: czasami wygląda na stan kapitulacji, a czasami na głęboką duchową podróż...

Być z pacjentem do końca
Umieranie innego człowieka to okrutne zwierciadło naszej własnej rzeczywistości. W obliczu umierania naszego chorego widzimy, że traci on cały świat: rodzinę, dom, pracę, przyjaciół, ciało, umysł, jednym słowem WSZYSTKO. Jest to jedyny stan, w którym wszystkie straty łączą się w jedną ogromną, druzgocącą stratę. Czy możemy więc oczekiwać, że w obliczu takiej straty może być łatwo? Chory człowiek umierając, przeżywa swoją własną żałobę. On zanim umrze, a my po jego śmierci.
Czym więcej naszych lęków i reakcji ucieczkowych od sytuacji bycia z umierającym, tym bardziej dystansujemy się od tego problemu, ograniczamy rozmowy do tematów niewywołujących emocji, odwracamy rozmowę od rozmów mogących je wywoływać. Pomniejszamy znaczenie okazanych przez pacjenta uczuć poprzez traktowanie ich jako „normalne”: zbywamy go, przemilczamy, uchylamy się od otwartych odpowiedzi, chowamy się za lekarstwa i instrumenty, nie doceniając znaczenia słów, które co prawda nie uleczą ciała, ale mogą pozwolić na wyjątkową relację z drugim człowiekiem. Zbyt często zakładamy, że ludzie nie chcą rozmawiać o śmierci i zadając nam pytanie, czy umierają, oczekują z naszej strony kłamstw. Nierzadko jest to projekcja naszego wyobrażenia o własnym odejściu. Wówczas to my stosujemy mechanizmy obronne, często nie zdając sobie sprawy, że w ten sposób usiłujemy chronić siebie, a nie pacjenta.
Być z człowiekiem w jego cierpieniu nie oznacza, że mamy się w nim zanurzyć i podtopić – ale że mamy być otwarci na to, czego potrzebuje chory („co mogę dla pana, pani zrobić?”, „czego pan, pani oczekuje ode mnie?”), z uwzględnieniem swoich zasobów i deficytów. Potrzeba dużej dojrzałości i odwagi, aby powiedzieć pacjentowi, że my też jesteśmy czasem bezradni, że nie wiemy, co powiedzieć, że pod białym kitlem jesteśmy ludźmi ze swoimi ograniczeniami. Spróbujmy chociaż tak: „...mówię to z perspektywy człowieka zdrowego i wcale nie jest mi łatwo rozmawiać o końcu życia i dawać pani rady. Proszę mi wierzyć, dla mnie to też nie jest łatwa rozmowa. Nie będę się silił, aby udawać, jak dobrze panią rozumiem, to byłoby nieuczciwe. Staram się panią zrozumieć i przepraszam, jeżeli nie rozmawiam z panią tak, jakby pani tego oczekiwała. Jedno mogę powiedzieć – jestem, i w miarę swoich możliwości będę pani pomagał. Proszę jednak mi pomóc i mówić mi o swoich oczekiwaniach względem mojej osoby. Kiedy zacznę się domyślać, to mogę nie zauważyć tego, co dla pani jest naprawdę ważne”.

Dr med. Hanna Tchórzewska jest specjalistą II stopnia rehabilitacji ruchowej, Kierownikiem Zakładu Rehabilitacji Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, wykładowcą na Wydziale Rehabilitacji AWF w Warszawie i Wydziale Fizjoterapii ALMAMER. Od 1990 roku członek–założyciel, a obecnie przewodnicząca Rady Fundacji Hospicjum Onkologicznego w Warszawie. Członek Zarządu Polskiej Unii Onkologii i Zarządu Europejskiego Ruchu Kobiet do Walki z Rakiem Piersi „Europa-Donna - Polska”, Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Fizjoterapii - Oddział Mazowiecki.
Mgr Mariola Kosowicz jest psychoonkologiem–psychoterapeutą, pracuje w Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie. Specjalizuje się w pracy z pacjentami onkologicznymi i ich rodzinami. Bierze czynny udział w psychoedukacji dotyczącej problemu radzenia sobie ze stresem w sytuacjach życia codziennego oraz w sytuacjach krytycznych. W prywatnej praktyce specjalizuje się w pracy z żałobą, depresją i parami w kryzysie. W ramach poszerzania wiedzy z zakresu komunikacji i profilaktyki wypalenia zawodowego prowadzi wykłady dla lekarzy i pielęgniarek pracujących na oddziałach onkologicznych oraz lekarzy psychiatrów. Autorka poradnika dla kobiet po mastektomii.