Iwona Patejuk-Mazurek

Klinika Psychiatrii Oddziału Fizjoterapii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Mazowieckie Specjalistyczne Centrum Zdrowia im. prof. Jana Mazurkiewicza

Raport z programu edukacyjnego dla pacjentów chorych na schizofrenię, leczonych olanzapiną: „Zapobieganie nawrotom i rozpoznawanie objawów zwiastunowych”

Wstęp

Schizofrenia jest chorobą, która przebiega epizodycznie (u ok. 45% chorych), z okresami remisji i nawrotów. Około 50% uzyskuje poprawę zdrowia, mimo utrzymujących się objawów, a funkcjonowanie jest zadowalające, prawie 20% pacjentów przez większość czasu funkcjonuje zaś prawie na poziomie osób zdrowych. Ogółem 60−70% leczonych pacjentów osiąga tak zwaną remisję społeczną. Jednak 25−30% chorych funkcjonuje bardzo źle, z czego 10% wymaga stałej opieki instytucjonalnej (DPS, ZOL). Nawroty choroby powodują także, że około 10% pacjentów umiera w wyniku podjętych prób samobójczych. Schizofrenia dotyka więc nie tylko samego pacjenta, ale też jego bliskich. W kontekście społecznym, zaburza relacje interpersonalne, doprowadzając do izolacji, a nawet wykluczenia społecznego. Dlatego bardzo ważne jest posiadanie przez chorego i jego bliskich wiedzy na temat objawów poprzedzających nawrót choroby i czynników, które mogą go powodować. Takie wsparcie może pomóc choremu i jego bliskim zauważyć zbliżające się pogorszenie samopoczucia i w odpowiednim momencie zwrócić się do psychiatry, aby zapobiec rozwinięciu się pełnoobjawowego epizodu psychozy. Ponieważ schizofrenia powoduje też zaburzenia w funkcjonowaniu poznawczym (uwaga, pamięć, funkcje wzrokowo-przestrzenne), działania edukacyjne powinny być prowadzone już od I epizodu psychotycznego i kontynuowane przez kolejne nawroty. Powinny obejmować nie tylko pacjentów, ale także ich bliskich.

Poniżej przedstawiono raport z programu edukacyjnego dla chorych na schizofrenię na temat nawrotów choroby i objawów zwiastunowych. Podstawową wartością tego badania jest duża grupa pacjentów poddana ocenie i analizie.

Cel i metody

Badanie prowadzono w warunkach ambulatoryjnych, obejmowało chorych leczonych olanzapiną z powodu schizofrenii (F20 wg ICD-10), którzy w ocenie lekarza prowadzącego wymagali poszerzenia wiedzy w zakresie objawów zwiastunowych i nawrotów choroby. Spotkania edukacyjne składały się z dwóch lub trzech wizyty, planowanych w ramach rutynowej opieki psychiatrycznej (stan psychiczny), materiałów edukacyjnych, które lekarz przekazywał pacjentowi i na ich podstawie przeprowadzał rozmowy oraz zachęcał do zapoznania się z nimi między spotkaniami, a także z ankiety obserwacji wypełnianej przez psychiatrę.

Główny cel to przekazanie wiedzy i ocena przeprowadzonej edukacji o chorobie, czynnikach powodujących nawrót psychozy i objawach o tym świadczących (zwiastunowych) oraz określenie wraz z pacjentem charakterystycznych dla niego symptomów pogorszenia zdrowia i funkcjonowania.

I wizyta – dane demograficzne i o przebiegu choroby, ocena wiedzy pacjenta ze znajomości czynników powodujących pogorszenie samopoczucia oraz przekazanie materiałów edukacyjnych z prośbą o zapoznanie się z nimi, celem omówienia na następnym spotkaniu.

II wizyta – ocena stanu wiedzy pacjenta na tematy omawiane w czasie I wizyty i zawarte w materiałach edukacyjnych. Wyjaśnienie zgłaszanych wątpliwości.

III wizyta – ponowna ocena zakresu wiedzy pacjenta dotyczącej nawrotów oraz możliwych objawów zwiastunowych, zmiany jego podejścia do omawianych wcześniej tematów. Prośba o udzielenie opinii na temat korzyści odniesionych z uczestnictwa w tym programie edukacyjnym.

Raport zawiera analizę ankiet uzyskanych od 113 lekarzy psychiatrów w ogólnopolskim badaniu, którzy przeprowadzili obserwację 6382 pacjentów.

Wyniki

Dane demograficzne

W programie uczestniczyli praktycznie w równym odsetku kobiety i mężczyźni. W większości byli to pacjenci pomiędzy 31. a 60. rż. (ok. 76%), chorujący od 5−10 lat (26%), równoliczne grupy były z czasem choroby do 5 lat, między 10 a 15 lat oraz 15−20 lat (ok. 16%). Wykształcenie zawodowe miało 40% badanych (największy odsetek), następnie średnie (31%). Porównywalna liczba miała wykształcenie wyższe i podstawowe (po 11%). Największa grupa zamieszkiwała miasta od 50−200 tys. mieszkańców (37%). Najmniej liczna była grupa z miast powyżej 200 tys. mieszkańców (12%). Ponad 75% chorych zamieszkiwała z rodziną, około 17% sami, około 7% – w DPS lub ZOL. Ponad 51% chorych przebywało na rencie lub emeryturze, pracowało 18% (w warunkach chronionych 12%), uczyło się 2,4%.

Wcześniejszy udział w zajęciach edukacyjnych deklarowało 45% chorych: w poradni (ok. 70%), w szpitalu (17%), w środowiskowym domu samopomocy (10%), pozostali w innych miejscach.

Wiedza z zakresu nawrotu choroby i objawów zwiastunowych – ocena

Rozmowy edukacyjne przyczyniły się do wzrostu odsetka osób świadomych tego, że schizofrenia jest chorobą przewlekłą i nawracającą (75% podczas I wizyty v. 99% na III). Mniej świadomi byli przede wszystkim młodsi pacjenci, poniżej 26. rż. (ok. 27%). U osób powyżej 26. rż. przekonanie o tym podczas I wizyty sięgało 75−84%. Po II wizycie ponad 90% chorych po 20. rż. wykazywało taką wiedzę, młodsi w 80% (chi-kwadrat dla p < 0,001). Obok wieku istotne znaczenie miały także długość trwania choroby (powyżej 2 lat leczenia – ponad 75%; p < 0,001) oraz wykształcenie (zawodowe i średnie – 78%, wyższe – 82%; p < 0,001). Edukacja spowodowała nabycie wiedzy we wszystkich grupach, niwelując różnice statystyczne.

W chwili rozpoczęcia programu definicja nawrotu choroby znana była 63% pacjentów. Rozmowy edukacyjne i wiedza z materiałów szkoleniowych sprawiły, że podczas III wizyty znało ją już 92% badanych. Liczba doświadczanych nawrotów zwiększa się wraz z długością trwania choroby, dlatego świadomość tę w 100% posiadały osoby chorujące powyżej 40 lat (już podczas I wizyty). Po edukacji – odsetek ten wynosił powyżej 90% u osób chorujących więcej, jak 10 lat (młodsze osoby deklarowały taką wiedzę w ok. 80%; istotność statystyczna p < 0,001).

Następnie lekarz podawał 8 czynników, które mogą być odpowiedzialne za nawrót choroby, a pacjenci przedstawiali swoje zdanie na ten temat (tab. 1). Widać, że chorzy nawrót choroby najbardziej wiązali z farmakoterapią (F i G), najmniej zaś z chorobą somatyczną i stresami (A i B).

Tabela 1. Czy do czynników powodujących nawrót należą (wizyta I v. III)?

Kolejnym znaczeniem, o wyjaśnienie którego pytał lekarz podczas I wizyty, były objawy zwiastunowe. Zaledwie 31% chorych wiedziało, co to jest. Po rozmowach edukacyjnych – 92% pacjentów znało ich definicję, a tylko 8% nie (podczas I wizyty 29%). Najsłabiej zorientowane były osoby z wykształceniem gimnazjalnym, zaś edukacja poprawiła wiedzę na tyle, że wcześniejsze istotności statystyczne w poszczególnych grupach (p < 0,001) wyrównały się.

Następnie badani wybierali z różnych symptomów te, które według nich mogły być objawami zwiastunowymi (tab. 2).

Tabela 2. Czy objawami zwiastunowymi mogą być (wizyty I v. III):

Na początku badania chorzy największym stopniu kojarzyli lęk, jako objaw zwiastunowy nawrotu choroby (44%), zaś w najmniejszym odsetku wiązali z nawrotem zaburzenia funkcji poznawczych (trudności w skupieniu się – 29%) i zmiany nastroju (30%). Edukacja znacząco poprawiła tą wiedzę (większość twierdzących odpowiedzi powyżej 71%).

Poproszono chorych o opinię, czy znajomość objawów zwiastunowych i ich wczesne rozpoznanie mogą zapobiec rozwojowi choroby i pobytowi w szpitalu psychiatrycznym. Podczas I wizyty 45% badanych stwierdziło, że tak, zaprzeczyło tylko około 3%. Po edukacyjnych spotkaniach ich odsetek się nie zmienił, za to ponad 83% liczyła grupa uważająca, że znajomość objawów zwiastunowych może pomóc. Ta opinia była zależna od pozycji zawodowej – pracujący (zawodowo 52% i w warunkach chronionych 59%) uważali tak już podczas I wizyty, zaś na koniec badania stan wiedzy w tym względzie znacznie się poszerzył, a grupą najbardziej zorientowaną były osoby uczące się (podczas I wizyty – wynik najsłabszy 26%, podczas III najlepszy – 95%).

Już podczas I wizyty ponad 75% osób było zdania, że należy regularnie przyjmować leki i zgłaszać się na wizyty kontrolne. Na koniec programu – tego zdania było ponad 98% chorych. Tylko 50% uważało zaś, że nie można samodzielnie zmieniać leczenia (odstawiać, zmieniać dawki). Podczas III wizyty sądziło tak już 80% badanych.

Znacznie zmienił się też pogląd chorych w kwestii orientowania się przez bliskich o chorobie i że stan psychiczny się pogorszył. Z 29% odpowiedzi twierdzących podczas I wizyty i 61% „Nie wiem”, do 66% „Tak” na III spotkaniu (30% odpowiadało „Nie wiem”). Podobnie było, gdy pytano chorych, czy bliscy mogą pomóc, gdy pojawią się objawy zwiastunowe – 41% odpowiedziało twierdząco (47% „Nie wiem”), zaś po zakończeniu spotkań – odpowiednio 75% i 19%. Nieprzekonanych pozostało 5% osób.

Pomimo trzech rozmów wyjaśniających temat objawów zwiastunowych i nawrotów choroby oraz przekazanych materiałów edukacyjnych, po każdej wizycie odsetek chorych odpowiadających prawidłowo oscylował wokół 70%.

Ocena materiałów edukacyjnych

Na zakończenie I wizyty lekarz przekazywał choremu materiały szkoleniowe z prośbą o zapoznanie się z nimi oraz zaznaczenie tematów wymagających wyjaśnienia. Problemy te omawiano w trakcie kolejnych spotkań. Ponad 95% uczestników przeczytało już po I wizycie przekazane materiały. Tylko 2% tego nie zrobiło do końca trwania edukacji. Na zakończenie programu ponad 87% badanych oceniło, że materiały edukacyjne i ich omówienie są im przydatne w radzeniu sobie z chorobą („nie” odpowiedziało około 3%). 86% chorych uznało, że materiały te są ciekawe pod względem zawartych w nich informacji i formy graficznej oraz że są napisane w zrozumiały i przystępny sposób (88%). Mniej niż 3% było odmiennego zdania. Chęć dalszej edukacji wyraziło 76% uczestników, przeciwnych było około 7%.

Ze względu na fakt, że schizofrenia powoduje zaburzenia w funkcjonowaniu poznawczym (pamięć, uwaga), aktywność edukacyjna powinna być prowadzona od I epizodu choroby przez cały czas jej trwania. Potwierdzili to psychiatrzy biorący udział w programie. Według nich 78% chorych wymaga dalszej edukacji.

Podsumowanie