Iwona Patejuk-Mazurek
Klinika Psychiatrii Oddziału Fizjoterapii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Mazowieckie Specjalistyczne Centrum Zdrowia im. prof. Jana Mazurkiewicza
Raport z programu edukacyjnego dla pacjentów chorych na schizofrenię, leczonych olanzapiną: „Schizofrenia – co poza leczeniem farmakologicznym?”
Wstęp
Podstawową metodą leczenia psychozy schizofrenicznej jest systematyczna farmakoterapia. Oprócz niej ważne są jednak inne oddziaływania, jak na przykład psychoedukacja, która uczy między innymi radzenia sobie z różnymi trudnymi sytuacjami (np. objawy niepożądane, zaburzenia poznawcze) czy treningi umiejętności, np. efektywnej komunikacji. Dobra komunikacja, szczególnie w rodzinie, pozwala lepiej zrozumieć objawy choroby, przyczyny gorszego zachowania, uwrażliwić na potrzeby pacjenta, ale też poprawić współpracę z lekarzem, w celu skuteczniejszego leczenia, a przez to poprawy funkcjonowania.
Poniżej przedstawiono raport z programu edukacyjnego chorych na schizofrenię, oceniającego i poszerzającego wiedzę na temat pozafarmakologicznych sposobów radzenia sobie z chorobą. Podstawową wartością tego badania jest duża grupa pacjentów poddana ocenie i analizie.
Cel i metody
Do badania, które prowadzono w warunkach ambulatoryjnych, włączano chorych leczonych olanzapiną z powodu schizofrenii (F20). Spotkania edukacyjne składały się z trzech wizyty, ustalanych zgodnie z potrzebą wynikającą z opieki nad chorym (stan psychiczny), materiałów edukacyjnych, które psychiatra przekazywał pacjentowi i w oparciu o nie przeprowadzał rozmowy oraz zachęcał do zapoznania się z nimi między spotkaniami, a także ankiety wypełnianej przez lekarza, w której odnotowywano obserwacje.
Badanie miało na celu ocenę przeprowadzonej edukacji o chorobie, farmakoterapii, znaczeniu wsparcia i efektywnej komunikacji z rodziną, czyli o pozafarmakologicznych metodach radzenia sobie z chorobą.
W czasie I wizyty lekarz zbierał dane demograficzne i o przebiegu choroby oraz oceniał wiedzę pacjenta z zakresu farmakoterapii, potrzeby dobrej współpracy i komunikacji z rodziną i lekarzem oraz przekazał materiały edukacyjne z prośbą o zapoznanie się z nimi, celem omówienia na następnym spotkaniu.
II wizyta obejmowała ocenę stanu wiedzy pacjenta na tematy omawiane w czasie I wizyty i zawarte w materiałach edukacyjnych. Lekarz wyjaśniał problemy, które zgłaszał pacjent w tym zakresie.
Podczas III wizyty psychiatra ponownie ocenił zakres wiedzy pacjenta, zmianę jego podejścia do omawianych wcześniej tematów oraz prosił chorego o udzielenie opinii na temat korzyści odniesionych z uczestnictwa w tym programie edukacyjnym.
Niniejszy raport został opracowany na podstawie analizy ankiet uzyskanych przez 300 lekarzy psychiatrów w ogólnopolskim badaniu, którzy przeprowadzili obserwację 17 364 pacjentów.
Dane demograficzne
Do programu włączono zarówno kobiety (50,7%), jak i mężczyzn, średnia wieku wynosiła 42 lata, zaś rozpiętość wiekowa to 19−76 lat. Osoby z wykształceniem średnim (40%) i zawodowym (33%) dominowały w grupie, 0,8% nie posiadało wykształcenia. Z rodziną mieszkało 77% pacjentów, 7% to pensjonariusze DPS lub ZOL, 16% mieszkało samotnie. Jeśli chodzi o status zawodowy – 48% było emerytami lub rencistami, 3% uczyło się, 23% pracowało zawodowo lub w warunkach chronionych (10%), 13% to bezrobotni.
Największą grupę stanowili pacjenci chorujący 5−10 lat (35%), najdłuższy czas choroby (powyżej 20 lat) – 12%, najkrótszy (do roku) – 2,3%. Wcześniej leczonych olanzapiną było 72% pacjentów (największa grupa przyjmowała lek powyżej 3 lat – 26%, w pozostałych przedziałach czasu trwania choroby – odsetek był porównywalny, tj. między 12% a 17%). Byli to w większości chorzy leczeni wcześniej olanzapiną (72%), powyżej 3 lat od włączenia jej do terapii stanowiła grupa 26%, pozostałe grupy (2−3 lata, 1−2 lata, 6miesięcy do 1roku, 3−6 miesięcy oraz 1−3 miesięcy) były praktycznie równoliczne (12−17%).
Chorzy byli pytani o wcześniejsze doświadczenia z uczestnictwa w programach edukacyjnych. Około 38% brało udział w takich zajęciach, na przykład w szpitalu (ok. 16%), w poradni (ok. 14%) lub w innych miejscach około 9%, zaś 62% nie miało takich doświadczeń. W sumie około 23% pacjentów uczestniczyło w poprzednich edycjach obecnego programu (lata 2012 i 2013), 53% nie, pozostali nie pamiętali tego faktu.
Ocena wiedzy z zakresu leczenia farmakologicznego, innych form terapii i współpracy z lekarzem
Początkowo pacjenci pozostający pod opieka instytucjonalną, istotnie rzadziej posiadali wiedzę na temat aktualnie przyjmowanych leków (71%), zaś wśród pozostałych uczestników programu – bez względu na mieszkanie samodzielne czy z rodziną – odsetek ten przekroczył 90% (różnica istotna statystycznie, chi-kwadrat dla p < 0,001). Rozmowy edukacyjne poprawiły tą sytuację i po ich zakończeniu – ponad 90% chorych w każdej z grup posiadał wiedzę na temat obecnej farmakoterapii.
Zdecydowana większość badanych odczuwała potrzebę przyjmowania leków (74% podczas I wizyty). Wraz z przebiegiem edukacji wzrósł odsetek osób odczuwających taką potrzebę (92% podczas III wizyty). Analiza wykazała zależność między poziomem wykształcenia a potrzebą przyjmowania leków (chi-kwadrat dla p < 0,001 podczas I wizyty, różnice pomiędzy wykształceniem wyższym, a co najwyżej gimnazjalnym to ponad 20%). Podczas III wizyty odsetek takich osób wzrósł do ponad 90% we wszystkich grupach wykształcenia, a wśród osób o najniższym wykształceniu do prawie 90%( podczas I wizyty – 63%). Podobnie kształtowały się wyniki odpowiedzi na pytanie o należną długość przyjmowania leków – 53% osób podczas I wizyty v. 95% po III wizycie. I tu również istotnie różnicowało wykształcenie (wyższe 66% v. co najmniej gimnazjalne 43%; p < 0,001), zaś edukacja znacznie zmniejszyła te różnice (odpowiednio 96% i 89%). W wyniku rozmów edukacyjnych powiększyła się grupa osób przekonanych o konieczności regularnego przyjmowania leków i zgłaszania się do psychiatry (68% podczas I wizyty v. 95% podczas III wizyty), bez względu na wykształcenie (wszystkie grupy powyżej 95%).
Na pytanie o możliwość samodzielnej zmiany leczenia – 56% badanych odpowiedziało przecząco (I wizyta), 33% nie miało zdania, a 11%, że można. Podczas III wizyty – ponad 85% chorych było zdania, że nie można tego robić, odsetek twierdzących, że jest to możliwe pozostał podobny (10,5%). Było to zależne od obecności bliskich w otoczeniu pacjenta – największa grupa to objęci opieką instytucjonalną (46%podczas I wizyty i 62% na ostatniej). Mieszkający samodzielnie – najczęściej uważali, że nie można tego robić (odpowiednio 67% i 92% podczas III wizyty).
W większości chorzy znali inne, poza lekami formy leczenia schizofrenii (68%), 68% korzystała z innych form poza poradnią – szpital−oddział całodobowy (54%), oddział dzienny (16%), klub pacjenta (5%), ZLŚ (2%), ŚDS (2%), usługi opiekuńcze (1%). W największym odsetku korzystały z tego osoby z najdłuższym stażem choroby – 89% chorujących powyżej 20 lat, zaś do roku – w 30% przypadków (p < 0,001).
Pogląd, że rozmowa z lekarzem powinna być szczera i otwarta podzielało 70% badanych (89% po III wizycie) i przeważały wśród nich osoby mieszkające samotnie (86%, po edukacji 95,5%), najrzadziej uważały tak osoby objęte opieką instytucjonalną (51%, 67% po III wizycie). Edukacja przyczyniła się do zmiany opinii o tym, że lekarz powinien wiedzieć jak najwięcej o objawach niepożądanych po lekach (61% v. 89% podczas III wizyty) i podobnie, największa grupa tak myślących była wśród mieszkających samotnie (71% v. 97%, p < 0,001), najrzadziej uważali tak pensjonariusze DPS i ZOL. Podobny rozkład obserwowany (również w zależności o zamieszkania) był w odpowiedzi na pytanie, czy lekarz powinien znać sytuację domową pacjenta. Wraz z rozmowami edukacyjnymi wzrastała świadomość, iż szczera rozmowa z psychiatrą może pomóc w lepszym leczeniu (50,5% podczas I wizyty v. 91% na III), a także przekonanie, że wczesne zgłoszenie się do lekarza może zapobiec hospitalizacji (52% v. 88% podczas III wizyty). W obu zagadnieniach istotnie statystycznie przeważały osoby mieszkające samotnie (chi-kwadrat dla p < 0,001).
Ocena wiedzy z zakresu prawidłowej komunikacji z rodziną (II−III wizyta)
Podczas II wizyty odsetek osób twierdzących, że prawidłowa komunikacja z rodziną jest ważna, wynosił 68% i wzrósł do 88% po spotkaniach i było to zależne statystycznie od wykształcenia (wyższe v. co najmniej gimnazjalne; p < 0,001). 52% zgadzało się z tym, iż wpływ na to mogą mieć problemy z koncentracją i pamięcią (80,5%). Niecałe 40% osób rozmawia z bliskimi o swojej chorobie, czasami czyni to 46% badanych. W wyniku rozmów edukacyjnych zmiana zachowań dotyczyła 53% chorych, bez względu na wykształcenie. Podobne wyniki uzyskano na pytanie czy taka rozmowa jest potrzebna (39% „tak” i 50% „czasami” przed edukacją vs odpowiednio 52% i 43%). Znacząco zmalała liczba osób deklarujących, że nie jest to potrzebne (z 11% do 4%). Kolejne dwa pytania dotyczyły pomocy rodziny w przypadku zaostrzenia objawów choroby i braniu pod uwagę zdania bliskich na ten temat. Edukacja wpłynęła pozytywnie na zmianę tych poglądów i uznania przez 85% badanych, że może to pomóc w radzeniu sobie z chorobą. Odsetek sądzących inaczej nie zmienił się (5%).
Następnie pytano, czy rozmowa bliskich z lekarzem i wyjaśnienie przez niego objawów choroby może również pomóc choremu. Uzyskano podobne wyniki. Po edukacji upowszechnił się pogląd, że zarówno kontakt rodziny z lekarzem, jak i oddziaływania psychoedukacyjny wobec nich mogą poprawić sytuację chorego i pomóc mu (ok. 73% podczas II wizyty i 88% na III).
Materiały szkoleniowe i dalsza edukacja
Niemal wszyscy pacjenci posiadali do końca programu materiały szkoleniowe. Ci, którzy ich nie mieli, najczęściej jako powód podawali ich zgubienie. Materiały te spotkały się z dużym zainteresowaniem i już po I wizycie około 72% deklarowało ich przeczytanie, 23% częściowe. Podczas III wizyty około 88% przeczytało je, a 10% zapoznało się wybiórczo z ich treścią. Ponad 98% uznało, że treści w nich zawarte są zrozumiałe, 1% badanych prosił o wyjaśnienie pewnych kwestii i najczęściej były to zagadnienia dotyczące dziedziczenia choroby, rodzajów dostępnych leków, sposobów ich działania czy też konieczności rozmów o chorobie z bliskimi.
Zdaniem zdecydowanej większości badanych (87%) otrzymane materiały były napisane w zrozumiały i przystępny sposób, przydatne w radzeniu sobie z chorobą (84%) oraz ciekawe pod względem zawartych w nich informacji i formy graficznej (80%). Ponad 70% chorych chciałoby w przyszłości brać udział w podobnych programach i najczęściej (81%) były to osoby z wykształceniem zawodowym (p < 0,001), zdecydowanie przeciwnych było 3,6% badanych.
Na zakończenie proszono lekarzy o opinię, ilu chorych w ich praktyce wymagałoby dalszej edukacji. W ocenie psychiatrów dalszych szkoleń wymaga 91% pacjentów. Najmniejszą potrzebę dalszej edukacji określono w odniesieniu do chorych z wyższym wykształceniem, pozostałe grupy były podobnie liczne (ok. 95%).
Podsumowanie
Przedstawiony program „Schizofrenia – co poza leczeniem farmakologicznym?” był skierowany do pacjentów z rozpoznaną schizofrenią, leczonych olanzapiną. Uczestniczyło 17 761 chorych i 300 lekarzy.
Program był realizowany jako odpowiedź na zgłaszaną przez chorych i lekarzy potrzebę edukacji w zakresie farmakoterapii i innych metod radzenia sobie z chorobą, a jedna z nich to poprawna komunikacja w triadzie lekarz−pacjent−jego rodzina.
Średni wiek biorących udział w badaniu to 42 lata, z kilkuletnim wywiadem chorobowym, leczeni olanzapiną od kilku miesięcy do 3 lat. Analiza danych pokazała, iż większość badanych nigdy nie brała udziału w oddziaływaniach edukacyjnych związanych z ich schorzeniem.
Przeprowadzona przez lekarza psychiatrę edukacja, powtarzana w ciągu trzech kolejnych wizyt, skutkowała istotnym wzrostem wiedzy pacjentów jeśli chodzi o konieczność systematycznego przyjmowania leków i przestrzegania zaleceń lekarskich, jak również potrzeby dobrej współpracy z lekarzem i rodziną. Obserwacje te potwierdzają skuteczność i celowość takich działań, zwłaszcza, że schizofrenia jest chorobą przewlekłą, pogarszającą funkcje poznawcze i codzienne funkcjonowanie.
Opinia psychiatrów, biorących udział w programie, również wskazuje, że większość chorych na schizofrenię wymaga dalszych działań edukacyjnych, szczególnie w zakresie nauki efektywnej komunikacji z bliskimi i lekarzem. Może się to przyczynić do wcześniejszego kontaktu z psychiatrą w okresie zaostrzenia choroby i być może pozwoli uniknąć hospitalizacji, a także ułatwi utrzymanie prawidłowych relacji z rodziną. Powtarzana edukacja ma szczególne znaczenie w zwiększeniu świadomości chorych i uzyskaniu poprawy w codziennym funkcjonowaniu, ponadto jest pomocna w przeciwdziałaniu izolacji i wykluczeniu społecznemu.
Adres do korespondencji:
dr n. med. Iwona Patejuk-Mazurek
Mazowieckie Specjalistyczne Centrum Zdrowia
im. prof. Jana Mazurkiewicza
ul. Partyzantów 2/4, 05−802 Pruszków
e-mail: iw150@onet.eu