ZDANIEM KONSULTANTA
Została ogłoszona „sieć szpitali”. Ogólnie rzecz biorąc, ośrodki hematologiczne zostały w niej ujęte, chociaż jest parę wyjątków i wystąpiłem już z interwencją w tej sprawie. Najbardziej zaskakuje sytuacja w województwie opolskim, gdzie w „sieci” nie znalazłem żadnego oddziału hematologicznego. Niepokoi również sytuacja w Zamościu. Nie znalazłem także w „sieci” Dolnośląskiego Centrum Transplantacji Komórkowych i jest jeszcze kilka podobnych spraw. Z map potrzeb zdrowotnych dość jednoznacznie wynika, że rozwierają się nożyce między liczbą podopiecznych a możliwościami zapewnienia im opieki w ośrodkach hematologicznych. Dla chorego na chorobę krwi opieka hematologiczna jest sprawą na resztę życia i bynajmniej nie jest to temat do żartów.
W nowym Narodowym Programie Zwalczania Chorób Nowotworowych nie ma środków dla ośrodków hematologicznych. Poprzednio funkcjonował program dostosowywania standardów tych ośrodków do wymogów European LeukemiaNet. Staramy się o jego wznowienie, gdyż zakupione w ramach poprzedniego programu cytometry i inne urządzenia są już mocno wyeksploatowane. Pojawiły się nowe wyzwania technologiczne, w tym diagnostyka molekularna. Wstępna obietnica korekty programu już padła i mam nadzieję, że będziemy mogli przynajmniej utrzymać poziom naszego dostosowania się do standardów europejskich.
Rozpoczęły się prace nad nowym programem zwalczania hemofilii i innych skaz krwotocznych. W ramach dotychczasowego programu udało się wykreować koncepcję OLH, czyli ośrodków leczenia hemofilii, oraz przygotować infrastrukturę prawną. Jest to o tyle istotne, że chory na hemofilię potrzebuje nie tylko brakującego czynnika krzepnięcia. Wymaga także dostępu do różnych specjalistów przygotowanych merytorycznie do udzielenia mu pomocy. Z kropką nad „i”, czyli realnym utworzeniem tych ośrodków, było jednak kiepsko, co wynikało przede wszystkim z deficytowej wyceny świadczeń udzielanych tym chorym. To się zmienia i dobrze byłoby, gdyby ten proces stał się zaawansowany, zanim się zderzymy ze zbliżającą się rewolucją dotyczącą samych czynników, w tym z wprowadzeniem czynników o przedłużonym działaniu.
Kwestia dostępu do nowych leków to never ending story. Powtarzam, jak mantrę, że jeśli naszego kraju nie stać (bo nie stać przy tych nakładach na służbę zdrowia) na szeroki dostęp, to powinniśmy się starać rozwiązać przynajmniej problemy „niszowe” — problemy niewielkich grup chorych, dla których obecnie nie ma refundowanej technologii medycznej, choroba grozi śmiercią, a skuteczna technologia medyczna jest zarejestrowana. Jest to nie tylko wymóg merytoryczny, ale także etyczny, gdyż jako społeczeństwo powinniśmy najbardziej dbać o tych spośród nas, którzy zostali najbardziej poszkodowani przez los. Obecnie główne starania dotyczą dostępności ibrutynibu dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową z delecją 17p, ale walczymy także o ponatynib dla chorych z mutacją T315i w ostrej białaczce limfoblastycznej Filadelfia-dodatniej i przewlekłej białaczce szpikowej, nowe leki na szpiczaka plazmocytowego, piksantron w opornych chłoniakach nieziarniczych z komórek B, a także o jakiś dostęp do ekulizumabu w nocnej napadowej hemoglobinurii czy blinatumumabu w ostrej białaczce limfoblastycznej, wymieniając tylko niektóre. Jak do tej pory uzyskaliśmy dostęp do bosutynibu w opornej ostrej białaczce limfoblastycznej Filadelfia-dodatniej i przewlekłej białaczce szpikowej. Lepsze to niż nic, ale to akurat dotyczy sytuacji, w której chorzy już mają nawet trzy inne opcje lecznicze.
Jednym z największych problemów jest oszacowanie liczby chorych, którzy wymagają tych drogich leków i nie ma tu prostego rozwiązania, gdyż nie ma dobrych statystyk w tym zakresie i pozostaje oparcie się na wyczuciu najbardziej doświadczonych hematologów.
Konsultant Krajowy w dziedzinie hematologii
prof. dr hab. n. med. Wiesław Wiktor Jędrzejczak
