open access

Vol 3, No 1 (2017)
Prace poglądowe
Published online: 2017-04-19
Get Citation

Jakość życia w przewlekłych chorobach reumatycznych – uwarunkowania społeczne, psychologiczne i medyczne oraz metody pomiaru

Matylda Sierakowska
Forum Reumatologiczne 2017;3(1):5-12.

open access

Vol 3, No 1 (2017)
Prace poglądowe
Published online: 2017-04-19

Abstract

Badania jakości życia uwarunkowanej stanem zdro­wia (HRQoL, Health Related Quality of Life) są sze­roko stosowane w praktyce medycznej i badaniach klinicznych. Wykorzystując wystandaryzowane na­rzędzia badawcze, w ocenie uwzględnia się wiele czynników zależnych od choroby i niezależnych, takich jak aspekty zdrowia fizycznego, sprawności ruchowej, stanu psychicznego, sytuacji społecznej czy materialnej chorego. Celem pracy jest przedstawienie problematyki ja­kości życia, wychodząc od koncepcji wywodzą­cych się z nauk społecznych, po przedstawienie założeń teoretycznych HRQoL i dostępnych narzę­dzi pomiaru, ze szczególnym zwróceniem uwagi na problematykę jakości życia w przewlekłych choro­bach reumatycznych. Metodą wykorzystaną w pracy jest przegląd i analiza piśmiennictwa poświęconego omawianej tematyce. Badania jakości życia w medycynie są wyrazem cało­ściowego podejścia do złożonych problemów chorego. Ukazują punkt widzenia pacjenta wyrażony w subiek­tywnej ocenie. Wskazują na ograniczenia w funkcjono­waniu spowodowane chorobą, umożliwiając identyfi­kację najważniejszych problemów chorego. Ustalenie priorytetów i preferencji pacjenta może wpływać na właściwe decyzje terapeutyczne.

Abstract

Badania jakości życia uwarunkowanej stanem zdro­wia (HRQoL, Health Related Quality of Life) są sze­roko stosowane w praktyce medycznej i badaniach klinicznych. Wykorzystując wystandaryzowane na­rzędzia badawcze, w ocenie uwzględnia się wiele czynników zależnych od choroby i niezależnych, takich jak aspekty zdrowia fizycznego, sprawności ruchowej, stanu psychicznego, sytuacji społecznej czy materialnej chorego. Celem pracy jest przedstawienie problematyki ja­kości życia, wychodząc od koncepcji wywodzą­cych się z nauk społecznych, po przedstawienie założeń teoretycznych HRQoL i dostępnych narzę­dzi pomiaru, ze szczególnym zwróceniem uwagi na problematykę jakości życia w przewlekłych choro­bach reumatycznych. Metodą wykorzystaną w pracy jest przegląd i analiza piśmiennictwa poświęconego omawianej tematyce. Badania jakości życia w medycynie są wyrazem cało­ściowego podejścia do złożonych problemów chorego. Ukazują punkt widzenia pacjenta wyrażony w subiek­tywnej ocenie. Wskazują na ograniczenia w funkcjono­waniu spowodowane chorobą, umożliwiając identyfi­kację najważniejszych problemów chorego. Ustalenie priorytetów i preferencji pacjenta może wpływać na właściwe decyzje terapeutyczne.

Get Citation

Keywords

jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia; choroby reumatyczne; metody pomiaru

About this article
Title

Jakość życia w przewlekłych chorobach reumatycznych – uwarunkowania społeczne, psychologiczne i medyczne oraz metody pomiaru

Journal

Forum Reumatologiczne

Issue

Vol 3, No 1 (2017)

Pages

5-12

Published online

2017-04-19

Bibliographic record

Forum Reumatologiczne 2017;3(1):5-12.

Keywords

jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia
choroby reumatyczne
metody pomiaru

Authors

Matylda Sierakowska

References (36)
  1. Mc Kenna S. Measuring quality of life. Eur Psychiatry. 1997; 12(supl. 3): 267–274.
  2. Künsebeck HW, Körber J, Freyberger H. Quality of life in patients with inflammatory bowel disease. Psychother Psychosom. 1990; 54(2-3): 110–116.
  3. Zhan L. Quality of life: conceptual and measurement issues. J Adv Nurs. 1992; 17(7): 795–800.
  4. Czapiński J. Psychologia szczęścia. Wydawnictwo Psychologiczne, Warszawa 1992.
  5. Trojanowska A. Znaczenie badań nad jakością życia w medycynie. Zdr Publ. 2011; 121: 99–103.
  6. Ferrans CE. Quality of life: conceptual issues. Semin Oncol Nurs. 1990; 6(4): 248–254.
  7. Carr AJ, Higginson IJ. Are quality of life measures patient centred? BMJ. 2001; 322(7298): 1357–1360.
  8. WHO: WHOQOL. Measuring Quality of Life. Division of mental health and prevention of substance abuse. ; 1997.
  9. Schipper H, Clinch J, Powell V. Quality of life studies: definitions and conceptual issues. W: Spilker B. (red.). Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials.Spilker B. ed. Lippinocott-Raven, Philadelphia : 11–24.
  10. Cella DF, Tulsky DS. Measuring quality of life today: methodological aspects. Oncology (Williston Park). 1990; 4(5): 29–38; discussion 69.
  11. Gotay CC, Korn EL, McCabe MS, et al. Quality-of-life assessment in cancer treatment protocols: research issues in protocol development. J Natl Cancer Inst. 1992; 84(8): 575–579.
  12. Tobiasz-Adamczyk B. Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia. Nowe spojrzenie na chorego. In: Ostrowska A. ed. Socjologia medycyny. Wydawnictwo Instytutu Filozofii i Socjologii PAN, Warszawa 2009: 113–140.
  13. Alonso J, Ferrer M, Gandek B, et al. IQOLA Project Group. Health-related quality of life associated with chronic conditions in eight countries: results from the International Quality of Life Assessment (IQOLA) Project. Qual Life Res. 2004; 13(2): 283–298.
  14. Guyatt GH, Kirshner B, Jaeschke R. Measuring health status: what are the necessary measurement properties? J Clin Epidemiol. 1992; 45(12): 1341–1345.
  15. Ware JE, Kosiński M, Dewey JE. Psychometric test. In: Ware JE, Kosiński M, Dewey JE. ed. How to score version 2 of the SF-36 Health Survey (Standard and Acute forms). Quality Metric Incorporation, Lincoln 2002.
  16. Tylka J, Piotrowicz R. Quality of life SF-36 questionnaire — the Polish version. Kardiol Pol. 2009; 67: 1166–1169.
  17. Bergner M, Bobbitt RA, Carter WB, et al. The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure. Med Care. 1981; 19(8): 787–805.
  18. Wołowicka L. Jakość życia w naukach medycznych. Dział Wydawnictw Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Poznań 2001.
  19. Jaracz K, Kalfoss M, Górna K, et al. Quality of life in Polish respondents: psychometric properties of the Polish WHOQOL-Bref. Scand J Caring Sci. 2006; 20(3): 251–260.
  20. Wrześniewski K. Badanie subiektywnego stanu zdrowia za pomocą polskiej adaptacji the Notthingham Health Profile. In: Wrześniewski K. ed. Współczesne potrzeby i możliwości pomiaru zdrowia. Ignis, Warszawa 1997.
  21. Boston University Multipurpose Arthritis Center. AIMS user’s guide. Boston. (Manuscript, nd), Boston University 2000.
  22. Ruta DA, Garratt AM, Leng M, et al. A new approach to the measurement of quality of life. The Patient-Generated Index. Med Care. 1994; 32(11): 1109–1126.
  23. Marquis P, Cialdella P, De la Loge C. Development and validation of a specific quality of life module in post-menopausal women with osteoporosis: the QUALIOST. Qual Life Res. 2001; 10(6): 555–566.
  24. Lips P., Cooper C., Agnusdei D. i wsp. Quality of life in patients with vertebral fractures: Validation of the quality of life questionnaire of the European Foundation for Osteoporosis (QUALEFFO). Osteoporos. Int. 1999; 10: 150–160.
  25. Szepietowski J, Salomon J, Finlay AY, et al. Dermatology Life Quality Index (DLQI): Polish version. Dermatol Klin. 2004; 6: 63–70.
  26. Sierakowska M., Sierakowski S., Sierakowska J. i wsp. Adaptation and validation of the Systemic Sclerosis Quality of Life Questionnaire into polish: item analysis using rasch models. Ann. Rheum. Dis. 2016; 75 (supl. 2): 1301.
  27. Badia X., Benavides R., Rajmil R. Instruments for measuring health-related quality of life in children and adolescents with asthma. Ann. Esp. Pediatr. 2001; 54: 213–221.
  28. Klepper S. Measures of Pediatric Function. Arthritis Care Res. 2003; 49: 5–14.
  29. Sierakowska M., Sierakowski S., Lewko J. i wsp. The health related quality of life aspects in chronic rheumatic diseases. Progress in Health Sciences 2011; 1: 73–80.
  30. Cieślik B., Podbielska H. Przegląd wybranych kwestionariuszy oceny jakości życia. Acta Bio-Optica et Informatica Medica. Inżynieria Biomedyczna 2015; 21: 102–135.
  31. Wysocka-Skurska I, Sierakowska M, Sierakowski S. Ocena jakości życia pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów w zależności od stosowanej terapii farmakologicznej. Reumatologia. 2012; 50: 16–23.
  32. Siegrist J, Junge A. Conceptual and methodological problems in research on the quality of life in clinical medicine. Soc Sci Med. 1989; 29(3): 463–468.
  33. Kulikowski K. Psychologiczny i medyczny kontekst jakości życia osób z chorobami reumatycznymi. Reumatologia. 2014; 52: 200–206.
  34. Schwartz CE, Sprangers MAG. Adaptation to changing health: response shift in quality of life research. American Psychological Association, Washington DC 2000.
  35. Sierakowska M, et al. Jolanta Lewko J., Krajewska K. Jak żyć z przewlekłą chorobą reumatyczną — rola pielęgniarki w edukacji pacjentów. Problemy Pielęgniarstwa. 2008; 16: 199–204.
  36. Hyphantis T, Palieraki K, Voulgari PV, et al. Coping with health-stressors and defence styles associated with health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus. Lupus. 2011; 20(9): 893–903.

Important: This website uses cookies. More >>

The cookies allow us to identify your computer and find out details about your last visit. They remembering whether you've visited the site before, so that you remain logged in - or to help us work out how many new website visitors we get each month. Most internet browsers accept cookies automatically, but you can change the settings of your browser to erase cookies or prevent automatic acceptance if you prefer.

Wydawcą serwisu jest  "Via Medica sp. z o.o." sp.k., ul. Świętokrzyska 73, 80–180 Gdańsk

tel.:+48 58 320 94 94, faks:+48 58 320 94 60, e-mail:  viamedica@viamedica.pl