European Reference Networks for Kidney diseases (ERKN)

Abstract

European Reference Network for Kidney diseases
(ERKNet) jest Europejską Siecią Referencyjną dla
rzadkich chorób nerek, jedną z 24 sieci powołanych
przez Komisję Europejską 1 marca 2017 roku.
Obejmuje ona 38 ośrodków europejskich, w tym
2 z Polski. Jej koordynatorem, mianowanym na
okres 5 lat, jest Prof. Franz Schaefer z Uniwersytetu
w Heidelbergu. Rzadkie choroby nerek obejmują
10 grup tematycznych: dziedziczne glomerulopatie,
glomerulopatie immunologiczne, tubulopatie, choroby
metaboliczne i kamica nerkowa, zakrzepowe
mikroangiopatie, autosomalnie dominujące dysplazje
nerek (ADTKD, TSC, VHL, ADPKD), malformacje
nerek (w tym ciliopatie), nefropatie zaporowe, dziecięcą
przewlekłą chorobę nerek stadia 3–5 z dializoterapią
oraz dziecięcą transplantację nerek. Celem
działania ERKNet jest poprawa dostępności chorych
z rzadkimi chorobami nerek do właściwej diagnostyki
oraz opieki medycznej, opracowanie zaleceń
optymalnego postępowania dla poszczególnych
chorób, inicjowanie badań klinicznych oraz organizacja
szkoleń dla pracowników medycznych. Sieci
referencyjne mają połączyć obecnie rozproszoną
wiedzę europejskich specjalistycznych ośrodków
klinicznych w zakresie chorób rzadkich.