PRACA POGLĄDOWA

Fobia steroidowa u rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry

Corticosteroid phobia among parents of children with atopic dermatitis

Paulina Lewandowska, Anna Zalewska-Janowska

Zakład Psychodermatologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi

Adres do korespondencji:

Paulina Lewandowska, Zakład Psychodermatologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, ul. Pomorska 251, 92–213 Łódź,
e-mail: paulina.lewandowska@stud.umed.lodz.pl

STRESZCZENIE Miejscowe glikokortykosteroidy to leki mające duże znaczenie w terapii zaostrzeń atopowego zapalenia skóry. Jednak nadal wielu rodziców obawia się używania ich u dzieci, co może być przyczyną niestosowania się do zaleceń lekarskich. Niepokój wzbudzają głównie działania niepożądane, takie jak zaniki skórne czy przenikanie steroidów do krwiobiegu. Często obawy dotyczące wprowadzenia do terapii tej grupy leków wywołują informacje usłyszane od przyjaciół i rodziny, ale zdarza się, że także farmaceuci i lekarze rodzinni przekazują rodzicom dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry swoje wątpliwości. Badania pokazują, że nawet trwające tylko dwa dni szkolenie pozwala zmniejszyć objawy fobii steroidowej, co dowodzi, jak ważna jest edukacja pacjentów i ich rodziców dotycząca stosowania glikokortykosteroidów. Forum Derm. 2016; 2: 3, 111–113 Słowa kluczowe: fobia steroidowa, atopowe zapalenie skóry, miejscowe glikokortykosteroidy ABSTRACT Local glucocorticosteroids play an important role in treatment of exacerbations of atopic dermatitis. However, many parents are afraid of using them, what can lead to poor compliance. This anxiety is mainly induced by adverse effects, such as skin atrophy and potential absorption of steroids into the bloodstream. Parents’ fear of those medicines often arises from information heard from friends and family, but also from pharmacists and general practitioners. Studies show that even a two-day training has positive long-term effects on parental anxiety about glucorticosteroid usage, which proves how important it is to teach patients and their parents about this matter. Forum Derm. 2016; 2: 3, 111–113 Key words: corticosteroid phobia, atopic dermatitis, glucocorticosteroids

WPROWADZENIE

Atopowe zapalenie skóry (AZS) to niezakaźna choroba zapalna skóry przebiegająca w sposób przewlekły lub przewlekło-nawrotowy. Głównymi objawami są wykwity o charakterystycznej, zależnej od wieku pacjenta lokalizacji oraz nasilony świąd [1]. Atopowe zapalenie skóry występuje dość często: dotyczy 10–20% dzieci w krajach rozwiniętych. Coraz częściej można zaobserwować jego współistnienie z innymi chorobami z kręgu atopii: alergicznym nieżytem nosa/spojówek i astmą oskrzelową (tzw. marsz atopowy). Szacuje się, że może ono dotyczyć aż 40–60% pacjentów chorych na AZS [2].

Podejrzewa się, że około 80% przypadków ma podłoże genetyczne, chociaż trudno jednoznacznie wskazać mutacje odpowiedzialne za rozwój choroby [3]. W patogenezie dominuje nieprawidłowa funkcja bariery naskórkowej (przede wszystkim nieodpowiednia synteza ceramidów, zmniejszenie ilości lipidów w naskórku oraz zwiększenie przeznaskórkowej utraty wody) oraz dysregulacja różnych typów odpowiedzi immunologicznej [4]. Dużą rolę odgrywają też czynniki środowiskowe: alergeny powietrznopochodne i pokarmowe.

Atopowe zapalenie skóry jest chorobą, która obniża jakość życia pacjenta, a także wpływa negatywnie na funkcjonowanie całej rodziny. Rodzice skarżą się przede wszystkim na problemy ze snem, często specyficzną dietę, konieczność częstego używania miejscowych preparatów oraz koszty terapii [5, 6].

MIEJSCE GLIKOKORTYKOSTEROIDÓW W TERAPII AZS

Terapia miejscowa

Podstawą leczenia jest regularne stosowanie emolientów, które redukują świąd i suchość skóry oraz zmniejszają częstość zaostrzeń. Poprawę stanu skóry można zaobserwować już po dwóch tygodniach używania tych preparatów przynajmniej dwa razy dziennie [7]. Stosunkowo nową grupą preparatów zalecanych w terapii AZS są kosmeceutyki, czyli produkty mające dużą zawartość składników aktywnych, takich jak witaminy (A, C, K, niacyna), związki mineralne, nienasycone kwasy tłuszczowe, przeciwutleniacze, ekstrakty roślinne, fitoestrogeny, β-karoten, związki o aktywności przeciwzapalnej, kwasy owocowe, cytokiny oraz ektoina. Mogą być one pomocne w odbudowie bariery naskórkowej, a także w redukcji miejscowego stanu zapalnego [8].

Inną grupą zdobywającą coraz większą popularność są inhibitory kalcyneuryny — pimekrolimus i takrolimus. Pozwalają one zmniejszyć stan zapalny skóry bez konieczności sięgania po miejscowe glikokortykosteroidy (mGKS). Badania pokazują, że większość dzieci pozytywnie reaguje na terapię tą grupą leków, co bezpośrednio przekłada się na poprawę jakości życia pacjentów [8]. Poza tym nie powodują zaników skóry, a z ich stosowaniem wiąże się znacznie mniejsze ryzyko niekorzystnych skutków ogólnoustrojowych w porównaniu z mGKS [9–12]. Dlatego można je stosować na wrażliwe okolice: twarz i okolice zgięciowe. Po ustąpieniu zmian skórnych warto wdrożyć terapię podtrzymującą (proaktywną). Polega ona na stosowaniu na miejsca, w których najczęściej pojawiają się zmiany, takrolimusu dwa razy w tygodniu przez okres do dwunastu miesięcy. Stosowanie tej terapii może przyczynić się do zmniejszenia częstości zaostrzeń AZS [8].

Miejscowe glikokortykosteroidy przez dekady stanowiły podstawę leczenia AZS. Obecnie według zaleceń ekspertów Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego i Sekcji Alergologicznej Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego są lekami drugiego rzutu w leczeniu zaostrzeń tej choroby [8]. Ze względu na potencjalne działania niepożądane, takie jak zanik skóry właściwej i naskórka, spowolnienie gojenia się ran, hirsutyzm, teleangiektazje, zapalenie okołoustne/okołooczne oraz trądzik różowaty, mGKS powinny być stosowane przez możliwe najkrótszy czas, najwyżej dwa razy dziennie i na jak najmniejszą powierzchnię ciała. Należy także wziąć pod uwagę możliwe, choć bardzo rzadkie działanie ogólne mGKS [13]. Trzeba podkreślić, że prawidłowe stosowanie tych leków w znaczącym stopniu ogranicza wystąpienie wymienionych skutków ubocznych [10, 14]. Miejscowe glikokortykosteroidy mogą być także stosowane z miejscowymi lekami przeciwdrobnoustrojowymi, co zmniejsza kolonizację S. aureus [15].

Terapia ogólnoustrojowa

Najczęściej w AZS ogólnoustrojowo stosowane są leki przeciwdrobnoustrojowe — szczególnie w przypadku wtórnego zakażenia bakteryjnego lub zakażenia skóry wirusem Herpes simplex [15]. Natomiast glikokortykosteroidy doustne powinny być stosowane krótkotrwale (do 7 dni) jedynie w przypadku ostrego zaostrzenia choroby z uwagi na liczne działania niepożądane, w tym supresję osi podwzgórze–przysadka–nadnercza (HPA, hypothalamic–pituitary–adrenal) występującą przy długotrwałym stosowaniu [16]. W przypadku AZS niepoddającego się leczeniu możliwe jest włączenie fototerapii, azatiopryny lub cyklosporyny A [15].

FOBIA STEROIDOWA

Używanie glikokortykosteroidów w terapii AZS budzi wiele obaw i niepokoju wśród pacjentów oraz ich rodzin. Często skutkiem tych obaw jest niestosowanie się do zaleceń lekarskich, będące przyczyną braku poprawy i coraz większej frustracji całej rodziny. Na szczęście niewiele jest przypadków ciężkich powikłań, takich jak w Sydney w 2009 roku, gdzie Gloria Sam zmarła z powodu wtórnego zakażenia zmian skórnych, które doprowadziło do ciężkiej sepsy. Rodzice dziewczynki odmówili wdrożenia terapii sugerowanej przez kilku lekarzy i sami próbowali leczyć dziecko lekami homeopatycznymi [17].

Przeprowadzono badanie, w którym zapytano ponad 200 pacjentów i ich rodziców, który z dwóch glikokortykosteroidów ma silniejsze działanie: klobetazol czy hydrokortyzon. Tylko 62% osób udzieliło poprawnej odpowiedzi, pomimo że wszyscy stosowali kiedyś jeden i drugi lek. Wskazuje to jednoznacznie na konieczność edukacji chorych i ich rodziców [18].

Jedno z chorwackich badań podkreśla, chociaż 88,9% rodziców uważa, że ich wiedza na temat mGKS jest wystarczająca, aż 61,5% boi się leczenia dzieci tymi lekami [5]. Francuska analiza zjawiska fobii steroidowej wykazała, że aż 80,7% rodziców ma obawy związane z tą grupą leków. Niepokojące, że 36% respondentów przyznało się do nieprzestrzegania zaleceń lekarskich z tego powodu. Warto podkreślić, że strach przed stosowaniem mGKS nie jest związany z ciężkością choroby [19]. Koreańskie badanie wykazało fobię steroidową u 67,5% rodziców. Zanik i ścieńczenie skóry były najczęściej podawanymi skutkami ubocznymi mGKS (71,9%). Aż 49,2% osób zaczęło obawiać się steroidów po poszukiwaniach informacji w internecie [20].

Strach przed mGKS może się rozpowszechniać ze względu na postawę prezentowaną przez przedstawicieli opieki zdrowotnej. Ich brak zaufania do terapii mGKS i niedostateczna wiedza na jej temat bezpośrednio przekładają się na nastawienie pacjentów i ich rodziców. Raffini i wsp. przeprowadzili badanie, które wykazało, że farmaceuci prezentują umiarkowane zaufanie do bezpieczeństwa stosowania tego typu leków, co podtrzymuje fobię u chorych [21]. Natomiast Smith i wsp. zanotowali, że 100% rodziców dzieci z AZS informowano o zagrożeniach związanych ze stosowaniem mGKS. Najczęściej takie informacje przekazywali przyjaciele (88%) i rodzina (50%). Ponadto, co jest niepokojące, aż 44% z nich otrzymało taką informację od farmaceutów, a 25% — od lekarzy rodzinnych [22].

Warto wspomnieć, że opracowano specjalną skalę oceniającą fobię steroidową — TOPICOP (TOPIcal COrticoPhobia), która pozwala ocenić to zjawisko u dorosłych pacjentów i u rodziców dzieci z AZS. Test składa się z dwunastu zagadnień, do których osoba badana ma się ustosunkować. Sześć pytań dotyczy przekonań na temat mGKS (np. czy przedostają się do krwioobiegu?, czy mogą powodować infekcje?), a pozostałe sześć bada obawy przed ich stosowaniem (np. „nie znam żadnego efektu ubocznego steroidów, ale i tak boję się ich stosowania”; „boję się, że nałożę za dużą dawkę kremu”). Skala mogłaby być przydatna przy ocenie, czy pacjenci i ich rodzice będą stosować się do zaleceń lekarskich. Potrzebna jest polska walidacja tego testu [23].

Jedno z badań przeprowadzonych w Tokio pokazuje, że nawet trwające tylko dwa dni szkolenie, w trakcie którego zostały omówione wszystkie wątpliwości rodziców, zmniejszyło obawy związane ze stosowaniem mGKS u większości osób z grupy badanej. Pokazuje to, jak ważna jest praca z rodzicami dzieci chorych na AZS, ponieważ AZS to choroba, która budzi wiele pytań u osób opiekujących się pacjentami [24].

Co ciekawe, istnieje także zaburzenie polegające na uzależnieniu od używania miejscowych steroidów. Jego przyczyną jest niepowodzenie każdej próby odstawienia leku: pacjent, chcąc uniknąć pogorszenia, stosuje preparaty z mGKS przewlekle [25].

PODSUMOWANIE

Glikokortykosteroidy zajmują istotne miejsce w terapii zaostrzeń atopowego zapalenia skóry, dlatego ważną kwestią jest zwrócenie uwagi na problem fobii steroidowej u pacjentów i ich rodziców. Obawy związane z tą grupą leków mogą być przyczyną niestosowania się do zaleceń lekarskich, które prowadzi do pogorszenia się stanu skóry. Sprawą kliniczną jest zweryfikowanie przez lekarza poglądów pacjenta i/lub jego rodziny na temat stosowania mGKS, a następnie przeprowadzenie empatycznej rozmowy edukacyjnej na temat istotnej roli tych leków w terapii zaostrzeń choroby.

Brak konfliktu interesów.

PIŚMIENNICTWO

1. 1. Ring J., Darsow U. Atopowe zapalenie skóry. W: Burgdorf W.H.C., Plewing G., Wolff H.H., Landthaler M. Dermatologia Braun-Falco. Wydawnictwo Czelej, Lublin 2011: 426–430.
2. 2. Teresiak-Mikołajczak E., Bobkiewicz J. Epidemiologia. W: Silny W. Atopowe zapalenie skóry. Termedia, Poznań 2013: 18–21.
3. 3. Lyons J.J., Milner J.D., Stone K.D. Atopic dermatitis in children: clinical features, pathophysiology and treatment. Immunol. Allergy Clin. North Am. 2015; 35: 161–183.
4. 4. Kanchongkittiphon W., Gaffin J.M., Phipatanakul W. Child with atopic dermatitis. Ann. Allergy Asthma Immunol. 2015; 114: 6–11.
5. 5. Pustišek N., Vurnek Živković M., Šitum M. Quality of life in families with children with atopic dermatitis. Pediatr. Dermatol. 2016; 33: 28–32.
6. 6. Tollefson M.M., Bruckner A.L. Atopic dermatitis: skin-directed management. Pediatrics 2014; 134: 1735–1744.
7. 7. Gelmetti C., Boralevi F., Seité S. i wsp. Quality of life of parents living with a child suffering from atopic dermatitis before and after a 3-month treatment with an emollient. Pediatr. Dermatol. 2012; 29: 714–718.
8. 8. Nowicki R., Trzeciak M., Wilkowska A. i wsp. Atopowe zapalenie skóry — aktualne wytyczne terapeutyczne. Stanowisko ekspertów Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego i Sekcji Alergologicznej Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. Alergol. Pol. 2016; 3: 18–28.
9. 9. Staab D., Kaufmann R., Bräutigam M., Wahn U. Treatment of infants with atopic eczema with pimecrolimus cream 1% improves parents’ quality of life: a multicenter, randomized trial. Pediatr. Allergy Immunol. 2005; 16: 527–533.
10. 10. Siegfried E.C., Jaworski J.C., Kaiser J.D., Hebert A.A. Systematic review of published trials: long-term safety of topical corticosteroids and topical calcineurin inhibitors in pediatric patients with atopic dermatitis. BMC Pediatr. 2016; 16: 75.
11. 11. Cury Martins J., Martins C., Aoki V., Gois A.F., Ishii H.A., da Silva E.M. Topical tacrolimus for atopic dermatitis. Cochrane Database Syst Rev 2015; 7: CD009864.
12. 12. Chia B.K., Tey H.L. Systematic review on the efficacy, safety, and cost-effectiveness of topical calcineurin inhibitors in atopic dermatitis. Dermatitis 2015; 26: 122–132.
13. 13. Eichenfield L.F., Tom W.L., Berger T.G. i wsp. Guidelines of care for the management of atopic dermatitis: section 2. Management and treatment of atopic dermatitis with topical therapies. J. Am. Acad. Dermatol. 2014; 71: 116–132.
14. 14. Mooney E., Rademaker M., Dailey R. i wsp. Adverse effects of topical corticosteroids in paediatric eczema: Australasian consensus statement. Australas. J. Dermatol. 2015; 56: 241–251.
15. 15. Akdis C.A., Bieber T., Bindslev-Jensen C. i wsp. Diagnosis and treatment of atopic dermatitis in children and adults: European Academy of Allergology and Clinical Immunology/American Academy of Allergy, Asthma and Immunology/PRACTALL Consensus Report. Allergy 2006; 61: 969–987.
16. 16. Ring J., Alomar A., Bieber T. i wsp. Guidelines for treatment of atopic eczema (atopic dermatitis) Part II. J. Eur. Acad. Dermatol. Venereol. 2012; 26: 1176–1193.
17. 17. Smith S.D., Stephens A.M., Werren J.C., Fischer G.O. Treatment failure in atopic dermatitis as a result of parental health belief. MJA 2013; 199: 467–469.
18. 18. Agner T. Compliance among patients with atopic eczema. Acta Derm. Venereol. 2005; Suppl 215: 33–35.
19. 19. Aubert-Wastiaux H., Moret L., Le Rhun A. i wsp. Topical corticosteroid phobia in atopic dermatitis: a study of its nature, origins and frequency. Br. J. Dermatol. 2011; 165: 808–814.
20. 20. Lee J.Y., Her Y., Kim C.W., Kim S.S. Topical corticosteroid phobia among parents of children with atopic eczema in Korea. Ann. Dermatol. 2015; 27: 499–506.
21. 21. Raffini D., Giraudeau B., Samimi M., Machet L., Pourrat X., Maruani A. Corticosteroid phobia among pharmacists regarding atopic dermatitis in children: a national French survey. Acta Derm. Venereol. 2016; 96: 177–180.
22. 22. Smith S.D., Hong E., Fearns S., Blaszczynski A., Fischer G. Corticosteroid phobia and other confounders in the treatment of childhood atopic dermatitis explored using parent focus groups. Australas. J. Dermatol. 2010; 51: 168–174.
23. 23. Moret L., Anthoine E., Aubert-Wastiaux H. i wsp. TOPICOP: A new scale evaluating topical corticosteroid phobia among atopic dermatitis outpatients and their parents. PLoS One 2013; 8: e76493.
24. 24. Futamura M., Masuko I., Hayashi K., Ohya Y., Ito K. Effects of a short-term parental education program on childhood atopic dermatitis: a randomized controlled trial. Pediatr. Dermatol. 2013; 30: 438–443.
25. 25. Ghosh A., Sengupta S., Coondoo A., Jana A.K. Topical corticosteroid addiction and phobia. Indian J. Dermatol. 2014; 59: 465–468.